“以前我完全不知道孩子发生什么事,一直以为他只是全面性发展迟缓(Global Development Delay)。”陈丽霞的儿子陈建伦是威廉综合症(William Syndrome)患者,早年她对孩子的情况毫无头绪,眼见孩子无法如婴儿发展期成长,让她心急如焚却无可奈何。
![陈丽霞(中)一家三口合照。 陈丽霞(中)一家三口合照。](https://www.orientaldaily.com.my/images/uploads/news/2023/APR_2023/20230402/batch_WhatsApp_Image_2023-03-29_at_16.03.47_(1).jpeg)
婴儿到了4、5个月的时候,就会开始翻身、爬行,1岁左右就会走路,但这些都没有发生在她孩子身上。 “5个月大的时候,他不会笑,我等了很久,他还是不能走路。”孩子在出生阶段体弱,经常因腹泻进出医院,直至13年后诊断为威廉综合症,才解答了当初的疑惑。威廉综合症的其中一个病症是肠胃敏感,只能喝特定奶粉,但她并不知晓此事,只能不断地尝试其他品牌的奶粉,观察孩子的状况再做调整。“我们大概换了20多个牌子的奶粉,也试过各种豆粉,最后才找到一种适合的奶粉。”
![陈建伦儿时照片 陈建伦儿时照片](https://www.orientaldaily.com.my/images/uploads/news/2023/APR_2023/20230402/batch_12034285_1057074464305557_767935528287850003_o.jpg)
陈建伦小时候总喜欢独自坐在角落翻书,或是重复将东西跌落,每一个动作都可重复数小时,让陈丽霞一度认为自己的孩子患有自闭症。“一路走来孩子其实有很多状况,到了5、6岁的时候出现更多状况,他开始喜欢拉其他人的头发,甚至是闻人家的头发。”当时陈丽霞并不明白孩子为何有此举动,多番劝谏或是以其人之道还治其人之身的方式对待孩子,也无法停止孩子的行为,后来她才发现,这或许是因孩子感觉统合失调而导致孩子需要更多的听觉、嗅觉、视觉、触觉等的刺激。
![1岁时无法站立的陈建伦,如今已经能完成各种运动。 1岁时无法站立的陈建伦,如今已经能完成各种运动。](https://www.orientaldaily.com.my/images/uploads/news/2023/APR_2023/20230402/batch_WhatsApp_Image_2023-03-29_at_16.03.51_(2).jpeg)
后来,她带孩子去见儿童心理医生,被诊断为全面性发展迟缓以及注意缺陷多动障碍(ADHD)。陈丽霞于是带孩子去做职能治疗,她自己也参与了很多课程,从中选择一些适合在家进行的培训,再按照孩子的情况自行编排,在家帮助孩子。每每带孩子做职能治疗时,她也会观察治疗师的做法,回家后再用同样的方式继续帮助儿子复习治疗。虽然孩子到5岁才学会说单词,但这对陈丽霞来说已经是很大的进步,反而更努力帮助孩子学习说话。“他有了发音之后,我就教他调整发音,之后再引导他多讲一两个字。”从单词开始,她耐著性子引导孩子,如今虽然说话语速较慢,但孩子已能说出完整的句子。
送孩子上学 环境刺激帮助学习
孩子被诊断为GDD和ADHD患者,陈丽霞与丈夫商讨后,选择放下工作回归家庭,专心照顾孩子。孩子在每个阶段都有不同的状况,在出现拉头发、闻头发的行为后,她不得不在这段期间跟著孩子一起去上学。当孩子出现状况就将其带到课室后方,待他冷静之后才回去上课。“学校说他的行为已经干扰到其他同学,所以我不得不跟著他一起去学校。”
随著孩子长大,有幸遇到愿意收孩子的学校,成功进入华小感受上课氛围。“老师说学校的环境可以帮助到他,可以让他在这里上课。”虽然陈建伦在正规学校并无法像其他孩子般顺利学习,但每天放学后,陈丽霞以1对1的方式教导孩子慢慢完成当天的课业。
