“看到儿子提起书包像乌龟般爬行去上学换来众人的异样目光,简直让我的心在淌血!”
在父母眼中,孩子永远是他们的小太阳、小天使,但在许惠婷(27岁)和黄稚雄(37岁)眼中,孩子黄益兴就像一个折翼天使,虽不能像其他孩子般行走,但看到他的笑容,足以溶化父母的心。
6岁的黄益兴上有一名8岁的哥哥黄益杰,同时有两个爱他的公公婆婆,但他与一般小朋友不同,因他在一岁3个月时患上了急性横断性脊髓炎(transverse myelitis)。
许惠婷忆起小儿黄益兴一岁3个月的情况时说,益兴于2011年时,就像一般正常的小孩一样能跑、能跳、能玩,没有任何症状,却因急性横断性脊髓炎改变了儿子的命运。
跌倒半身瘫痪
“母亲当时帮益兴更换尿布后,让他像平时这样在家走路,益兴走没几步就跌倒,我5时半下班回来,益兴已经半身瘫痪。”
她说,当天她与母亲带著儿子去诊疗所看病,医生给了一些药物,并指如果还是无法行走,就得到医院求医。
一支针8000
她指出,益兴隔日还是瘫痪在床上,他们马上送往峇眼私人医院,被验出急性横断性脊髓炎,医药费很贵,注射一支针需要8000令吉,一天要注射3支,她们这些中等人家,哪里有钱给这笔庞大的费用。
因此,她唯有把益兴送往诗布朗再也医院,医院没有这种针药,半夜把益兴转送槟城中央医院才注射抗急性横断性脊髓炎的针药,等在马大医院开会的筋骨威奇医生赶回来了解情况。
她说,她在医院陪孩子有半个月,出院时医药费才几百令吉,但还是需要继续复诊控制病情,因为孩子还是不能走。
她坦承,为了医治益兴的病,几年前她前往一家报馆求助,筹获2万多令吉,这些钱都让她用来到处救医。
“不管近或远,我听人说哪里有好的医药,我就带著益兴去,只盼可以换回孩子的健康。”
排尿不多 恐罹肾病
许惠婷说,孩子现在有让一名医师针炙,也慢慢靠自己的意志力站起来,但脚足还是有些畸形。
她忧心的是益兴排尿不多,中央医院表示担心尿毒会上肾脏,引起肾病,要插管到阴茎内,好让益兴排尿,还要她学插管,让她好担心,主要是自己不是专业的医护人员,第二是家里的卫生条件不足,也没有医疗设备,第三管子有没有细菌肉眼看不清,担心儿子再次被细菌感染。
因此,她说,医院要她尽快做决定签名答应让孩子插管,但她对医学不认识,无法作出任何判断。对此,《东方日报》协助联络槟城医院巡察员委员会主席林敦良,获得对方协助分析医药问题,才让许惠婷作决定。
希望接受物理治疗
她表示,现在看著益兴可以站起来,她唯一的希望可以让益兴接受物理治疗,或是让益兴的脚矫正,做回正常的孩子。
她说,虽益兴接受针炙医疗,但他看到其他的小朋友开心的玩闹,感到不开心,有一段时间强逼自己用意志站起,今天才可以一拐一拐的走路。
她希望社会可以给一点希望益兴,让他的脚矫正回,把病给治好,让她和夫婿可以安心工作,她就心满意足了。
父母倒贴 心感亏欠
许惠婷指出,婚前在一家固体废料循环工厂上班当书记,工厂倒闭后,她在一家五金店上班,同样也是当书记,每个月的薪资是1000令吉。
“我当时生活过得去,婚后还是继续当书记,自小儿出世后,我一直请假处理孩子的事,雇主也会感到不满,于是去年辞职,今年新春后到幼儿园教书,一个月薪资500令吉,加上夫婿在修车厂的工资2000令吉,不够支付生活费,而且最近我又辞工,刚寻获一份薪资1300令吉的书记工作,目前还没上班。”
她指出,孩子还没生病前,生活还过得去,夫婿买一辆5万令吉的轿车代步,每月供款637令吉,也有一间3万5000的廉价组屋,租给人280令吉用来供楼。“小儿子突然间出事,每个月要供车期,都得捉襟见肘,没车很不方便,要带孩子去槟城或出远门都需要的交通工具。”
她说,小儿子学费150令吉,尿片一个月一包(32令吉)、牛奶粉一个月4包(每包34令吉);大儿子巴士费90令吉、一个月学校零用钱50令吉(减掉假日每天只用2令吉)、每个月杂费20令吉,原本给父母的家用450令吉,倒贴回来在这些费用,她有感亏待父母。
目前居住在娘家的她说,她从小到大右半身天生软骨症,脚一直没有力,经常跌倒,本身也有地中海贫血症和气喘,母亲心疼要求她回家居住,方便照顾她和孩子,所以夫婿也跟著回来一起住。
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