病榻前倒数计时（上篇）
报导：刘思敏，摄影：邱继贤
一个人被病魔缠身，牵连的是整个家庭，无论财务抑或精神，都将面对各种挑战。被慢性病折磨，担忧的不是生与死，而是求生不得，求死不能。位于八打灵再也的Bellevue居家养护中心（Bellevue Residential Homecare）创立迄今24年，为中产家庭提供全天候医药和照护服务，分担了无数家庭的重担，也见证了疾病如何磨损一个人和一个家庭的意志。
“只能死不能病”、“久病床前无孝子”…类似的俗语听得多了，难免对需要长期治疗或终生无法痊愈的慢性病感到害怕。暂且不谈病痛有多磨人，家有重症患者，除了关键时刻所需的医药费，平日的照护及生活维系，究竟又得耗掉多少钱？
拨电到Bellevue居家养护中心，表明采访意图，总经理安琪拉陈（Angela Chan）一开始就礼貌地表明该中心是收费的，并非福利中心。而这正正是我们欲了解的费用问题。中心位于高尚住宅区，是一栋全白色的独立洋房，可容纳60个床位的空间目前有54人居住。安琪拉陈透露：“病患24小时居住在中心内，月费介于2500令吉至3300令吉不等。”
她续称：“主要是依病患的状况和他们选择居住的环境来定价，无法自己进食和行走的多加100令吉，若需要药物供给则另计。至于可选择的床位包括开放式房间、拥有较多隐私的两人一房及是否设有空调设备。药物和纸尿片等用品，我们允许家属在外购买后带过来。”Bellevue居家养护中心受马来西亚卫生部承认，和福利中心不同的地方在于20名员工当中有6人是专业的护士，能够提供符合标准的医药服务，而安琪拉本身亦是护士出身，15年前加入Bellevue，负责处理日常营运。
中心收费属中等规格，安琪拉陈指：“基本上，有预算的家庭才会把家属送来，但也不是没遇过住了一段日子后，经济出现问题，没办法再负担的例子。”这样的事件属于极少数，最近一次发生在去年，“那名儿子已经1年没有过来了，费用也欠了6个月，他母亲有癌症，就快不行时，我不断联系他，‘求’他过来。一直等不到他，我告诉老人家‘不要等了，安心去吧’，但她放不下，我只能继续地联系她儿子。最终，他来了，午夜来到，母亲大半夜就走了。”
“最后我也没跟那名儿子收那半年的费用。”她无奈地说：“已经住进来了，不付钱或迟了付款就不给病患吃喝，这种事我做不出。”费用自然是入住的先决条件，在那之外，中心不拒绝任何病患，无论他们的状况有多糟。
情况再坏 照收无误
“家属肯定是面对一些其他问题，没办法照顾，才会把自己的家人送过来，若是拒绝了，他们该怎么办？所以就算是癌症末期，医生已宣判只剩下一星期寿命，或是已陷入昏迷状态的病患，我们也照收不误。”当然，前提是中心具备足够的资源和专业的安宁疗护应付濒死病患，能够缓解他们的疼痛及带领家属面对死亡。
负担得起相应的费用无疑是病患获得良好照料的一大因素，安琪拉陈直言：“在商言商，我们并不是非营利组织，但以收费来说，我们也不算贵。实在没办法负担的，我会建议他们去收费较便宜的中心，可我不会转介，毕竟是自己家人要居住的地方，应该自己去考察，了解状况。”众所周知，大部分时候，付出的费用和得到的服务是相对的，选择价格较廉宜的中心，在环境和专业照料上就必须有取舍，看护人员一般上是未经专业医护训练，负责打理卫生的普通员工或是女佣。
不忍撒手，好死不如赖活？
入住Bellevue居家养护中心者，除了年迈衰老，失去部分或全部自理能力的老人，也有中风后需要疗养及因意外暂时丧失自理能力的患者，安琪拉陈表示：“有个面对精神问题的患者，24岁起住到现在，已经10年。可他没有危险性，所以不需要特别隔离，能和其他患者融洽地生活在一起。”
中风患者和发生意外受伤者在恢复自理能力后，一般上都能重回原本的生活环境，但慢性病如器官退化或衰竭、关节炎、癌症等或许就得在中心里终老。安琪拉陈不讳言，中心里住的大多是重症病人，通俗来说即是治愈无望，等待死神召唤的病人，“看见他们活得很辛苦，进食要用管子，完全没有生活的质量可言，偶尔会想，生活究竟意味著什么？如果生存必须面对这么多的苦痛，为什么要活下去？”
谈论生死在我们所处的社会仍然是个禁忌，还有一口气的时候就不管怎样都得活下去，没有人敢说“就让他去吧”。安乐死的议题在世界各国延烧已久，但碍于宗教信仰和价值差异，目前仅有荷兰、比利时、卢森堡及哥伦比亚执行允许医护人员直接为病患注射药物导致死亡的安乐死，其馀被认知为允许安乐死的国家如瑞士、加拿大、芬兰等其实只是开放“医生协助自杀”，即是医护人员提供药物，但必须是病患亲手注射或服用。话说回头，安乐死在大马并不合法，争取合法化相信也是一条曲折漫长的道路。
看著脆弱的生命苟延残喘，安琪拉陈其实心疼不已。“人，久病会厌世。很多病患原本只是生理上的病痛，一段时间后，知道自己再也没有希望好起来，就连心也生病了。尤其老人，痛起来会求我让他们走，叫我不要给他们东西吃。我只能尽力缓解、鼓励和安慰，除此之外，别无他法。”
安置养护中心≠弃之不顾
安琪拉陈多次强调， 中心虽提供家属医护支援， 但那并不代表他们可以把自己的家人“丢弃”在中心里，不闻不问。“家有慢性病患者，很多人觉得是负担，付得起钱的，送到中心去就好像送走了一个麻烦， 但那个人，不管怎么说，都是你的亲人呀！尤其是老人，常有觉得自己是负累， 所以被遗弃的负面情绪。”
然而， 也有家属非常了解中心提供的服务只是一种辅助，6 5岁的郭燕清（Anna ）4姐妹每天轮流到中心照料8 9岁的老母亲，风雨不改。郭燕清和其中一名姐妹定居澳洲，每两个月回国，这样的日子，已经维持了5年。对于把母亲送到居家养护中心，她说：“母亲是24小时完全依赖照料的状况，我们没办法办到，毕竟我们也有自己的生活要过， 不是有句话说：先把自己照顾好，才能照顾身边人吗？”她补充：“我们需要专业的协助，比方说帮助她移动和处理卫生，以便她（母亲）获得最好的照顾。”
让母亲住在养护中心等于弃之不顾？郭燕清和姐妹们用行动推翻了这个说法，她笑说：“这里的医护人员帮我打理了其他的事，我才能更专注地陪伴我的母亲，在这个环境里，在大家的协助下，我们还能不时与其他病患及家属交流，若是住在家里，在缺乏人手的情况下，她大部分时间可能只可以躺在床上。”至于开销，郭燕清说：“老实说， 并不轻松，但所幸并不是独自承担，兄弟姐妹好几人达成共识，共同分担。”
