（大山脚10日讯）全民集力集气守护的基因病脊髓性肌萎缩症（SMA）宝宝Reese陈睿昕，周三接受治疗，周四已出院！
做为统筹为陈睿昕筹募900万令吉Zolgensma基因疗法的大山脚瑶池金母慈善基金会（One Hope Charity）今日发文告指，陈睿昕于2月8日（周三）上午在马大医院进行了Zolgensma基因疗法，治疗过程很顺利，而且小睿昕在治疗后的身体状况一切显示良好，医生已获准她在治疗隔日出院。
母亲锺玮婷说，睿昕完成治疗后的隔天，医生到来病房检验及报告验血结果后，当听到医生的一句“一切安好”时，眼泪是不由自主的飙了出来。
“从孩子一证实患上SMA那一刻开始，我们的情绪就像过山车一样，从来没有平静过。当得悉治疗后进展一切安好的那一刻，我们心中充满了感激之情，永远感谢一路陪伴我们的每一个人。”
她说，睿昕接下来会进行不同阶段的物理治疗，相信大家都很期待看到睿昕顺利站起来，还有迈出她人生的第一步。
该基金会主席那对蔡瑞豪表示，基金会及家人很感谢马大医院的遗传病部门团队，还有由Prof Thong领导的Zolgensma 基因治疗团队。
蔡瑞豪再一次感谢所有参与睿昕救命行动的每一个人，大家给予的捐助、祈福及鼓励，一起联手拉拔睿昕站起来，一起陪她迈出人生第一步。
蔡瑞豪表示，该会于去年12月13日为睿昕召开记者会发动筹募900万令吉治疗费，当时得到了将近2万6000名来自马来西亚各个州属及海外的善心人士、企业、商家、社团组织等的捐款，7天的时间筹足这笔900万令吉医费。
他说，发动筹款时，药物折合马币约需约900万令吉；如今因为外汇损益（currency exchange lost），超出了13万9625令吉。因为时间上的关系，该会直接从“紧急医疗预备金”拨出13万9625令吉，来凑足总额汇款给药商。
“当时本基金会担忧，若再另外发动筹款，担心会延误到小睿昕的治疗黄金期。所以本会于1月20日汇款913万9625令吉给药商。”
他披露，基于有关基因药Zolgensma属非一般普通药物，加上药费是天文数字，所以在采购方面及运送过程该会持高度谨慎，绝对不容许有任何失误。
1月16日，小睿昕到医院进行用药治疗前的检测及筛查，包括了抽血检验体内抗体、肺部功能、手脚灵活度、评估其运动能力等各项检测，同时也进行接种疫苗及注射强化肺部功能药。
脊髓性肌萎缩症（SMA）这不是不治之症，但医费庞大，接受Zolgensma基因疗法的黄金期是在两岁之前进行，陈睿昕目前近19个月大，能够赶在2岁前接受治疗，这有赖于全民的力量，让她得以把握在最佳时期接受治疗。
.jpeg/9fb7f9537aac4040a455e157db321c2f.jpeg)
