踏进家徒四壁简陋的廉价屋,映入眼帘的是睡在躺椅的达妮小妹妹,从她出世后,为伍的就是摇篮与躺椅,对她来说,牙牙学语、慢步、奔跑,这些一般幼孩基本发展功能,对她而言都是人生的奢侈。

达妮,今年7岁,一出世即患有先天性大头症,父亲是华裔,母亲莎哈拉(28岁)为巫裔。达妮出世半年后,其亲生父亲即宣告失联,迄今7年过去了,音讯全无,家里的一大一小,都由莎哈拉一人艰辛拉拔长大。

说得一口流利华文的莎哈拉接受《东方日报》访问时透露,女儿一出世是健康的娃儿,正常吃喝玩乐,但到了6个月后,头颅却异常增大,对女儿的智力及发育均造成影响,7年来不曾言语,也没有开口叫过一声妈妈。

收纸皮帮补家用

“孩子的父亲,在女儿病情发作后,即一出不返,从此没有再联络。”

她说,由于他们之前并没有注册结婚,导致大儿子出世至今9岁都没有报生纸,无法如普通孩子般上学读书。

对于一对儿女,莎哈拉总是感到无比愧疚,当初一人从新山来到峇株,以为找到了好人家,但辗转下还是得一人扛起整头家,自己识字不多,加上没有娘家依靠,她只有靠自己的劳力,努力挣钱,一步一脚印带大孩子。

单亲妈妈的生活重担让她总是喘不过气,因为要照顾女儿,她只能做些家庭工,收些纸皮回来帮补家用,一个月仅能赚个300令吉,加上福利局的300令吉,就是维持一家三口的总收入。

简陋的家具全是邻居二手施舍,一张沙发一张床,就是全副身家;每个月租金250令吉加上水电费,孩子吃的用的穿的,让他们一家每个月都非常拮据,常仰赖邻居施舍米粮过日子。

家徒四壁,家里的家具都是邻居二手施舍。
家徒四壁,家里的家具都是邻居二手施舍。

望著无法言语的女儿,莎哈拉总是心疼感叹,如果有一天她先走了,女儿怎么办?曾经无法接受女儿的缺陷,一度陷入忧郁,那时候她不敢见人,不敢带女儿出去,直到有一天,女儿望著她笑了,她终于释怀,接受一切都是命。

她说,女儿除了大头症外,身体其他机能都正常,但智力及发展都比常人慢,日子就是醒来、喝奶再睡觉,日复一日,吃喝拉睡都在床上。

莎哈拉总是扛著女儿上上下下,让她舒舒服服维持最好的健康状态。她透露,每3个月,政府医院会派人来载达妮去看病。

未办报生纸 9岁儿没上学

莎哈拉挂心9岁大儿子阿都丹尼,虽然已是学龄的孩子,因出世时未有办理出生纸,导致他至今持有的是红色出生纸,无法登记上小学。

她说,儿子总是会问她,为什么每个孩子都去学校,唯独他每天都在家。

“连隔壁小朋友都会来问他,为什么不去上学,日子久了,他开始自卑难过,越来越安静。”

莎哈拉深怕耽误孩子的一生,她说,女儿的病,她可以用一辈子来扛,但儿子的人生绝不容许再消耗,于是她花尽心思,用尽所有管道希望让孩子可上学,但钱都花去了,还是无法找到解决方案。“儿子懂事乖巧,常帮忙做家务顾妹妹,平时出去外面收纸皮,都是儿子帮忙看顾妹妹。”

看著儿子,她红了眼眶,小声问说:“有人可以帮忙让他去读书吗?”莎哈拉平时与孩子用华语沟通,不识字的她也去买了一些书让儿子认字,隔壁邻居的孩子也会过来跟孩子交流。

“儿子很快就要迈入读中学年龄,我很怕这样下去,儿子会变成文盲。”

她说,她几乎没有与娘家联络,孩子父亲迄今还是全无音讯,让她生存下去的动力就是一对儿女,她最希望的是让儿子有书读,女儿可以健康活下去。

达妮不能吞咽固体食物,依赖奶粉生存,每月开销不菲。
达妮不能吞咽固体食物,依赖奶粉生存,每月开销不菲。

无法吞咽固体 每月消耗7罐奶粉

达妮无法吞咽固体食物,平日都是依赖奶粉补充营养,一个月需要消耗至少7罐奶粉,对莎哈拉而言,是一大沉重负担。

莎哈拉说,自己宁愿饿著,都不愿意让女儿少喝一顿奶,她常去政府医院要求一些奶粉捐助,但政府所给予的也有限。

由于不分昼夜地照顾孩子,她脸上尽是疲惫。她透露,达妮不大能睡,平时睡就一两个小时,会希望有人陪在侧,才有安全感。

对于这种疲惫,她一点都不在意,让她更担心的是,如果有一天她有什么意外,家里两个小孩怎办,谁愿意领养有病的女儿。

“我实在挪不出钱给予女儿更好的休养环境。”


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