每个父母都想要孩子健健康康、平平安安,但没人能对新生儿疾病挂保证,尤其近年自闭儿机率剧增,父母该怎么面对?

“我儿子名叫蔡杰,刚上中学的他,两岁半被诊断出自闭症。他是家中独子,为了他的将来,我辞去工作,专心治疗及研究自闭症,当然,这也是为了我们夫妇未来的生活品质。”蔡昭伟笑说自己是个自尊心很强的父亲,想要做的事,没有人可以做的比自己好,过去他为孩子设计的训练项目,多到数不清。光是绑鞋带就学了2年、脚车学了6年、游泳学了3年。

“猴子因为没有自己的房子,所以就被雨淋湿了。”这句话蔡杰念了35遍,上气不接下气,愈是焦急,每个字眼愈是卡在喉咙,他用沙哑的喉音哭求:“喔喔,因为我,不会念”。蔡昭伟不心软,叫他专心,接著关掉电灯,用黑暗迫使他冷静、喝口水继续。有人说蔡昭伟是虎父,他委屈道,“如果我当初因为他哭闹而喊停,就不会有现在的蔡杰。”他统计过,每一个故事至少要念35遍,蔡杰才勉强记住。“要让孩子在可塑性很强时好好磨练,不能让他像温室花朵。”

另外就是蔡杰骑的独轮车,需保持高度专注,稍不留神就跌伤。摇摇欲坠时,他下意识伸出手,身边的父亲并不会每一次都接应,蔡杰要学著摸索平衡点。不小心跌跤了,蔡昭伟把他扶起来:“没关系,再来一次”。就这样在烈日下他们赤裸著上身,烤出一层薄亮亮的汗水。一向对失误耿耿于怀的蔡杰,慢慢培养出耐心。念书35遍不算什么,数不清的痛哭求饶、“再来一次”正是蔡昭伟要教给蔡杰的磨练,想要活下去,唯有咬牙面对。

我的孩子并不差

“时间一天一天的过去,孩子确实也进步许多,所以有一段时间,我和妻子多少也会有争执,也是这个原因,后来妻子也渐渐习惯用我的方式来教蔡杰,孩子也渐渐进入状况。”他说自己对孩子的方式,并不会大吼大叫,是属于柔性的坚持。

柔性的坚持最让孩子受不了,只要孩子让他生气起来,蔡昭伟就会耗到底,不会有第二条路,不管谁来替孩子说话都一样。这样的坚持有好也有坏,好处是可以看见孩子的进步;坏处就是,过去的伤痕会一直累积,很难修复,他还必须花很多时间重新经营亲子间的感情。

“教育的方式,有时候真的很难取舍,要教孩子,但是孩子总是不愿意配合,如果放任他,他又只会发呆,不然就自我刺激,时间就一分一秒流逝。”

所以训练方式会比较积极,孩子也会进步,成效是可以看出来的。相反的,站在孩子的立场,压力确实会比一般孩子大很多,有时候他也会觉得孩子真的很可怜,要接受一大堆训练,连喘息的空间都没有。

“其实我也知道超过孩子的负荷了,我还是不死心,没有给孩子生一颗正常人的脑袋,愧疚感这颗大石头一直压在我的身上。”他感慨,或许是男人的自尊心无法放下,或许是不愿意承认自己的孩子样样比人差,他一直不放过自己,一直教、拼了命地教。

为他成长 为他辞职

一个家庭诞生一位重度身障儿,为配合医院及学校的时间,通常夫妻需要有一位把工作辞掉,全心全意带著孩子做治疗,因为“治疗”并不是“一次”就会痊愈了,这是一场“长期”的抗战。

通常,会为了孩子去上课的人,就是晚上等著另一半回家吃饭,忙完家事又要继续陪著孩子练习,也几乎都是“妈妈”来扮演这样的角色,而这一家比较特别,不是妈妈,是爸爸。

蔡杰艰辛的成长路上,父亲蔡昭伟都一直陪伴著他。
蔡杰艰辛的成长路上,父亲蔡昭伟都一直陪伴著他。

蔡昭伟有口语障碍,讲话有些结巴,小时候成长遭遇许多误解,在学校被嘲笑、被模仿都是常有的事情,他笑说自己的人生如此,也就认命不计较了,当孩子被诊断是自闭症后,心碎之馀,更能够预见未来的路有多么艰辛。

“我爱我的孩子,我实在无法眼睁睁看著他也走上这条路。为了孩子,我辞职了。”开始以全职爸爸的身分到学校陪读,一起参与孩子的种种治疗课程,期间看到许多问题。

写信与老师沟通

蔡昭伟相信专业,可是并非每样事情都可以完全认同老师的作法,他也有不一样的想法,可是碍于自身的表达能力不佳,无法当场跟老师说清楚,他又开始退缩到小时候的窘境,怕自己讲话结结巴巴的模样会让老师听得很痛苦。“一直以来,我总是很害怕看到别人听我讲话时,那种很痛苦的表情,所以,我通常干脆就不讲了。”

