（大山脚7日讯）1岁女婴自出娘胎患有喉软化症及神经系统障碍，需要长期使用BIPAP呼吸机以及日常护理，面对孩子的特殊情况，让新手父母黯然神伤，盼求6万令吉医疗开销渡过难关。
来自森美兰淡边的罗允晞出生时一切正常，在坐月中心被保姆发现呼吸声音异常，父母带孩子寻医没有发现不妥，直到孩子5个月大时常气喘，到医院检验后，自此就在医院留医长达7个月，妈妈更住进医院24小时照顾孩子。
医生诊断孩子患有喉软化症（Laryngomalacia）、软性畸形（Soft dysmorphism）及中枢性低通气症（Central Hypoventilation），需要长期使用双水平气道正压通气（BIPAP）帮助呼吸延续生命，再加上后续的日常护理、基因检测费、特制轮椅等，父母盼求6万令吉的医疗开销。
大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）主席拿督蔡瑞豪说，女婴原本是依靠CPAP辅助呼吸，不过因血氧一直偏低，长期缺氧，所以医生在宝宝7个月时进行气管扩大术，随后再进行气管切开术（Tracheostomy），如今女婴24小时都需要依靠氧气辅助呼吸，否则会有生命危险。
“目前宝宝情况稳定，不过她需要抽痰机以及BIPAP才可以出院，父母经已自费购置抽痰机，然而对于BIPAP呼吸机则没有能力，再加上其他的医疗开销而求助。”
父亲罗伟添（30岁）在马六甲的一家食品批发商任职生产部经理，母亲洪欣怡（28岁）任职行政人员，允晞是夫妻俩的首个爱情结晶。由于孩子状况特殊，其雇主允许她居家办公。
女童罗允晞因全身运作系统缓慢，目前1岁仍不懂如何呼吸，其体内无法产生荷尔蒙，医生有让小允晞服用荷尔蒙药物，也曾经建议让孩子进行基因检测，不过因为父母没有能力负担而作罢。
妈妈洪欣怡坦言，在怀孕产检时，医生告知宝宝出生或许会手短脚短的问题，不过未提及其他状况。胎儿于去年2月足月出生，一切看似正常，出院后转到坐月子中心，中心的护理人员发现宝宝呼吸异常，而且胸腔呼吸换气时凹陷，父母也多次偕同孩子问诊不过都查不出病因。
“宝宝于5个月大时出现气喘问题，我们带孩子到医院寻医，医生发现不妥并安排入院检验，孩子需要靠著氧气辅助，在马六甲医院留医两个月，宝宝随后被转介到吉隆坡妇幼医院的儿科呼吸专科，方检验孩子患有喉软化症、身体轻微畸形及中枢性低通气症。”
她说，孩子接踵而来的状况一度让她情绪非常忧郁，医院安排疏导情绪，渐渐的她开始接受孩子是特殊的事实。
“身为妈妈的责任就是要好好照顾孩子，如果连我都不振作，还有谁会照顾孩子？”
她回忆之前24小时在医院照顾孩子长达7个月，看过孩子因为缺氧全身发绀，医生紧急抢救的画面，在宝宝进行各类手术，如孩子进行喉管扩大手术、再然后的气管切开术，宝宝无法透过喉咙喝奶，医生在腹部开了一个造口安置导奶管到胃部，也经历了许多。
“丈夫的支持以及医务人员协助疏导情绪，让我慢慢的挺过来，如今宝宝经已在医院留医长达7个月，我经已学习如何使用BIPAP、抽痰、更换气管切口、腹部造口术的清洁卫生等，希望孩子可以平安健康的长大。”
有意捐助罗允晞（Loh Yun Xi）的善士，可通过www.onehopecharity.org线上捐款。详情或疑问可联络该会热线016-4192192、019-2322192、04-5399212。
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