美国一名5岁女童天生罹患绝症,导致她日常生活得仰赖氧气面罩维生,她的母亲不愿女儿受疾病所苦,将“生死权”交由女儿决定,女儿最后选择上天堂,而该母亲将这段“亲子生死谈话”写成文章,上传至网路,引发网民强烈的质疑。
综合报道,美国奥勒冈州(Oregon )5岁女童斯诺(Juliana Snow)出生下来就被诊断出罹患“腓骨肌萎缩症”(Charcot-Marie-Tooth disease,简称CMT),意谓著她终生无法移动,基本的饮食也有困难,且得仰赖氧气面罩维生。
此病主要特征是四肢远端肌肉无力和萎缩伴感觉障碍,是最常见的遗传性周围神经病之一(发病率约为1/2500),目前尚无特殊有效治疗。医生还甚至表示,斯诺的病情已发展到连轻微的感冒都可能夺走她的性命。
“生死权”引网民论战
斯诺的母亲蜜雪儿(Michelle Moon)今年年初在部落格写下和女儿之间的对话,引发网民热议;蜜雪儿提到,在斯诺4岁时曾问过女儿一个极具争议性的问题,“在医院你有一丝存活的机会,但你也可以选择留在家里,但最终将踏上天堂之路。”而女儿经过思考后,选择“上天堂”。
蜜雪儿今年年中陆续发文提到,斯诺形容天堂是一个能够行走、跳跃以及玩耍的地方,她不用依靠氧气面罩维持生命,还能吃到真正的食物;对此,蜜雪儿表示,“有时候,尽一切可能去延续孩子的生命并非爱的表现;很明显地,孩子总是告诉我,她想留在家里陪伴家人。”
蜜雪儿的发文近期引起网民论战,有网民称赞蜜雪儿的做法,将生命交由病患自己决定;当然也有网民认为,一名5岁的小孩无权决定结束生命,“我不相信一个孩子能了解死亡的概念”。然而斯诺的父母依旧是让女童接受治疗,但也让她知道有可能会死亡的心理准备。