自美国肌肉萎缩症脊髓侧索硬化症(ALS)协会为“渐冻人”募款所发起的冰桶挑战(IceBucket Challenge)活动,在社群网站掀起热潮后,成功向世界各地进行筹募。有鉴于此,马来西亚溶酶体疾病协会藉著这股冰桶挑战“热潮”,向我国群众发起点名捐款及冰桶挑战行动,并在24小时内完成,主要希望被点名者能够乐捐给该协会,为病患筹款。
溶酶体贮积病(LSD)是因人体缺乏一种或多种的溶酶体,以致无法降解酸、蛋白质、黏多糖等,继而在溶酶体中贮积,使其细胞功能受到严重影响。症状各不相同,取决于各类因素如发病年龄等。该疾病的症状包括发育迟缓、衰退、运动失调、癫痫、痴呆、耳聋和失明。有些患者则会出现肝肿大和脾肿大,心肺问题以及骨骼异常。
每年需百万医费
该病症约有50种不同类型,而患者大多数为儿童,通常年幼夭折,其中有许多儿童仅生存几个月或几年。目前在马来西亚溶酶体疾病协会里,共有44名患者。
该协会主席李意盛指出,目前,只有一种名为“孤儿药”的药物才能帮助治疗及预防该疾病,但由于该病症罕有,连研究类似病症的专医也相当罕有,才导致出现成本高,需求量少的现象。
他说,一名病患每年需要至少100万令吉的医药费,这不是一个普通家庭可负担起的开销。因此,希望能通过人传人的力量,向群众求助,如果回响热烈,相信2个星期内就可筹到目标数额。
马来西亚溶酶体疾病协会透过举办百人“冰桶挑战”活动,并准备20公斤的冰块,让接近百名家庭成员参与,成功筹募到1万360令吉。之后,协会也将在芙蓉多举办一场“冰桶挑战”活动,希望能吸引700人参与。
其中一名在场的溶酶体贮积病患者萧雪莉(24岁)指出,她在过去曾在英国留学,而在当地发现该国对残障团体关注有加,包括在路上兴建轮椅使用的走道及给予一些疾病患者在首次尝试治疗时获免费服务。她表示,希望我国政府能够多关注弱势群体,包括溶酶体贮积病患者。