(大山脚21日讯)备受各界瞩目及关注,患上罕见基因病需要900万令吉进行治疗的17个月大陈睿昕,大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)今日上午已汇款给美国药商购买天价的Zolgensma基因药。
该基金会主席拿督蔡瑞豪今日发文告,在新春之际,为全民捎上小睿昕治疗的最新进展。
他说,该基金会、医院及药商3方合约一切就绪,该会今日(20日)汇款913万9625令吉给药商,下订Zolgensma基因药,预计3月前Reese陈睿昕就得以用药进行治疗。
“本基金会于去年12月13日为Reese陈睿昕发动筹款,当时药物折合马币约需约900万令吉;如今因为外汇损益(currency exchange lost),超出了13万9625令吉,所以今日一共汇款913万9625令吉。”
他表示,至于超额的13万9625令吉费用,因为时间上的关系,该会直接挪用“紧急医疗预备金”的13万9625令吉,来凑足总额汇款给药商。这是因为该基金会担忧,若再另外发动筹款,担心会延误到Reese小睿昕的治疗黄金期。
他说,小睿昕需要赶在2岁前用药治疗,目前她已接近18个月大,庆幸这场与时间在赛跑的守护生命行动获得大家积极的参与,在7天22小时内筹到了900万令吉医费。
“当本基金会一批准Reese小睿昕的申请个案,除了著手处理筹款事项,也同时与医院及药商积极进行购药事务。”
他披露,小睿昕也在购药程序最后阶段时,经已到医院进行用药治疗前的各项检验。
随著该基金会今日汇款购买小睿昕所需的Zolgensma基因药,小睿昕预计今年3月前进行治疗。
该基金会除了感谢广大捐款人,此次在购药程序方面也要感谢马大医院、财政部、卫生部等等相关部门的高度重视及配合,让一切得以顺利进行。
“小睿昕已准备好了,请大家继续为她祈福,盼接下来的治疗一切顺利。”