科艺部长郑立慷一谈起女儿皓芯,就展露开心的笑容,虽然女儿是一位特殊儿童,但对他而言,女儿是他的心头宝,是家里的开心果。

熟悉公正党副主席郑立慷的人都知道,他的小女儿患有唐氏综合症,因他在过去不时会在社媒放他与女儿皓芯互动,并分享养育特殊儿童的经验。

在2015年,郑立慷在担任霹雳迪遮州议员时,他曾接受过《东方日报》关于唐氏儿专题的采访,当时他的女儿郑皓芯甫满周岁,还不会爬行、处于翻身的阶段。

时隔9年,郑立慷如今已入主布城,出任科学、工艺及革新部长,女儿皓芯也9岁了,历经了心脏手术,如今就读华小特殊班,另外还补习学手语,还爱上看视频、打游戏,有好好长大……

百忙之中抽出时间接受《东方日报》专访的郑立慷,在谈及个人家庭的事时,大方地分享他们养育特殊儿童的经历,因他认为,社会对这方面支援很重要。

“我们有时带女儿出去,会遇到一些陌生人来询问,因他们家也有一个唐氏儿,却不知道如何照顾,这些是不认识的陌生人,然后就开始聊及分享养育特殊儿童经验。”

在郑立慷看来,马来西亚公共医疗体系对特殊儿童提供了很大帮助,但社会上的支援可能还不够,很多人缺乏这一方面的资料,有需要的人往往不知道要去哪里求助,或者去哪里分享经验。

他说,一开始的时候,他们也是很彷徨,但他们很快就接受这个事实,接著找资料及支援以让小女儿可以健康成长,因此摆正心态很重要。

“我(郑立慷)看我女儿(皓芯),在大部分的时间都是很开心的,这个对我们来说,也是一个好事;因为啊,普通人要烦的东西实在是很多,他们的世界是相对简单、单纯。”

对家里有特殊儿童的父母而言,郑立慷觉得,最重要的是要有一个观点,那就是至少可以先去接受,再去深入了解要怎样去照顾。

“有时候这不是一个坏事,而是一个不同的经历。”

他说,在养育特殊儿童时,家长的思维要正确,不然对双方都痛苦,父母痛苦、孩子也痛苦。

郑立慷与太太庄丽珍育有1男1女,因女儿的特殊情况,因此他们对2个孩子有著不同的期望。

“比如对女儿的期望就是开心、健康就好,希望她可以学习自理;而对儿子的期望就是踏入社会之前,能学到相对有竞争力的东西。”

他说,对于特殊儿童,肯定是需要花更多的时间去照顾,因唐氏儿一般身体状态都不太好,就像他的女儿在2岁前就被诊断心脏有孔,时常生病,几乎2、3周就要去趟医院,当时他们跑怡保中央医院跑得很勤劳。

他说,医生当时有说看看女儿的心脏能否自动复原,不能的话,就要开刀动手术,女儿之后在怡保中央医院动动了手术。

“因为有这样的经历,所以现在看她(皓芯)就会觉得,她开心就好、健康就好。”

郑立慷说,政府医院对特殊儿童的手术或物理治疗等支援系统比较好,从私人企业的角度来看,这方面并非赚钱的领域,因此政府在这一方面的支援很重要。

在郑立慷看来,政府学校的特殊班虽有需要继续改善的地方,但整体而言,还是相当不错。

他指出,特殊儿童有不同的等级与类别,单是唐氏儿也分有不同的智力,包括有学习能力及没有学习能力,而且通常还会有不同程序的健康问题。

据郑立慷讲述,他的女儿皓芯不属于太严重的程度,一来她仍拥有学习能力,二来在身体健康方面,除了心脏动过手术之外,她面对一些听力障碍,其他的一切还算良好。

他说,政府学校的特殊班没有开设手语班,一般招收的学生较多是阅读障碍、自闭及唐氏儿,因此他们曾想过是否要把女儿送去学正统手语的学校。

但他补充,教导正统手语的学校一般是聋哑学校,但他的女儿属于唐氏儿,智力发展较为缓慢,而聋哑学校的学生没有面对智力方面的问题,只是听或讲有障碍,如此一来,他的女儿也不适合到聋哑学校上课,因此他们就为女儿找补习老师来教导手语。

