(新加坡12日讯) 新加坡一名男婴两个月时被确诊侏儒症,如今9个月大仍无法坐立,为了让孩子像正常人一样长大,父母发起众筹150万新元(约475万5000令吉),供孩子应付未来3年的医药费。
陈沛荭(37岁,家庭主妇)和卓馏骏(42岁,健康饮料制造商)去年10月迎来幼子卓圣恩。
卓圣恩两个月大时,医生发现他手脚发育迟缓,转介到新加坡国大医院仔细检查后被确诊患上软骨发育不全症,或俗称侏儒症的遗传病。
除了身材矮小和生长比例失调,侏儒症也会给孩童带来脊柱畸形、神经压迫、悲痛、腿部弯曲无力、睡眠窒息以及膀胱或肠道功能失调等多种危害。
卓馏骏身高185公分,陈沛荭160公分,家族没有相关病史,卓圣恩的两岁大姐姐也没有类似问题,因此当卓圣恩被确诊时,夫妇俩感到惊讶。
陈沛荭透露,她在怀孕期间都有定期检查,从未发现异常,并没有怀疑孩子有任何不妥之处。
卓圣恩出生时48公分,比姐姐小两公分,没有家族病史。目前9个月大的他,但仍无法像普通孩子一样坐立,只能爬行。陈沛荭发现儿子最近出现脊柱突出的问题。
陈沛荭谈及儿子病情一度哽咽说:“作为家长,我们很著急,我们看到日本从零岁就可以开始治疗了,但现在问题是我们没有钱。”
她透露,她甚至曾想过移民到日本,就算语言不通也没关系,只要儿子得到治疗就好。
“我想让我的孩子跟一般小孩一样长大,现在犹如在跟时间赛跑,我们想尽快为他筹得150万新元,这样可以应付大约3年的医药费。”
根据新加坡国大医院医生开出的医疗备忘录,患侏儒症的男性成年后可长到130公分。所幸,卓圣恩可服用经美国食品药品监督管理局认证的“Vosoritide”药物治疗。但该药物价格不菲,平均每年要大约42万新元(约133万1400令吉)。
美国食品药品监督管理局建议,在孩童生长板闭合之前服用该药物,美国批准5岁及以上的孩童服用,欧洲药品管理局则批准2岁及以上。新加坡没有引进相关药物,不过医院可根据病例情况帮忙从国外购入,因此医药费也没有津贴。
每月需要至少4万新元
卓馏骏向服用该药物的家庭了解后说,医药费加上杂项费用,每月需要至少4万新元(约12万6800令吉)。两夫妻对此药如此昂贵感到茫然,向罕见疾病基金求助,但侏儒症不在疾病范围内。
卓馏骏夫妇上周二通过Give.Asia募集善款,截至昨日傍晚5时,有近1000人捐款,筹得8万3000多新元(约万令吉)善款。
此外,他们上周六(9日)在个人面子书发起筹款,不少公众通过电子转账献出爱心。夫妇俩在贴文说,每份捐款的10%将充作通过面子书推广这项筹款活动的费用。
自筹款消息出街后,卓圣恩得到很多善心人士的关心,短短两天内就筹得逾8万新元(约25万3600令吉),他们很感谢爱心人士的慷慨解囊。
卓馏骏坦言,150万新元不是一笔小钱,担心贴文“热度”过去后,筹款会变得更具挑战。
“目前只希望尽快筹得款项,一旦筹到第一笔50万新元(约158万5000令吉)后,就会让儿子开始接受药物治疗。”
卓馏骏夫妇因为儿子病情也结识其他面对相同问题的五六户家庭,他们联合撰写请愿书,向当局提议把治疗侏儒症的药物纳入援助基金内,并且希望能获得津贴。
卓馏骏透露,联系制药公司后了解到,新加坡没有提供该药物津贴,制药公司认为市场需求不大,因此没有申请在新加坡售卖。