(大山脚21日讯)全民力量,7天22个小时筹足900万令吉罕见基因病药费,感谢大家送给Reese小睿昕最棒的圣诞节礼物。
大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)为患上罕见基因病脊髓性肌萎缩症(SMA)的17个月大女童Reese陈睿昕统筹900万令吉医药费,集结来自国内及海外的善款,7天22个小时筹足这笔900万令吉医费。
天价医费救无价的生命,将近2万6419名来自四面八方包括马来西亚各个州属及海外的善心人士、企业、商家、社团组织等的捐款,众志成城联手守护小睿昕的生命,彰显了世间有爱,人间有情。
该基金会主席拿督蔡瑞豪今日发文告指,该会于12月13日(星期二)为来自雪州莎亚南的陈睿昕发动筹款,筹募900万令吉医费医治脊髓性肌萎缩症(SMA)。
“900万令吉是一个天价数目,求助新闻在自家平台、社交媒体及报章刊登后,确实收到很多的反馈,而且捐款反应热烈,善款接踵而至,7天22个小时筹足所需的医费。”
蔡瑞豪表示,在这次的筹款个案上,该会不只是呼吁大众捐款帮助小睿昕,也希望民众能提高及正视基因检测的重要性。
他说,如果经济能力允许,民众可以在婚前或备孕前进行详细的基因检测,了解自己的基因信息。
“本会接下来会收取关于基因病及基因检测的专业资讯后,通过自家媒体发布,让民众增长健康知识。”
蔡瑞豪表示,这是该会创会20年以来,募款最高的数额,庆幸大众的鼎力相助,顺利筹足医费,最重要的是,受惠的小睿昕得以用药改变她的未来。
“陈睿昕患上的是脊髓性肌萎缩症(SMA)第二型,属于罕见基因病,最适合陈睿昕的是基因治疗疗法Zolgensma,该药物于2019年获准在美国FDA上市,是全球首个治疗脊髓性肌萎缩症的基因疗法。”
他说,这不是不治之症,但医费庞大,且需要在2岁之前用药,否则永久瘫痪甚至生命危急。黄金时段紧急救援,他感激社会大众的鼎力支持,众志成城完成筹募药费,好让小睿昕可以尽快治疗。
随著小睿昕所需的900万令吉药物费用经已筹足,采购药物也已经在进行中,在这个与时间赛跑的节骨眼上,孩子的治疗需要放在首位。
他表示,小睿昕接下来的进展,该会会密切跟进,促请民众关注该会的网站www.onehopecharity或官方面子书One Hope Charity-大山脚瑶池金母慈善基金会,以获取小睿昕的最新消息。
妈妈锺玮婷(38岁)坦言,深深的一句感谢无法表达对于大众的捐款,因为她知道900万不是一笔小数目,而是一个天价药物费,所以作为父母,纵然有许多的自责、懊恼、伤心、难过,但是为了孩子,她必须要坚强,也努力的寻找各种各样的资讯及治疗方案。
“我们希望睿昕能尽快接受治疗,因为她必须在2岁之前用药,错过了这个黄金时间,这个药物经已无效。”
父母最大的心愿就是能够让孩子有自理能力,同时也可以照顾自己。而这个治疗方案不仅仅是希望筹款达标,他们更想要的是提高社会人士对于这个SMA基因病的醒觉。
父母扬言亏欠社会大众太多了,受人恩惠千年记,所以妈妈除了发愿茹素祈愿孩子平安健康,更承诺日后将会继续帮助更多有需要的病黎。谢谢大众的慷慨解囊,让可爱的小睿昕有机会改变她的未来。