“我最需要的,是一份稳定的工作。”面对年幼的孩子患上癌症进行治疗,钟美芬同时面对丈夫选择离开。她曾经难过、低潮,甚至想过要寻短,但最后选择勇敢面对。她认为,最重要的还是找到一份能够理解她状况的工作,凭自己的能力过生活,为孩子治疗。
“我尝试过很多很多次…应征时告知雇主,我的孩子患有癌症,不时需要请假带孩子去进行治疗。但他们往往答应时很爽快,真正看到我的请假状况时却非常不满,然后提出扣薪。”她无奈道,自己还算是个勤力的人,也不想要无缘无故请假,但面对孩子的疾病真的无法选择,满心只能祈求能够遇到真正了解,甚至是经历过家人患癌的雇主,理解这样的状况。
“你又请假?”教人太沉重
她说,“几乎每个面临癌症的家庭,都在为钱的问题起纠纷。我们一群癌症儿童家长每次聚在一起讨论,面对最大的压力,永远是工作上的问题。我们可说是背著一颗定时炸弹在前进,什么时候会爆炸,真的不知道。”听见“你又请假?”这一句从雇主口中说出来的话,她总是感觉沉重无比。必须经常带孩子看病,到生活压力,以及工作上人们的不了解,总是让癌症儿童父母的处境雪上加霜。
面对孩子的病情,钟美芬总是无奈,不仅仅是不知病因为何,加上经常得带孩子看医生、前夫逃逸、经济状况,她曾经想过要自杀。尽管如此,朋友的话却惊醒了她:“你走了,孩子还不是又要让你父母亲照顾?”她认为,自己不能逃避,无论如何都要坚持下来。虽然社会上有一些团体或个人给予捐款,但她觉得自己手脚双全,还是想要自己工作来应付这样的状况。她更认为,拿了社会的钱,自己就有责任10倍奉还。所以只要情况允许,她都不想动用社会资源,同时积极将自己的经验分享给更多家长,为大家提供帮助。“我常常跟孩子的妈妈们说,有病,就面对、医病,至少还有丈夫跟你一起度过,不像我,丈夫都跑了。”
最残酷的是,华裔族群在面对孩子患癌时是没有任何津贴可言的,所以她强调无论如何都要争取该有的资源。她自己曾经到各政党办公室请求,都没有得到任何津贴。后来才了解,可以争取政党办公室发函“减轻医药费”这个项目,让经济困境能够稍微好转。
面对孩子的疾病,确实会感到无助、无奈与难过,但在家人的帮助与鼓励下,钟美芬无论如何都抱持著相信孩子将来会更好的希望,继续勇敢前进。
帮助家长建立信心
马来西亚癌症协会(National Cancer Society Malaysia,简称NCSM)负责医生Saunthari Somasundaram强调,家中一旦出现儿童患癌病例,家长在情绪上受伤是最为严重的,所以无论如何不能只是把焦点集中在孩子身上,同时必须给予家长更多的协助与辅导。
“疾病对于孩子确实是很伤害的,但他们还不会对自己的疾病作太多延伸想法,像是:我得了重病、我快要死了。”
她说,反而家长不同,他们了解发生了什么事情,他们知道这件事会是一场长期斗争,甚至会想像或许要面对孩子的死亡,自然会受到很大的情绪冲击,“我究竟做错了什么,导致孩子患上癌症?为什么这件事会发生在孩子身上,而不是我的身上?”这是许多家长在发现孩子患癌时受到的打击,他们会不断在这样的低潮中打转,以致情况越来越糟。
她提醒,必须不断教育家长们疾病相关知识,建立他们的信心,让他们坚信自己是能够帮助孩子的。“没有家长会愿意看到孩子受苦!”Saunthari强调,疗程不是一条简单的路,无论是化疗、抽血等过程,家长要看著孩子经历这一切,会是非常难过的。“于是家长很害怕,他们会犹豫前往医院是不是一个正确的决定。他们会逃避,或只选择传统的治疗偏方。”她认为唯有不断地鼓励、支持家长们,必须要有更为坚定的信念,来克服非常难熬的这一段路。“家长们都要坚信,痛苦会过去,一切都会好转。”
难以预测但治愈率高
Saunthari指出,目前儿童癌症的病例仍是较稀有的,在全国的癌症病例中,儿童癌症的比例大约为3%,现在有所记录的数据为800人左右。但她也认为,全球儿童癌症的数据确实在成长,且国内的话仍有不少病患是未接受治疗的,所以有著一块很大的未知数。
“成人癌症可以预防,像是在饮食、压力、生活、营养、辐射方面有所注意就能预防。但是儿童癌症大多数是无法预防的,且大多数情况都不知病因为何。”她强调,但是相比起成人癌症,儿童癌症的治愈率高。所以只要早期发现孩子患有癌症,就能够著手治疗。而在整个数据之中,我们都看到许多孩子成功地走过疾病过程,健康成长。
“但问题就在于,人们不知道如何发现儿童癌症。一般上大人发现孩子生病了,只会想到感冒、发烧,或是玩耍导致跌倒、淤血、受伤等。”她笑说,绝对不会有人说,这孩子可能患上了癌症!
她强调,藉著9月是儿童癌症意识月,协会更要去教育家长、老师、社群了解儿童癌症。这是非常重要的一项工作,让更多孩子能够在早期得到治疗。
辨识孩子是否罹癌
大人要懂得如何辨识儿童癌症是一件不容易的事情,马来西亚癌症协会积极传递国际抗癌联盟(UICC)的讯息,教导人们如何辨识儿童癌症:
1.孩子脸色苍白、瘀血、骨头痛。
2.无痛、发烧或感染迹象的肿胀。
3.无来由消瘦、发烧、持续咳嗽、喘不过气、半夜流汗。
4.瞳孔变白、视觉渐失、眼眶肿胀。
5.腹部肿胀。
6.头痛(医生提醒,孩子正常来说是不会有头痛的症状的,不要用大人的角度去小看这件事。)
7.持续呕吐(尤其是晨间呕吐且不断恶化。)
8.在没有创伤及感染的情况下,肢体或骨头痛。
Saunthari提醒,家长一旦意识到这些状况时,务必尽快就医,才能让孩子痊愈得更好。