（吉隆坡18日讯）卫生部今年拨款1000万令吉用于罕见病患者的后续治疗，并开始对等候名单上的患者进行治疗。
去年，卫生部拨款1650万令吉用于治疗溶酶体贮积症（LSD）、普拉德威利综合征(Prader-Willi syndrome)、胱氨酸病(cystinosis）和其他罕见疾病的患者。
根据《CodeBlue》报导，卫生部长凯里以书面答复国会上议员拉斯阿迪巴在10月13日的提问时说，在2022年，卫生部将努力获得适当的财政拨款，以确保对这些患者的连续治疗。
他表示，2019 年向吉隆坡医院提供了1600万令吉，用于治疗6名现有患者的罕见疾病，这些患者的治疗始于2018年，然后在2019年有8名新患者。
自2008年以来，卫生部已拨款25万令吉给吉隆坡医院，用于为怀疑患有罕见疾病的患者外包诊断测试。
从2010年至今，卫生部已拨款850万令吉给需要药物和特殊牛奶的罕见病患者。
卫生部在2018年拨出1000万令吉用于罕见病患者的ERT 治疗。
去年，卫生部批准了一项罕见病计划战略计划，包括预防、治疗（临床管理、实验室、罕用药和罕见病治疗产品）、康复和社会护理支持以及注册和研究。
2019年，卫生部成立了一个有关罕见病的委员会，将宣传和健康教育、筛查和诊断、临床管理、转诊系统以及数据和研究整合在一起。
这委员会的领导层还包括妇女、家庭及社会发展部、社会福利局、教育部、大学、大马伊斯兰发展局（Jakim）、大马佛教、基督教、印度教、锡克教和道教谘询委员会、罕见病基金会，以及代表药品供应商、公司、行业和私立医院的协会。
拉斯阿迪巴也询及卫生部长，政府是否计划签署联合国的一项罕见疾病决议。凯里说，对于明年和2023年，国家罕见病委员会已与非政府组织和相关协会合作，为罕见病计划制定了书面政策、在东姑阿兹莎吉隆坡医院设立了罕见病基金、基于ICD-11罕见疾病组别最终确定了与这些疾病相关的清单和程序，以及启动罕见疾病数据库。
政府也专注于大马罕见病的长期计划，例如鼓励罕见病的研发，确保法律和法规保护罕见病患者的权益，以及与保险公司合作保护罕见病患者。
在国际层面，大马自 2018 年以来一直参与亚太经济合作组织（APEC） 生命科学创新论坛下的罕见病网络。
“这是卫生部代表、大学和制药公司之间的三角合作，共同制定了 APEC 罕见病行动计划，作为为这群患者提供最佳服务的指南。”
