女儿患上罕见基因病,父亲愿捐骨髓救爱女,惟70万令吉医费需大众的捐助,左为蔡瑞豪。

 (大山脚24日讯)一名9个月大女婴出生后身体异常被诊断患上罕见基因病,父亲为让“缺陷宝宝”得以延续生命成长,捐赠骨髓救女,急筹70万巨额手术费。

骨髓移植是唯一能够赋予9个月大女婴重生希望的治疗方案,由于医药费高昂,家人无法承担,求助大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)。

大山脚瑶池金母慈善基金会主席蔡瑞豪今日发文告指出,女婴郑萍荌(Teh Ping Ann)从一出世,其父母就在本地医院奔波寻医,由于此女婴的病例在新生儿群中属罕见基因病,槟城医院及马大医院在研究全球约20多个病例后,找到骨髓移植的解决治疗方案,因此转介女婴需到新加坡国立医院治疗,并通过移植骨髓来延续女婴生命。

他说,女婴于2021年3月2日出生,来自大山脚柔府。出世时全身满是瘀青,在医生仔细检查和追踪家庭基因史后,发现女婴哥哥出生时同样有此罕见症状,5个月大时不幸夭折。

郑萍荌每周得到医院输血,手脚静脉已找不到输血管,医生唯有在小脖子下方动手术开个输血导管方便输血。
郑萍荌每周得到医院输血,手脚静脉已找不到输血管,医生唯有在小脖子下方动手术开个输血导管方便输血。

如今女婴同样出现罕见症状,槟城医院肿瘤科医生决定将两夫妻和女婴的基因样本寄到美国检测,结果显示女婴母亲基因出错(Pathogenic for gen SLFN14 c.652A>G),由于孩子遗传母亲50%基因,因此女婴基因缺陷。

蔡瑞豪补充,医生告知,女婴随时会因为血管爆裂而丧命,再加上骨髓无法产生血小板止血,轻则只是瘀青,严重可随时丧命。

"女婴需要每周到医院输血,但不可以永远靠著输血过活,因为担心长期输血,血液或会一再的排斥血小板,若日后自体生产的血小板也遭排斥就情况不妙。"

他说,郑萍荌的父母恳求善心人士赐予女婴生命礼物和希望。

曾经小小身躯拉扯伤及造口出血、细菌感染,看了心痛揪心。
曾经小小身躯拉扯伤及造口出血、细菌感染,看了心痛揪心。

有意捐款的善者,可通过www.onehopecharity.org线上捐款。详情或疑问,可联络该会热线016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。

父骨髓与女相配可捐赠,巨额治疗费让家人犯愁

女婴父亲郑义林(37岁)说,新加坡国立医院接获本国政府医院转介,并在了解孩子整体状况后,愿意为孩子治疗。

由于妻子骨髓不适合,而他骨髓与女儿相配符合捐献条件,著实令人惊喜,但想到这是大手术且需在新加坡治疗和观察半年,一笔巨额治疗费和开销直让家人犯愁。

郑义林与印尼籍妻子Zen Meilani(30岁)早前在工厂上班认识后结婚,妻子婚前是质量检测员,有了孩子后全职照顾孩子。

郑义林补充,本身虽是一名电子工程师,月薪6800令吉,但之前孩子在本地治疗已花光积蓄,如今跨国生活费等估计是需要6万4000令吉,这笔钱跟亲朋戚友东挪西借勉强可应付;不过孩子所需的21万9000新元(折合马币约70万令吉)手术费已是无能为力,因此紧急向大山脚瑶池金母慈善基金会求助,恳请社会大众救援。

爱笑的郑萍荌潜藏肉眼看不到的罕见基因病,需要尽快治疗。
爱笑的郑萍荌潜藏肉眼看不到的罕见基因病,需要尽快治疗。

父母为女婴取名萍荌,希望一生平安健康成长

郑义林说,女儿出生时全身满是瘀青,在医院住了两个月才出院。不过每周却得到医院输血。如今手脚静脉已找不到输血管,医生唯有在小脖子下方动手术开个输血导管方便输血。曾经小小身躯拉扯伤及造口出血、细菌感染,看了心痛揪心。

他指出,女儿的罕见的病症是骨髓无法产生血小板,导致身体随时都有微血管爆裂,正常人爆裂不会有任何症状因为血小板协助止血,但女儿微血管爆裂后会全身瘀青,如果不慎随时会丧命。

他期许女儿生命有奇迹,因此以"平安"谐音取名萍荌, 希望女儿一生平安,健康长大成人。

长子曾在5个月大时因病逝世,曾如今夫妇俩急盼大众救助保住这个孩子的小生命。
长子曾在5个月大时因病逝世,曾如今夫妇俩急盼大众救助保住这个孩子的小生命。

热门新闻

阅读全文

女子长期美甲指甲长“三叉戟” 医生一看:赶紧切除!

