(大山脚15日讯)5岁女童患有脑电波异常基因病，并发的癫痫症不仅影响其发育迟缓，也导致她听觉障碍，需要9万5000令吉的耳蜗费。
其父母希望各界人士慷慨解囊，让幼小的孩子可以拥抱这个有声世界。
来自威南的5岁女童蒋宜，因为罕见的脑电波异常的基因病，导致双耳听觉障碍，需要在右耳植入人造耳蜗，需要9万5000令吉的耳蜗费。
女童35岁父亲蒋庆好之前是海鲜餐馆的合股业者，但餐馆在去年3月行管令后倒闭，如今是种菜农夫，收入不定，而必须靠任职塑料厂销售员妻子王淑丽（35岁）每个月约5000令吉的薪水养家。
王淑丽说，她是30岁怀上首胎，怀胎6个月时进行羊胎水检验，医生怀疑是特纳氏综合征（Mosaic Turner Syndrome），怀孕7个月大时医生发现胎儿脑积水，庆幸的是，孩子出生时一切正常。
她说，孩子1岁多时只会翻身及趴著，尚不会坐、站及学步，让父母担心。他们在2017年寻医，不过那时候医生告知孩子只是发展比较慢。
“随后孩子在睡觉时频频发癫痫，最终儿童脑科医生检验脑电波后发现脑电波异常，而且波动很高，医生告知这是基因问题。虽然我们基因没有问题，但是孩子就出现这个基因病，我们也深感不解。”
此外，孩子的脑部有缺氧后留疤的痕迹，虽然孩子体能发育正常，不过这个癫痫症会影响学习能力，也影响孩子的智力。
她说，2017年尾，医生发现孩子无法发声，因而怀疑孩子听觉障碍，转介到耳鼻喉专科，证实双耳听力问题，在佩戴助听器一个月多依然没有反应，因而建议人造耳蜗植入手术。
“2018年，孩子感染流感而导致癫痫症发作，需要再服用药物控制脑电波的幅度，如果不吃这些药物或导致脑瘫，而这些药物的副作用会导致孩子的眼睛失焦，而且脾气暴躁，会乱丢东西，自残自虐的现象，包括头部撞地上等。”
她说，孩子每个月需要服用控制脑电波药物，每个月也使用生酮饮食（Ketogenic diet）控制癫痫症发作、特殊奶粉、特殊学校、职能治疗及语言治疗等，费用不菲。
她表示，蒋宜的情况特殊，在寻求多方的意见及检验后，最终医生鉴定蒋宜能植入特殊的人造耳蜗，不过庞大的耳蜗费用让家人一筹莫展，他们唯有向大山脚瑶池金母慈善基金会求助。
目前是蒋宜适合植入人造耳蜗的年龄
大山脚瑶池金母慈善基金会主席蔡瑞豪说，蒋宜今年5岁，她还有很长的成长之路，而且经过检验后医生鉴定她适合植入人造耳蜗，既然她有这个机会听到声音，所以不妨让她植入人造耳蜗，不但帮助她的听力，也直接帮助她能顺利成长。
他说，目前是蒋宜适合植入人造耳蜗的年龄，而且这阶段是小孩成长的重要阶段，所以该团队经过审查及审核后，决定为蒋宜筹募右耳人造耳蜗费用。
该基金会的One Hope Charity APP 已正式上架，大众可通过App Store及Google Play下载，或者浏览官网www.onehopecharity.org捐款，收据将直接电邮给捐款者。
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