2岁男童沈嘉乐患罕见遗传病,需在2个月内进行肝脏移植。父亲沈卓栋(左)与CCEP基金会余宝橒(右)恳请社会捐助8万令吉医疗费,助孩子延续生命。

(吉隆坡3日讯)2岁男童沈嘉乐患上罕见遗传性疾病——第一型进行性家族性肝内胆汁淤积症(Progressive Familial Intrahepatic Cholestasis Type 1,简称PFIC1)急需8万令吉急救,必须在3个月内施手术延续生命。

父亲沈卓栋(35岁,经理)表示,孩子出生后曾出现黄疸,但未接受光照治疗,起初以为无碍,岂料3个月大时,眼睛和皮肤开始发黄,随后进行超声波与HIDA扫描,医生初步怀疑是胆道闭锁。

“进一步胆道造影检查后,确认不是胆道闭锁,当时部分淤积胆汁被抽出,我们以为问题解决,但黄疸持续加重,甚至出现瘙痒。”

几个月后,他们前往另一家医院检查,医护人员怀疑孩子患上PFIC,经基因检测确认为PFIC1,夫妻俩亦被验出为带原者,而医生表示,此病无法治愈,仅能药物控制,最终可能需肝脏移植。

“由于是第一型,病情进展较缓慢,我们希望先透过药物控制,延缓移植手术。欧美允许使用Maralixibat药物改善病情,每瓶价格高达53万6000美元(约238万令吉),且须依体重调整剂量,费用持续增加。”

他指出,以他的儿子情况来说,一瓶可以使用一个月,这要根据孩子的体重来衡量,如果孩子的身高和体重不断增加,费用会越来越高。

“美国、英国等地,患者可获保险或政府资助,但马来西亚无此保障。经医生协商,药厂同意免费提供,但必须到新加坡治疗。试用6个月后,虽稍微减轻瘙痒,效果仍有限。”

沈卓栋说,孩子因胆汁滞留肝脏,长期黄疸与瘙痒难耐,并缺乏脂溶性维生素(A、D、E、K),影响生长发育,只能额外补充。此外,他需饮用含50% MCT(中链甘油三酯)的特殊配方奶,以帮助消化与吸收。

“最折磨他的,是瘙痒导致无法入睡,经常抓到皮肤流血,满身疤痕,天气闷热时更难受。为此,孩子需要饮用一种特殊配方奶,其含有50% MCT(中链甘油三酯),这种脂肪帮助他更容易被消化和吸收。对于普通人来说,我们的日常饮食通常以 LCT(长链甘油三酯)为主,但这种类型的脂肪对他来说更难消化。”

他表示,马新两地暂无医生能施手术,他们辗转联系中国医护人员,去年圣诞节前带孩子赴北京接受内胆汁分流术,以减少胆汁再吸收。

“对于正常人来说,约95%的胆汁会被重新吸收循环,但由于患者肝脏内的胆汁淤积过多且无法正常排出,希望通过这种手术减少胆汁的再循环来帮助改善孩子的病情。”

“术后出现并发症,两周内进行了两次手术,仍不稳定,最终决定进行肝脏移植。目前计划2个月后带孩子赴上海仁济医院进行移植评估,沈卓栋将捐肝给儿子。”

“最初希望孩子不是PFIC,但确诊后,我们只能接受现实,尽力让他过上正常生活。”

CCEP扶贫基金会首席执行长余宝橒表示,小嘉乐患的病是隐性基因遗传病,是没有药物可治疗的,他是属于异常性染色体隐性遗传性疾病,唯一可以做的就是接受肝脏移植手术。

“目前他的病情是,胆红素指数非常不正常、全身顽固性瘙痒得难受、胆汁淤积性黄疸、肚子因蛋白质含量高导致腹水肿胀、肝纤维化、肝硬化、肝衰竭,其症状与胆道闭锁相似。目前已经做过两次手术——内胆汁分流术,目前情况暂时可以缓解。”

她解释,孩子的双亲已经花了10万令吉,现在突然需要一笔钱来治疗孩子,由于手头现金有限,让他们吃紧,所以不得不求助CCEP扶贫基金会。

欲询问或了解更多有关详情的民众,可拨打(03-7955 9999)向基金会谘询,基金会网站为https://ccep.org.my/en/

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