中国安徽蚌埠农村的女婴菲菲(化名),出生时白白胖胖,身高50公分,体重有3745公克,但1岁时体重不增反减,只剩下2860公克。原来她罹患罕见的“克斯提洛氏弹性蛋白缺陷症”(Costello Syndrome) ,俗称“小黑人症”,父母辗转求医,已花光近20万元人民币(约12.6万令吉)的所有积蓄,还要向亲友借钱为女儿治病。

据《南方都巿报》报导,菲菲出生不久就哭声微弱,且精神欠佳,母亲王女士说菲菲“吃奶都吃得很少,就8毫升,一小口吃完了就不吃了”。出生第二天,菲菲被送往蚌埠市区的一家医院,被诊断为大脑严重缺氧缺血,一住就是半个月。从医院回来后,她还是吃不下奶,“家里人24小时轮著抱她”。

菲菲刚出生时白白胖胖。
菲菲刚出生时白白胖胖。

之后王女士带著菲菲到丈夫工作的上海求医,“医生当时认为是吸收不到营养,就给小孩插胃管”。医生将一根管子从菲菲鼻孔内插入,边插边用听诊器判定位置,过程中菲菲几乎歇斯底里的哭,每哭一声身体上的动脉便鼓胀了起来,“成年人都受不了,让一个婴儿承受这种痛苦”。

但之后菲菲回到家中,体重仍不见增长,回家后一个星期,甚至突然出现脸部铁青呼吸困难的情况,为了缓解痛苦,父亲将她的胃管拔了出来。此时,4个月的菲菲体重只剩不到3.5公斤。一家人再次辗转上海、南京等地求医,“每天抽血打针,手,脚,头都是针眼,几毫升的血都是换几个地方才能抽到,都是护士硬挤才挤出来。孩子的头肿得很大,到处都是青一块紫一块”。

几个月前,一家人又带著菲菲到上海做基因筛检,查出是250万人中才有1例的罕见疾病“克斯提洛氏弹性蛋白缺陷症”,查到新闻报导,发现2年前同样被确诊的男婴龙龙前往深圳治疗,也选择到深圳碰运气。

上周三(7日),父母将菲菲带到香港大学深圳医院,菲菲“全身所有的骨头都清晰可见,身上几乎一点脂肪都没有,看著人心疼。”

为了省钱,夫妇住在医院休息室里,“半夜里保安来检查,我们就得马上躲到走廊上去”。菲菲则住在加护病房接受例行检查,身上插满各种仪器接线,小手臂上满是皮肤皱纹,细细的骨头似乎穿透皮肤,清晰可见。

菲菲的主治医生黄菁表示,女婴刚来时身体状况非常不理想,且伴有脱水的症状,随时都会有生命危险。医院为菲菲制定了治疗方案,“先是稳定住她的生命,之后在现有基础上加强营养。”入院后,菲菲的情况有所好转,从刚入院时的2.8公斤逐步提升到目前的3.3公斤。

王女士说:“孩子是我生的,我不可能眼睁睁看着她而死,也许会为她付出一辈子,但这是我的责任。”菲菲的母亲说,女儿生命很顽强,有时打针时,菲菲虽然流下了眼泪,但始终没有哭出声,“或许她怕我难过,不想让我伤心。”

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