父亲陈捷圣、母亲锺玮婷及主席蔡瑞豪感谢来自四面八方善心人士、企业商家、社团组织等等的捐助,让900万令吉医费得以顺利在7天22个小时内筹足。

(大山脚21日讯)全民力量,7天22个小时筹足900万令吉罕见基因病药费,感谢大家送给Reese小睿昕最棒的圣诞节礼物。

大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)为患上罕见基因病脊髓性肌萎缩症(SMA)的17个月大女童Reese陈睿昕统筹900万令吉医药费,集结来自国内及海外的善款,7天22个小时筹足这笔900万令吉医费。

天价医费救无价的生命,将近2万6419名来自四面八方包括马来西亚各个州属及海外的善心人士、企业、商家、社团组织等的捐款,众志成城联手守护小睿昕的生命,彰显了世间有爱,人间有情。

该基金会主席拿督蔡瑞豪今日发文告指,该会于12月13日(星期二)为来自雪州莎亚南的陈睿昕发动筹款,筹募900万令吉医费医治脊髓性肌萎缩症(SMA)。

“900万令吉是一个天价数目,求助新闻在自家平台、社交媒体及报章刊登后,确实收到很多的反馈,而且捐款反应热烈,善款接踵而至,7天22个小时筹足所需的医费。”

精灵可爱的小睿昕所需的900万令吉医费经已筹足,祝愿她治疗顺顺利利。
精灵可爱的小睿昕所需的900万令吉医费经已筹足,祝愿她治疗顺顺利利。

蔡瑞豪表示,在这次的筹款个案上,该会不只是呼吁大众捐款帮助小睿昕,也希望民众能提高及正视基因检测的重要性。

他说,如果经济能力允许,民众可以在婚前或备孕前进行详细的基因检测,了解自己的基因信息。

“本会接下来会收取关于基因病及基因检测的专业资讯后,通过自家媒体发布,让民众增长健康知识。”

蔡瑞豪表示,这是该会创会20年以来,募款最高的数额,庆幸大众的鼎力相助,顺利筹足医费,最重要的是,受惠的小睿昕得以用药改变她的未来。

“陈睿昕患上的是脊髓性肌萎缩症(SMA)第二型,属于罕见基因病,最适合陈睿昕的是基因治疗疗法Zolgensma,该药物于2019年获准在美国FDA上市,是全球首个治疗脊髓性肌萎缩症的基因疗法。”

全民力量,7天22小时内筹足900万令吉,感谢大家的关注及捐助。
全民力量,7天22小时内筹足900万令吉,感谢大家的关注及捐助。

他说,这不是不治之症,但医费庞大,且需要在2岁之前用药,否则永久瘫痪甚至生命危急。黄金时段紧急救援,他感激社会大众的鼎力支持,众志成城完成筹募药费,好让小睿昕可以尽快治疗。

随著小睿昕所需的900万令吉药物费用经已筹足,采购药物也已经在进行中,在这个与时间赛跑的节骨眼上,孩子的治疗需要放在首位。

他表示,小睿昕接下来的进展,该会会密切跟进,促请民众关注该会的网站www.onehopecharity或官方面子书One Hope Charity-大山脚瑶池金母慈善基金会,以获取小睿昕的最新消息。

妈妈锺玮婷(38岁)坦言,深深的一句感谢无法表达对于大众的捐款,因为她知道900万不是一笔小数目,而是一个天价药物费,所以作为父母,纵然有许多的自责、懊恼、伤心、难过,但是为了孩子,她必须要坚强,也努力的寻找各种各样的资讯及治疗方案。

Reese陈睿昕所需的900万令吉医费,经已筹足,one hope charity即日起停止募款。
Reese陈睿昕所需的900万令吉医费,经已筹足,one hope charity即日起停止募款。

“我们希望睿昕能尽快接受治疗,因为她必须在2岁之前用药,错过了这个黄金时间,这个药物经已无效。”

父母最大的心愿就是能够让孩子有自理能力,同时也可以照顾自己。而这个治疗方案不仅仅是希望筹款达标,他们更想要的是提高社会人士对于这个SMA基因病的醒觉。

父母扬言亏欠社会大众太多了,受人恩惠千年记,所以妈妈除了发愿茹素祈愿孩子平安健康,更承诺日后将会继续帮助更多有需要的病黎。谢谢大众的慷慨解囊,让可爱的小睿昕有机会改变她的未来。

