(华盛顿20日讯)美国总统拜登在周日播出的专访中表示,新冠肺炎疫情已经结束后,一群“长新冠”患者于当地时间周一聚集在白宫外抗议,喊话政府“大流行并未结束”,呼吁采取紧急应对措施。
“长新冠”是指在初次感染新冠肺炎病毒后,患者在数周或是数个月仍持续出现与新冠肺炎相关的症状。肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS),便是可能在确诊新冠肺炎之后患上的疾病。根据抗议组织提供的数据,在ME/CFS群体中,有75%的人无法工作,25%的人仍在卧床。
据美国医学新闻网站MedPage Today报导,参与抗议的民众大多患有ME/CFS。关注组织#MEAction执行董事琼斯说:“我们今天在这里,因为这场大流行还没有结束;还有人还在生病;数百万人......患有ME/CFS,恐未来几十年一直承受著感染(新冠肺炎后)的长期后果。”
琼斯说:“我们希望拜登不是说大流行已经结束,而是要他承认还有另一场大流行,而且正在承受感染后疾病的长期后果。”
她和其他数十名抗议者在白宫前游行,高呼“历史会回忆,拜登什么都不做”和“现在就治疗我”等口号,同时面对白宫时还重复著“耻辱”这个词。他们还发起公民不服从行为,包括躺在人行道上。
来自加州奥克兰的“长新冠”患者主导研究合作组织的联合创始人,本身也是“长新冠”患者的麦考克尔表示,大流行还远未结束。她说:“我们有2000万美国人因‘长新冠’而致残。” “在过去的两年里,ME和‘长新冠’都没有受到关注——对ME来说也有几十年的时间。”
当被问及为什么ME和“长新冠”患者联手时,麦考克尔于2020年3月感染新冠肺炎,随后出现体位性心动过速综合征,她指出“大约一半的‘长新冠’患者符合ME的诊断标准。在很多情况下,‘长新冠’就是ME病例数,所以我们绝对需要确保患有ME的人得到照顾。”
来自明尼阿波利斯的ME患者怀尔德在接受采访时解释,抗议者要求做几件事。她说:“我们将要求政府宣布‘长新冠’和ME为国家紧急状态。” “患者是残疾人,政府对此没有做出足够的反应。我们需要对医疗服务提供者进行教育,以便他们知道如何照顾像我们这样的人。我们需要经济支持。很多人真的很挣扎,因为他们有没有办法照顾自己、养活自己或有住房......我希望有一个像HIV社区那样的《Ryan White CARE》法案,可以为‘长新冠’和ME患者提供指导服务、住房和专门的诊所。”
怀尔德继续说道:“我们需要公共教育,让人们、家庭和社会明白这种疾病是真实存在的,它不会结束。这可能是一种长期的残疾,所以我们在这里要求我们的政府采取行动。” 她补充,这还包括在美国国立卫生研究院(NIH)对“长新冠”和ME进行更多研究。
来自得州的ME患者尼什表示,对于ME患者而言,一个大问题是医生通常不认识这种疾病。她表示,她患此病已有17年,但花了15年的时间才得到诊断,而在过去的15年没人能为她解惑。她还表示,她很幸运的是因为她看诊医生的诊所有一名护士患有 ME/CFS,而这就是她的医生知道此病的原因。
延伸阅读:拜登:美国新冠疫情已结束
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