(大山脚5日讯)2岁华裔女童出世时额头有一小撮白发,确诊患上瓦登伯革氏症候群(Waardenburg syndrome)基因病,其症状为听力障碍,医生鉴定可以植入人造耳蜗来改善,惟尚缺7万5000令吉人造耳蜗费用。
来自吉隆坡蕉赖的女童黄心仪于2019年8月26日出生后,被医生意外的发现,女婴及母亲前额有一小撮的白发,怀疑女婴可能会患有基因遗传病,并建议她进行基因测试。
母亲白雪玲(30岁)说,心仪在经过基因检测后,证实患有她患有瓦登伯革氏症候群,此基因病的症状包括两眼眼距较宽、鼻根宽阔、头发中有一撮白发及出现虹膜异色症,当中较为严重的症状是听力障碍。
当她知道心仪确诊瓦登伯革氏症候群后,才知道自己其实也是患者,但是她的症状完全不明显,仅是前额头有一小撮白发。
“在心仪3个月大时,就已经进行一系列的听力测试,经过听力学家的诊断后,确诊她双耳皆丧失听力,不过能够植入人造耳蜗来改善听力。”
她说,由于植入人造耳蜗的费用庞大,当时她与丈夫要求院方转介到另一家医院,因为据知该医院有提供人造耳蜗的辅助,然而一年多过去了,有关申请仍无下文,眼看女儿越来越大,让他们非常焦急。
辗转之下,他们向大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)寻求援助,为女儿人造耳蜗费用筹募。
大山脚慈善基金会主席蔡瑞豪表示,心仪的耳蜗植入费用,包括双边的人造耳蜗共15万令吉,一名善心人士通过该基金会,赞助心仪其中一边的人造耳蜗,父母则负担手术及住院费,尚缺7万5000令吉,希望大众的捐助。
他说,心仪的母亲白雪玲是一名市场执行员,父亲黄翰友则在孩子出生后,因孩子一直需要往返医院做测试而辞去工作,他们的家庭收入大约为5000令吉。
“本会在审查心仪的个案后,议决协助她筹募7万5000令吉其中一边的人造耳蜗费用,好让心仪在植入耳蜗后,可以听见外界的声音,跟其他的孩子一样,健康成长。”
他希望各界人士能够伸出援手,靠社会的力量一起助心仪走出无声世界。家人同意将筹款活动全权交给大山脚瑶池金母慈善基金会负责,同时代收来自四面八方的善款。
任何疑问可联络该会热线016-4192192、019-2322192,或浏览官方网站 https://www.onehopecharity.org 。
民众可通过One Hope Charity APP 或官网捐款,收据将直接电邮至捐款者邮箱。