为了与女儿更好的沟通,他的太太也跟著去学了一些手语,但他坦承本身没有花费太多时间在学手语,因此只会简单的几个手语而已。

他说,他们也有训练女儿开口讲话,因她仍可发出声音,只是听力有些障碍。

郑立慷也展示了一些简单手语,包括 “爸爸”、“妈妈”、“哥哥”。

他说,他女儿目前的手语水平只能谈得上是“半桶水”,因只是课外补习,并没有去上正统的手语课程。

“有些手语是自创的,虽能沟通,但别人看不懂。”

他称,有时他与女儿视频或面对面沟通时,会发现她实际上是懂父母在表达什么,这或许是看懂一些唇语。

“比如说:吃完饭之后,我让她去洗手,她又听得懂,其他方面则有些听懂、有些又好像听不到。”

他笑称,女儿有时在面对本身不想去做的事时,还会选择性地听不懂。

“有时候,她也很‘醒目’一下,比如:你打个手势让她去楼上叫哥哥下来,她就会在那边喊,要她的哥哥下楼。”

他说,这种沟通方式也挺特别,因此最重要的是父母的思维及心态模式要摆正,那么就可以去享受那个过程,才不会一直埋怨不休、怨天怨地。

至于我国社会仍存在一些现象,那就是有些父母不愿意接受本身的孩子是特殊儿童,执意要把孩子送去普通班的事,郑立慷则认为,这需要看有关特殊儿童的程度。

他说,他可以理解有些父母的心态可能是希望孩子更加融入一般常人的社会,但实际上也要看程度。

“如果只是学习较为缓慢的话,那还是可以的,只要不过度要求太高,比如期望孩子能考第一名,那么他们是可以在普通班上课。”

但他认为,如果孩子的情况特殊,无法在普通班级上课的话,那也要调整一下思维,就要去接受,要对她们要有不同的期望。

“有些学校的特殊班也是测试孩子的学习能力,有些儿童在读过1、2年后可转入普通班。”

不过,作为父亲来说,郑立慷感到欣慰的是,整体来说,女儿皓芯在大部分的时间都是开心的,也是他们家的开心果。

“有时,家里客厅开著电视播著新闻,她(皓芯)如果看到我(郑立慷)出现在新闻里,就叫妈妈看爸爸上电视。”

他说,神奇的是,她还成功能解锁了很多手机游戏、短视频,相当厉害玩手机,甚至还可以在Roblox打游戏。

“我们很奇怪,都不知道她(皓芯)怎样学会玩的,而且我(郑立慷)看她又可以过关的。我曾问过我儿子,是不是他教妹妹玩的,但他又说没有教她。”

以郑立慷的看法,这有可能是她看著哥哥玩手机,然后自己一开始随便点击乱玩,输了很多次之后,抓到窍门就会可以过关了,然后就继续玩。

他指出,皓芯之前也是自己在YouTube搜索到自己爱看的童星表演的视频,大家都不知道她一开始是如何找到的,因大家都没有搜索过,有可能是她一个个与儿童相关的视频都去按,然后大数据助她一臂之力,接下来就容易在清单内找回来。

不过,他也提到,女儿皓芯比较难自律,他们也担心她看太多手机会影响到视力,因一旦她的视力受影响,不知道会否开口表达,因此他们也会尽量去限制她玩手机的时长,但却必须转移她的视线,比如陪她玩其他东西或户外散步,否则也很难。

今年是他当部长后的第一个父亲节,儿子每年都会送他自制卡片,而女儿也在学校老师指导下,送他父亲节主题的填色卡片,他的愿望是能抽出时间回怡保与他们团聚一堂,毕竟陪伴才是最长情的告白。

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