自美国肌肉萎缩症脊髓侧索硬化症(ALS)协会为“渐冻人”募款所发起的冰桶挑战(IceBucket Challenge)活动,在社群网站掀起热潮后,成功向世界各地进行筹募。有鉴于此,马来西亚溶酶体疾病协会藉著这股冰桶挑战“热潮”,向我国群众发起点名捐款及冰桶挑战行动,并在24小时内完成,主要希望被点名者能够乐捐给该协会,为病患筹款。

溶酶体贮积病(LSD)是因人体缺乏一种或多种的溶酶体,以致无法降解酸、蛋白质、黏多糖等,继而在溶酶体中贮积,使其细胞功能受到严重影响。症状各不相同,取决于各类因素如发病年龄等。该疾病的症状包括发育迟缓、衰退、运动失调、癫痫、痴呆、耳聋和失明。有些患者则会出现肝肿大和脾肿大,心肺问题以及骨骼异常。

每年需百万医费

该病症约有50种不同类型,而患者大多数为儿童,通常年幼夭折,其中有许多儿童仅生存几个月或几年。目前在马来西亚溶酶体疾病协会里,共有44名患者。

该协会主席李意盛指出,目前,只有一种名为“孤儿药”的药物才能帮助治疗及预防该疾病,但由于该病症罕有,连研究类似病症的专医也相当罕有,才导致出现成本高,需求量少的现象。

他说,一名病患每年需要至少100万令吉的医药费,这不是一个普通家庭可负担起的开销。因此,希望能通过人传人的力量,向群众求助,如果回响热烈,相信2个星期内就可筹到目标数额。

马来西亚溶酶体疾病协会透过举办百人“冰桶挑战”活动,并准备20公斤的冰块,让接近百名家庭成员参与,成功筹募到1万360令吉。之后,协会也将在芙蓉多举办一场“冰桶挑战”活动,希望能吸引700人参与。

其中一名在场的溶酶体贮积病患者萧雪莉(24岁)指出,她在过去曾在英国留学,而在当地发现该国对残障团体关注有加,包括在路上兴建轮椅使用的走道及给予一些疾病患者在首次尝试治疗时获免费服务。她表示,希望我国政府能够多关注弱势群体,包括溶酶体贮积病患者。

热门新闻

阅读全文

只卖出98张票开唱被迫取消 本地女歌手艾莎与主办方掀争议

阅读全文

NewJeans开记者会宣布解约 后续活动计划曝光

阅读全文

面店失火1楼狂烧至8楼 老板娘逃出后折返拿东西著火打滚

阅读全文

男友出轨起杀机 24岁女子遭奸杀分尸50块弃森林

阅读全文

合艾已成红色危险区 未来2周旅行团全取消

阅读全文

雨天路滑 Myvi撞石墩后侧翻

阅读全文

天后宫909接逾百对新人注册

中马

然而,今年的2014年3月1日的日期格式被寓意为“一生一世”,当天也有不少新人进行结婚注册,包括今年的5月20日,因网络...

阅读全文

水管破裂 雪隆多区提前制水

中马

根据雪州水供公司客户服务中心(PUSPEL)推特资料显示,吉隆坡、八打灵、乌冷、瓜冷、鹅唛及雪邦县的一些地区今日陆续出现...

阅读全文

马华金銮服务中心闹双包

中马

据知,高祥威担任主任多年的“马华蒲种金銮区服务中心”,早在1994年前,即20年前就已经成立。而且,此服务中心设立至今,...

阅读全文

具市场价值 大马裁缝业前景光明

中马

马来西亚缝业联合总会主席陈华盛表示,外界人士都认为大马裁缝业已落寞,但其实大马许多领袖级的人士,或是比较高中等收入的人士...

阅读全文

候车亭变“酒吧” 酒鬼喧哗闹事扰民

中马

居民林清河(63岁)说,住家篱笆外的候车亭,每晚凌晨引来7至10名大约20岁的青年男子,聚集饮酒狂欢,发出喧闹声扰人清梦...

阅读全文

森州6地区明日制水24小时

中马

文告中指出,当局将会在周二早上8时起停止供水,受影响地区包括波德申武吉巴弄、武吉不兰律至丹那美拉、波德申市区至芦骨、春泉...

阅读全文

外劳业者知法犯法 迷你市场公然售洋酒

中马

大马干粮进出口商会总会长拿督蔡宝镪指出,一般上,本地业者在申请迷你市场或杂货行的营业执照时,都获允出售酒精偏低的饮料;至...

阅读全文

严打非法售酒 惯犯封店吊牌

中马

较早前,巴生区内被爆有大部分迷你市场,在没有申请售酒执照下,公然非法售卖酒精饮料,为此,市议会绝不姑息公然经营“黑市酒”...

阅读全文

降雨数天 雪河水坝水量微增

中马

根据雪州水务管理局官网显示,雪兰莪河水坝截至本月30日的蓄水量,比上周23日微升约1.29%;其他水坝的蓄水量则微跌,平...

阅读全文

卫理公会万人祷告祝贺大马

中马

由马来西亚基督徒卫理公会举办的第三届全国卫理祷告大会是于本月29及30日在雪州双威会议中心进行,这四年一度的盛会今年以“...