苏垲钧已被获准出院,父母苏智升(左起)及赖微盈急盼大众捐助庞大的医疗费及医疗器材,让苏垲钧尽快返家团聚,右为蔡瑞豪。

(槟城25日讯)华裔男婴患有多种先天发育不全,留医治疗及观察8个月后获准出院,惟出院后仍需要多种医疗仪器的辅助,尚缺5万5000令吉急盼大众捐助。

来自吉隆坡的8个月大男婴苏垲钧,自出娘胎被诊断先天骨骼发育不全,而且伴随软喉症,6个月大时再被诊断双耳失聪,晴天霹雳的消息击垮父母。

男婴在医院接受治疗及观察,他需要呼吸辅助器(CPAP machine)及其他医疗器材才可以出院,再加上需要助听器,庞大费用让父母发愁。

母亲赖微盈(27岁)说,在怀孕晚期检验时医生经已发现孩子的手脚骨骼偏短,不过医生解释还属于正常范围,所以她就怀著忐忑不安的心情待产。

苏垲钧双脚弯曲,父母经已自费让他穿戴特制鞋矫正脚骨。
苏垲钧双脚弯曲,父母经已自费让他穿戴特制鞋矫正脚骨。

她说,孩子足月自然产,甫出那一刻时,孩子并没有哭泣,检验后发现他严重缺氧,被医生火速送到加护病房做详细检验,检验结果排除了先心病,不过因为孩子的手指及脚趾弯曲,医生初步怀疑或许是基因问题,经已进行检验等待报告出炉。

她表示,医生随后为孩子陆续做各项检验后证实患上多种先天性发育不良,诸如先天畸形、骨骼发育异常俗称侏儒症、软喉症、气管支气管软化、胃食管反流病)。

“孩子在医院8个月以来,除了进行各项检验外,医生也为他进行治疗及修复手术。”

她指出,因为呼吸阻塞问题,孩子分别在出生不到一个月大及3个月大时进行了两次的气管切开术(Upper airway),手术后孩子呼吸变得顺畅,不过需要持续性正压呼吸器(CPAP)辅助。

“医生告知我们,孩子目前的身长正常,只是手臂比一般人短一截,一般是手肘到腰部,而孩子的是手腕到腰部,不过手骨很软,一出世手指是弯曲的,现在已经进步可以放直,双脚腕也是弯曲,需戴上固定器。”

苏垲钧甫出世被诊断先天骨骼发育不全、软喉症及双耳失聪,载医院接受8个月的治疗及观察。
苏垲钧甫出世被诊断先天骨骼发育不全、软喉症及双耳失聪,载医院接受8个月的治疗及观察。

她表示,虽然医生已经批准孩子出院,但是孩子回到家了仍需要各类的医疗仪器辅助,这些都是一笔开销,家人已经耗尽积蓄,所以向大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)寻求要援助。

大山脚瑶池金母慈善基金会主席拿督蔡瑞豪说,苏垲钧从出世到现在就一直依靠持续性正压呼吸器(CPAP),他日后也需要助听器。

他指出,苏垲钧出生至今经已在医院住了长达8个月,住院费让日常开销都成问题的家庭深受影响,所以基金会议决助筹所需的5万5000令吉。

“医生告知,男婴的发育不良很有可能是基因问题,建议父母做基因检测,而目前检验报告还未出炉。”

男婴父亲苏智升(34岁)汽车维修员,每个月收入约2500令吉,由于需要时常载送孩子出入医院,收入大受影响。母亲赖微盈(27岁)早前任职书记,不过因为孩子状况而被迫辞职当全职妈妈照顾孩子。两夫妻尚需要负担9岁及6岁的儿女。

该基金会在家访审核后,议决援助孩子在住院8个月的医疗费、所需的呼吸辅助器及配备、助听器,并议决助筹5万5000令吉的医疗费用。
有意捐助的善士,可通过www.onehopecharity.org线上捐款。详情或疑问可联络该会热线016-4192192、019-2322192、04-5399212。
 

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