（新加坡12日讯） 新加坡一名男婴两个月时被确诊侏儒症，如今9个月大仍无法坐立，为了让孩子像正常人一样长大，父母发起众筹150万新元（约475万5000令吉），供孩子应付未来3年的医药费。
陈沛荭（37岁，家庭主妇）和卓馏骏（42岁，健康饮料制造商）去年10月迎来幼子卓圣恩。
卓圣恩两个月大时，医生发现他手脚发育迟缓，转介到新加坡国大医院仔细检查后被确诊患上软骨发育不全症，或俗称侏儒症的遗传病。
除了身材矮小和生长比例失调，侏儒症也会给孩童带来脊柱畸形、神经压迫、悲痛、腿部弯曲无力、睡眠窒息以及膀胱或肠道功能失调等多种危害。
卓馏骏身高185公分，陈沛荭160公分，家族没有相关病史，卓圣恩的两岁大姐姐也没有类似问题，因此当卓圣恩被确诊时，夫妇俩感到惊讶。
陈沛荭透露，她在怀孕期间都有定期检查，从未发现异常，并没有怀疑孩子有任何不妥之处。
卓圣恩出生时48公分，比姐姐小两公分，没有家族病史。目前9个月大的他，但仍无法像普通孩子一样坐立，只能爬行。陈沛荭发现儿子最近出现脊柱突出的问题。
陈沛荭谈及儿子病情一度哽咽说：“作为家长，我们很著急，我们看到日本从零岁就可以开始治疗了，但现在问题是我们没有钱。”
她透露，她甚至曾想过移民到日本，就算语言不通也没关系，只要儿子得到治疗就好。
“我想让我的孩子跟一般小孩一样长大，现在犹如在跟时间赛跑，我们想尽快为他筹得150万新元，这样可以应付大约3年的医药费。”
根据新加坡国大医院医生开出的医疗备忘录，患侏儒症的男性成年后可长到130公分。所幸，卓圣恩可服用经美国食品药品监督管理局认证的“Vosoritide”药物治疗。但该药物价格不菲，平均每年要大约42万新元（约133万1400令吉）。
美国食品药品监督管理局建议，在孩童生长板闭合之前服用该药物，美国批准5岁及以上的孩童服用，欧洲药品管理局则批准2岁及以上。新加坡没有引进相关药物，不过医院可根据病例情况帮忙从国外购入，因此医药费也没有津贴。
每月需要至少4万新元
卓馏骏向服用该药物的家庭了解后说，医药费加上杂项费用，每月需要至少4万新元（约12万6800令吉）。两夫妻对此药如此昂贵感到茫然，向罕见疾病基金求助，但侏儒症不在疾病范围内。
卓馏骏夫妇上周二通过Give.Asia募集善款，截至昨日傍晚5时，有近1000人捐款，筹得8万3000多新元（约万令吉）善款。
此外，他们上周六（9日）在个人面子书发起筹款，不少公众通过电子转账献出爱心。夫妇俩在贴文说，每份捐款的10％将充作通过面子书推广这项筹款活动的费用。
自筹款消息出街后，卓圣恩得到很多善心人士的关心，短短两天内就筹得逾8万新元（约25万3600令吉），他们很感谢爱心人士的慷慨解囊。
卓馏骏坦言，150万新元不是一笔小钱，担心贴文“热度”过去后，筹款会变得更具挑战。
“目前只希望尽快筹得款项，一旦筹到第一笔50万新元（约158万5000令吉）后，就会让儿子开始接受药物治疗。”
卓馏骏夫妇因为儿子病情也结识其他面对相同问题的五六户家庭，他们联合撰写请愿书，向当局提议把治疗侏儒症的药物纳入援助基金内，并且希望能获得津贴。
卓馏骏透露，联系制药公司后了解到，新加坡没有提供该药物津贴，制药公司认为市场需求不大，因此没有申请在新加坡售卖。
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