热门新闻

阅读全文

上海女子赴瑞士安乐死 父亲:不接受也要接受 年轻人定要爱惜生命

阅读全文
张玲遭禁锢在村屋内。

5旬汉囚禁施暴女大生5年 妻女助兽夫“追生儿子”

阅读全文

大马最大种植公司“操刀”  柔新经济特区添新亮点

阅读全文

网传交怡泰国餐厅“砍菜头” 业者澄清3165令吉消费非11人而是41人

阅读全文

庆生烟花惹祸

阅读全文

罚单大折扣首日 数百民众排队还

阅读全文
公正党峇央峇鲁区会与人民共识协会合作发起东海岸水灾救援行动,向民众征求物资。

东海岸水灾救援行动 峇央峇鲁公正党筹集物资

北马

(槟城21日讯)公正党峇央峇鲁区会与人民共识协会合作发起东海岸水灾救援行动,向民众征求物资,包括基本干粮包、个人卫生用品...

阅读全文
郭蕙宁向在场的听众讲解税务课题上的疑问。

扣税收据需保留7年 以供税收局随时审查

北马

(槟城21日讯)资深特许会计师郭蕙宁提醒纳税人,能够扣税的收据、工资月结单或付款记录文件等,需要妥当保存至少7年,以供内...

阅读全文
叶俊纬·槟州民政党宣传局主任

槟政府明年起关闭未达标养猪场 叶俊纬:一定要赶尽杀绝吗?

北马

(槟城20日讯)槟州民政党宣传局主任叶俊纬痛斥槟州政府,非但没有设法协助州内猪农转型,还对他们赶尽杀绝!他说,槟州第一副...

阅读全文
胡栋强·槟州民政党主席

丹绒武雅及垄尾被鉴定土崩风险热点区 胡栋强促槟政府重新检讨山区开发计划

北马

(槟城20日讯)槟城丹绒武雅及垄尾被大马矿物及地理科学局鉴定为土崩风险热点区,槟州民政党主席胡栋强促请槟州政府及槟岛市政...

阅读全文
升旗山空中缆车概念图。

“别为赚游客钱牺牲环境” 槟消协促取消升旗山空中缆车计划

北马

(槟城20日讯)槟城消费人协会(CAP)呼吁槟城州政府,不要建造空中缆车衔接植物园和升旗山,别为了赚游客钱而牺牲环境完整...

阅读全文
依兹占·玻州行政议员

【玻璃市州议会】泰国宋卡府合艾发生水灾 依兹占:暂无大马游客滞留当地

北马

(加央20日讯)掌管玻州边境关系与合作事务的行政议员依兹占指出,暂时未接到大马游客因泰南发生水灾,而滞留在当地无法回国的...

阅读全文
苏克里(右)周二在玻州议会上,谴责拉菲兹发表侮辱国盟州政府及玻州人民的言论。

【玻璃市州议会】斥拉菲兹影射玻州政府求施舍 苏克里:侮辱玻州人民

北马

(加央20日讯)玻璃市州务大臣莫哈末苏克里谴责经济部长拉菲兹,发表玻州是首个向联邦政府申请援助的州属的言论,已侮辱投票给...

阅读全文
吉打州民防部队周一晚派出20人救援队,启程前往登嘉楼。

吉打沿海区料出现大涨潮 民防部队锁定4水灾黑区

北马

(亚罗士打20日讯)东北季候风来袭,从明日起至28日,吉打沿海地区或出现大涨潮,吉打州民防部队将把专注于4个水灾黑区,即...

阅读全文
政府从明年1月1日起,向中用电量(MV)和高用电量(HV)商业用户,征收每千瓦时20仙的附加费。

政府实施中高用电量附加费 企业盼暂缓相关措施

北马

(槟城20日讯)大部分企业经历了行动管制令的“重击”,加上近期最低薪金制调涨,还有百物涨价等浪潮,导致营运成本平均上涨3...

阅读全文
苏克里(左6)与玻州秘书拿督斯里哈斯努及行政议员,展示《2023年玻州财政预算案》。

【玻璃市州议会】玻州国盟政府拨100万 兴建首座非穆斯林火葬场

北马

(加央20日讯)玻璃市国盟州政府在2023年玻州财政预算案中拨款100万令吉,延续前朝国阵政府计划,兴建首座非穆斯林火葬...