阅读全文
档案照

传Dyson精简大马业务 两只代工股股价受惊!

阅读全文

泛婆大道休旅车与皮卡相撞 8人丧命2人受伤

阅读全文

河水上涨39师生受困溶洞 终获消拯员解救

阅读全文

跳舞就有免费咖啡

阅读全文

司机不耐烦 双向车道超车

阅读全文

“黄衣英雄”雪彭助灾后清理 曹观友:槟城与灾民同在

北马

(槟城23日讯)一方有难,八方支援!槟岛市政厅所派遣的灾后特别援助队伍(Bantuan Skuad Khas MBPP ...

阅读全文

明年预计995艘邮轮停靠槟城 魏家祥:槟旅游业大大受惠

北马

(槟城23日讯)交通部长拿督斯里魏家祥指出, 预计2022年将会有995艘邮轮停靠槟城瑞典咸邮轮码头,并带来66万318...

阅读全文
威省市政厅派出员工和各用途交通工具,前往雪州水灾地区协助灾民清洗家园。

威省市厅“橙衣英雄” 南下助灾民清洗家园

北马

(大山脚23日讯)威省市政厅派出54名员工和13辆各种用途的交通工具,前往雪州水灾地区协助灾民清洗家园。掌管槟州地方政府...

阅读全文
威省市议员在会议后与罗查理合影,而新届市议员将在明年1月7日宣誓就职。

威省市长合约月杪届满 新届市议员1月宣誓

北马

(大山脚23日讯)今年63岁的威省市长拿督罗查理的任期合约即将在本月31日届满,惟他尚未接到续约通知。罗查理今日主持威省...

阅读全文
妮科大卫受委成为2022年槟城旅游大使。

妮科大卫受委槟旅游大使 向世界推广家乡槟城独有美丽文化

北马

(槟城23日讯)受到槟州政府委任为2022年槟城旅游大使的前国家女单壁球代表拿督妮科大卫,表示会努力宣传槟城美丽景色,并...

阅读全文

魏家祥到访极乐寺慈善医院 愿当“桥梁”协调解决问题

北马

(槟城23日讯)马华总会长拿督斯里魏家祥表示愿意成为槟城极乐寺慈善医院与政府之间的“桥梁”,并承诺若极乐寺医院面对问题,...

阅读全文
孙意志(右2)要求州公共工程局调适麦曼珍泰小前水沟铁盖宽度。

麦曼珍泰小前进行排水提升工程 孙意志:耗20万加宽水沟

北马

(北海23日讯)北海麦曼珍泰米尔小学一带的排水设施已超过40年没有进行任何的提升,造成当地每逢下雨就发生水患,影响当地居...

阅读全文
胡栋强(右)派发月历给予商家时,与商家交流。

小贩担心不敢进货 胡栋强促槟政府尽快拟定售卖年货SOP  

北马

(槟城23日讯)槟州民政党主席胡栋强呼吁州政府及州安全理事会尽快拟定农历新年标准作业程序(SOP),让售卖农历新年货品的...

阅读全文

获公众捐款装义肢 盼重新站立投入社会工作

北马

(大山脚23日讯)他们因各种原因被逼截肢,也因截肢后曾意志消沉,大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARIT...

阅读全文
尤端祥(前排左起)、佳日星及苏菲安于周三,在槟岛市政厅前派发礼篮给前线人员。(图取佳日星面子书)

明年门牌税涨幅回扣优惠 槟威房屋获50至100%回扣

北马

(槟城22日讯)槟岛及威省两地的房屋,明年将继续享有门牌税涨幅回扣优惠,即廉价屋、中廉价屋及乡区房屋获100%回扣,以及...