“有时候我会觉得生一个残缺的孩子,也挺不错的。或许这样的孩子诞生,就是要来改变大人的,”蔡昭伟笑说。“家长会因为孩子而成长”,为了不耽误老师的休息时间,也避免结巴的窘境一直发生,蔡昭伟想到与老师的沟通方法是用“写信”。

每当夜里孩子入睡后,他会整理一下思绪,将问题纪录下来,当纪录累积到一定的量,就汇整成一篇文章,再以书信的方式写给老师。

“写信,可以沉淀心情,可以冷静思考问题的所在,这样的沟通方式虽然是比较麻烦,不过随著孩子成长,几年下来不管换了几所学校、几位老师,我写信给老师的作法一直没改变过。”

后来他才知道,他写的信,老师们私底下看了都会落泪,老师们之间都会口耳相传。

蔡昭伟(左)从小面对口语障碍问题,明白身障者面对的困境,更能预见孩子未来成长道路的艰辛。
蔡昭伟(左)从小面对口语障碍问题,明白身障者面对的困境,更能预见孩子未来成长道路的艰辛。

曾经心灰意冷

“当时,他已经确诊是重度自闭,但我心里又不愿意去相信,其实这种内心的矛盾跟著我过了很多年。这种怨气其实是没有地方宣泄的,不是说自己不努力,而是有时候已经觉得走投无路了。”蔡昭伟坦言,自己曾经心灰意冷。

“这个孩子我不要了,那时心里真的出现这个想法,那时看他骑著脚车,就让他随便骑,被汽车撞死就算了,我们父子之间就这样结束。”他难过道,自己曾经真的有这样的想法,因为自己帮助的越多,孩子的成长机会就越少,所以最重要的还是让他自己去面对。

他主张对于孩子还是要多说正向鼓励的话,尤其是孩子目前准备上中学,他也直接告诉孩子,以后一定会有同学欺负他,不要因为别人的欺负和嘲笑,就不敢跟人说话,无论如何都要勇敢面对。

不要同情 只要尊重!

蔡昭伟感慨,“当正常孩子学会的东西越来越多,我们的孩子相对不会的东西也就越来越多。”差异越来越大,距离也就越来越远,智商很难改变,但EQ是可以的。

蔡昭伟用了12年的时间证明出来,孩子所需要的勇敢、冒险,克服障碍的决心与毅力,是可以从父母身上去学习到的。身教,就有足够的影响力。

十几年下来的陪伴儿子的经验与心得,对于蔡昭伟来说也是重要的学习。他不仅出版了跟蔡杰的故事,近来更是致力于各院校的讲座。
十几年下来的陪伴儿子的经验与心得,对于蔡昭伟来说也是重要的学习。他不仅出版了跟蔡杰的故事,近来更是致力于各院校的讲座。

当年,那个轻易被打败的孩子,经过锻炼,也已经不再那么容易紧张兮兮了。蔡杰从生活中去学习,一步一步慢慢成长、茁壮。

“在孩子最需要父亲的时候,我没离开过。身为父亲,我只能有一个信念:不能让孩子长大后成为人类的负担,相反的,我要让孩子长大后成为有用的人!”

身为自闭儿的父亲,蔡昭伟知道“障碍”往往来自于“不了解”,要怎么让社会大众愿意来了解?他相信“眼见为凭”是最有效果的,“真实”才是最有办法打动人心的方式。他一一将过去所拍摄的影像整理出来,才发现这几年原来早已不知不觉拍了几千部关于孩子的影像了。

当初的想法很简单,只要发现孩子某样能力有问题,就挑出来,针对性的加强训练,从训练过程开始拍摄,要拍到最后的成功,才算对自己、对孩子有个交代,这确实是件耗时又费力的工作,失败的经验不计其数,他却甘之如饴,“我知道自闭儿会是家长永远的负担,‘负担’究竟是甜蜜的,还是苦涩的,全在于人的心境,我相信家长必须持续保持对‘教育的热忱’,孩子就会随著我们的脚步,一步一步往上走了。”

“虽然在社会上,我来自最低阶的弱势家庭,不过我还是希望能尽一点棉薄之力,透过网路无远弗届的力量,传达社会一点正确对待身障人士的观念。”他希望借此能扭转社会大众将同情、悲怜套用在迟缓儿家庭身上,因为身心障碍者需要的。不是同情,而是尊重!

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