![陈建伦与朋友合照 陈建伦与朋友合照](https://www.orientaldaily.com.my/images/uploads/news/2023/APR_2023/20230402/batch_WhatsApp_Image_2023-03-29_at_16.03.49.jpeg)
“威廉综合症患者很多都是写不到字,但当时我不知道他是这个病,所以有训练他写字。”当时的她认为孩子其实具有学习能力,只是较为缓慢,因而会从旁协助。譬如孩子不懂该如何写完一个字,她就会给予指示,而孩子则会聼指示写出字。“比如写个‘陈’字,我会告诉他先写一竖,然后写个耳朵,慢慢完成一个字。”
孩子在小学待到4年级后,便转到在家教育(home school),数年后又进入特殊学校学习。“这些孩子在一个环境里学习到一定程度后就会停下来,所以需要再转换环境让他可以继续学习。”孩子的每一个学习环境都是经过深思熟虑的,陈丽霞希望能培训孩子的生活技能,因而离开校园后,一直在寻找适合孩子工作培训的机构,最终选择让孩子加入灯塔特殊培训中心(Beacon Life Training Centre),学习做烘焙、包装等技能。
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一度想逃离家庭 因信仰而看见孩子的希望
“他一直活在自己的世界里,怎么都拉不出来,让我很害怕。”陈建伦是陈丽霞唯一的孩子,初为人母,她无法接受和理解孩子异于常人的行为,加上身边亲友的孩子没有类似情况,无法获得援助与同理。“就算身边有很多朋友有孩子,但他们不是‘同路人’,没办法理解我们的心情。”
她坦言自己一度情绪崩溃,想逃避孩子各种“古怪”的行为。“我曾经想过要离开,离开这个家,那样就不用面对这一切。” 她庆幸自己在迷茫时期遇见信仰,在他们的接纳与支持下,才慢慢走出来,努力摸索出自己的一套方式来教导孩子。
![陈丽霞认为,与其一直想未来如何,不然把握当下培训孩子的生活技能。 陈丽霞认为,与其一直想未来如何,不然把握当下培训孩子的生活技能。](https://www.orientaldaily.com.my/images/uploads/news/2023/APR_2023/20230402/batch_WhatsApp_Image_2023-03-29_at_16.03.49_(1).jpeg)
孩子年幼的时候,陈丽霞曾尝试带孩子做基因检测,但前两次的血液样本都不成功,直至第三次的检验方才成功检测患有威廉综合症。“其实那时候都已经过了最艰难的时期,我也找到方式教他了,是什么病也没关系了,我已经走过来了。”
由于孩子的听觉灵敏,因此陈丽霞希望能透过打鼓帮助孩子找到节奏感,在音乐上找到属于自己的一片天。“很多人说他打鼓很有节奏感,很厉害,但在刚开始学的时候,是用了很大的力气和耐心,一点一点帮他掌握。”打鼓需要手脚并用,但陈建伦无法同时掌握手脚的动作,顾得了手却忘了脚,因此陈丽霞会蹲在地上,待需要用到踏板时,就帮助孩子把脚压上去,帮助他抓到节奏。现在,孩子已能掌握打鼓,有不俗的成绩。
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“如果不是因为他(孩子),我也不可能去上特教课程,也不可能当上特教老师。”放下工作教育孩子多年,陈丽霞终于在2018年回归职场,到灯塔特殊培训中心当老师,后来更接棒成为院长。她直言一切都是因孩子的“助扶”,才有现在的她。“有些事情很奇妙,我曾经为孩子写过一首歌,现在忽然有了这样的平台,那首歌现在也被改写为中心的主题曲。”
今年孩子步入25岁,每日跟著陈丽霞一起到中心上班,母子各有自己的工作岗位。陈丽霞处理中心政务,而陈建伦在工坊里做烘焙和包装物品。“与其想孩子以后如何,不如做好现在,只要现在训练好他,能生活自理,以后我们走了,无论他去到哪里都能适应。”
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