(北海19日讯)由于深深体会癌童家庭的状况,尤其是父母的心情状况、家庭经济拮据等问题,一群癌童家长自发性成立北马区癌症病童协会,并给予癌童父母精神上的支持以及经济上的援助。
该会主席玛兹娜接受《东方日报》专访时说,她与丈夫经商,是理大的物品供应商,其孩子于2015年因为被一只猫咬伤后无法痊愈,在验血下才被诊断孩子患上血癌,让她晴天霹雳。
自此,她被迫停职,陪伴6岁的孩子出入医院,展开长达9个月的治疗生涯。在出入医院的过程中,让她也看见了许多离开的生命,而且许多的家长苦无求助管道,更没有可以倾诉的平台,让她盟起了成立癌童协会的念头。
她说,当孩子被诊断罹患癌症后,父母其中一人被迫放下工作全职照顾病童,而家中其他孩子的照料、家庭经济状况、父母本身的情绪、面对孩子的痛苦却无能为力的煎熬,都是一个考验。
她曾经接触一些外地的病人,包括从玻璃市、吉打等前来求医的家庭,他们就连交通费都成问题,不要说在医院治疗时家长的住宿、膳食等,有者被迫卖车卖屋支撑生活开销。
“癌症是一场长远的抗争,在面对孩子需要电疗、化疗时所引发的并发症,父母本身必须要有很强的心理建设,才能陪伴孩子抗癌。”
对她而言,她除了希望癌症病童获得社会的关注,如在佳节邀请他们出席开放门户、也可以主办活动让癌童一起参与。
“协会也会筹备活动,让他们透过玩乐产生顽强的意志力,毕竟玩乐对他们而言是最好的辅导,也让他们可以过著正常孩童的生活。”
该协会曾经为癌童完成了人生最后的梦想,而要癌童完成梦想不是一个简单的任务,因为若较年长的孩童和他谈起梦想,他会胡思乱想认为自己的生命走到了尽头,而在满足癌童愿望时也需要各方面的支援及配合。
反复发烧莫名瘀青 小症状是患病征兆
儿童癌症最普遍的要数血癌,占了60%、其次是骨癌、脑癌、神经癌、眼癌及淋巴癌。而在众多癌症中,骨癌的痊愈率非常低,除非有适合的骨髓可以移植,其余的癌症则是尽早医治,会有痊愈的机会。
北马儿童癌症协会主席玛兹娜说,许多的孩子在未诊断患癌前,身体都会出现一些微乎其微的症状,包括反反复复的发烧、手脚莫名的瘀青及身体肿胀、体重锐减、全身苍白等,这些都是需要留意的。
“我的孩子已完成治疗,目前都在观察期,需要超过5年没有复发后,医生才可宣判痊愈。”
她曾经面对一个家庭,癌童已被医生宣判无药可救时,孩子面对疼痛来袭,就连吗啡也无法止痛,甚至要求自我了断,而作为母亲无能为力的难处,让大家都很痛心及无助。
而让她最揪心的是,一名癌童在被宣判只有6个月的性命后,其手指及脚趾因为癌细胞的侵蚀而逐步的脱落,这是最感伤的,所以在得知其心愿后,该协会都会筹募经费,协助他达成与家人一起到浮罗交怡旅游的心愿。
在她陪伴癌童的过程中,面对最艰难的时刻,就是许多的青少年(13岁至17岁)都已懂事,也不会轻易地受哄。
“如何让他们拥有求生意志,可以坚强以及乐观的面对癌症,是最困难的。”
此外,一名4个月的孩子患上眼癌,为了避免癌细胞蔓延而被迫施手术切除眼睛,双目失明的孩子需要学习生活;甫出娘胎17天的婴儿被诊断患上未成熟囊性畸胎瘤等案例,都是让人难过。
每个月,甚至每周都会面对癌童离世的窘境,这是涉及生死的考验,让她被迫放下自己的情绪,必须整装自己传递正能量,让癌童及家人依然抱著医治的希望,继续生存下来。
槟癌童专科病楼环境需改善
北马儿童癌症协会主席玛兹娜说,在北马区仅有一家儿童癌症专科医院,即槟城中央医院,其儿童癌症专科部门堪称马印泰最先进的医疗设备,吸引了印尼及泰国的病黎前来求医。
不过由于只可容纳50张床位,一些癌童被迫在狭隘的空间治疗,而且闷热的环境让病黎深感不适。
她说,癌症病童在入院时,家属必备的两样物件,其一是风扇,其二是供家长留宿的可折叠式椅子,至于没有能力的家庭就被迫在闷热的环境下陪伴孩子。
她希望政府可以改善癌症病楼的环境更为舒适,好让住在里面的病黎可以减轻不舒适感。
自儿童癌症协会成立后,每个被医院引荐过来的个案,该协会都会给予200令吉的援助金以及住院日常用品,暂缓家属的困境。
该会需要大量的纸尿布及奶粉供癌童使用,同时也欢迎各界人士邀约癌童参与活动,甚至给予资助。
有意深入了解该组织的群众可透过面子书friend of childhood cancer northern了解情况。