（新加坡2日讯）爱女出国留学毕业后被诊断患上渐冻症，一年间全身瘫痪，双亲不舍女儿在医院“躺”一辈子，把房间打造成“加护病房”（ICU），全天24小时贴身照顾，为女儿续写多8年的人生。
曾慧仪（32岁）自高中时期就到加拿大留学，大学毕业后又进修了一年，取得专业文凭，并留在当地成为了一名社工。
2014年，当时24岁的曾慧仪感觉身体不适，随后演变成吞咽困难、声音虚弱，肌肉无力，一年内暴瘦15公斤，过后被诊断患上肌萎缩性脊髓侧索硬化症（俗称“渐冻人”），该病症是一种不治之症。
曾慧仪的母亲郭璐恩（62岁，家庭主妇）受访时坦言，全家人得知女儿患病后都感到十分震惊和难过，她当时特地飞去加拿大陪了女儿3个月，回新后也咨询医生，但仍无法改变现实。
女儿从没抱怨过
“不过女儿乐观要强，从没和我们抱怨过，之后积极配合治疗，我们也竭尽所能地照顾她。”
曾慧仪回返新加坡后，由于父母不想让她在医院“躺”一辈子，因此选择把她接回家，贴身照顾。
“女儿起初还能独立生活，但不久后就无法自主呼吸和吃饭，也丧失了表达能力，只能靠呼吸机和插管进食，瘫痪在床。”
郭璐恩透露，为了照顾好女儿，购买了呼吸机、氧气机、咳痰机和病床等辅助仪器，把房间打造成如同加护病房，让女儿睡在身边，24小时贴身照顾她的饮食起居。
由于还得照顾另外两个女儿，郭璐恩和丈夫在女佣的帮忙下，轮流照顾女儿，白天几乎每15分钟就得留意女儿的情况，凌晨才能入睡，半夜若血氧仪发出提示声，他们也会起来查看。
“虽然女儿失去了活动能力，但思想智力如常，我们经常在她情况好的时候带她去看电影、用餐和散步，但出门时必须带上好几个辅助仪器，下床时也得借助升降机和3人协助才能完成。”
上月在家中去世
父母亲的不离不弃，让曾慧仪得到了最好的照顾，不过随著时间的推移，她的健康每况愈下，上月16日在家中去世。
郭璐恩忆述，尽管女儿不能说话，也不能抬手，但仍能通过电子仪器进行文字表达，每晚也会用该方式对父母说晚安和“我爱你”。
但随著眼部肌肉的退化，曾慧仪有时连眼睛都睁不开，只能移动眼球“示意”。
“我们只能发问，若她上下移动眼球就代表是，我们有时也得靠猜，就这样生活了好几年。”
调整心态勿悲观
郭璐恩希望通过分享女儿的经历，提高渐冻症意识，也呼吁病患不要因患病而失去希望，只要通过合理的辅助，调整心态，还是可以延长病患的寿命。
“这种疾病对患者的认知和感知能力没影响，所以他们也会因疼痛和瘙痒而持续感到不适，甚至对看护者和经济上带来的负罪感而感到痛苦和沮丧。”
她也提醒，患者起初患病后会感到迷茫和担忧，他们可去运动神经元疾病协会的网站进行了解和咨询。
“这场病真的很糟糕，但女儿患病后一直很乐观，离世时家人也都在身旁，也算走得安详，我相信她去了另一个美好的地方。”
郭璐恩坦言，抗病的8年期间对女儿和家人是很艰难的日子，不过虽然是不治之症，家人至始至终都没放弃。
“女儿不能说话，也无法表达痛苦，有时流泪我们才知道她很不舒服，我们看了真的很难过。但我们不能悲观，不然女儿也会难过，所以我们必须坚强，也尽全力照顾好她。”
