(吉隆坡4日讯) “大头、怪头、蘑菇头”,这是脑积水患者经常会面对人们异样眼光下,令人不快和不敏感的言词,有些家长也承认,有熟人甚至是亲戚都出言不逊。

脑积水是一种种发生于脑部,于脑内积聚脑脊液的病症,指循环于蜘蛛网膜下腔包围著脑部与脊髓的脑脊液异常增加或积聚,导致颅内压异常增加的情形;在婴儿患者中可见到头部的尺寸迅速增大。

马来西亚脑积水患者协会主席阿兹哈娜说,该协会收到了许多家长的无奈,因为他们的孩子与正常孩子不同,因此被公众嘲笑。

“有些人在看到患有脑积水孩子和父母时的看法是,他们会说这是对过去的错误或罪恶的报应,这使他们的情绪受到影响,这些做法需要停止。”

“如果穆斯林需要接受,这是真主的考验,但最重要的是父母在孩子被诊断出患有这种疾病时尽早接受治疗。”

阿兹哈娜接受《马新社》访问时表示,该协会成立于 2015 年6月17日,在全国拥有约 600 个社区,是一个平台或支持团体,在道德、谘询和经济上帮助父母、家庭或脑积水患者。
 
作为脑积水患者的母亲,阿兹哈那说大多数家庭都面临财务问题,尤其是要资助安装分流管,这是一种特殊的管子,价格在3000至8000令吉之间,具体取决于类型,插入大脑以允许积水流出。

此外,33 岁的凯鲁安努亚也承认,他曾听到社区对他5岁的小儿子依尔汉的嘲笑,儿子在9个月大时被诊断出患有脑积水。

“当时在柔佛有一个大扫除活动,有一个女人用爪哇语,说我儿子的头就像蘑菇一样,最糟糕的是她年幼的儿子也重复同样的话,而且没有受到批评。”

他对社区的态度感到不满,但他庆幸儿子相对较大的头部尺寸并没有干扰神经系统和大脑,而且不需要任何治疗,只需要监督,从而让家中的幼子可以在芙蓉市的普通幼儿园上学。

凯鲁安努亚表示,许多人不知道的是,除了治疗费用、药品费用和牛奶等其他必需品外,脑积水患者的家人还需要更多的费用来购买衣服。

“他们不能穿普通的T恤,因为头型很大,所以大部分的衬衫都必须买前扣子,或者特别定制类似马来衬衫这样的衬衫,这实际上是一个人们看不到的经济负担。”

13岁的努拉比阿图从出生就患有脑积水,她认同此事,提到她大部分的衣服,包括校服,都有拉链或钮扣,方便穿著。

努拉比阿图是四个兄弟姐妹的老幺,目前是就读美和家国中的特殊需要学生。

她接受《马新社》的视讯访问时说,尽管从6岁开始就戴著分流器,但她很感激这样的情况,能够让她照顾自己以及像其他孩子一样生活。

“你可以玩,但要小心,你不能太久,因为这个头很重,如果走路不小心很容易摔倒。”

当被问及志向时,3岁才会走路的努拉比阿图说起自己的经历时忍不住流下了眼泪,所以除了用功学习之外,她不敢再想任何梦想。

“有我这样孩子的父母或家庭,请接受它为上苍的考验,对于和我一样经历的朋友,请记住......这个残疾的孩子是最心爱的孩子。”

热门新闻

阅读全文

2罗里5车相撞! 南北大道连环撞致10公里车龙

阅读全文

“头号公敌”辞职币圈狂欢 比特币冲上9.9万美元

阅读全文
女摊贩解释,当时顾客多,妇女一听到要排队就不高兴,还说要退钱,但材料都已准备好。

预定薄饼取餐等40分钟 妇申诉:摊贩突退款不卖

阅读全文

史上第一家来马上市香港公司 知行集团布局引关注

阅读全文

伊党:我们更适合领导国盟 民政:慕尤丁当之无愧【东方头条】2024-11-22

阅读全文

《黑神话:悟空》荣获《金摇杆》年度最佳游戏

阅读全文

开斋节第3天 主要大道交通顺畅

国内

(吉隆坡4日讯) 经历连日大道交通拥堵后,今早所有主要大道的车流量减少,大道路况通畅。大马大道局(LLM)今日在推特上发...

阅读全文

汽车业需求量提高却面对人力短缺 分析员建议检讨薪金吸引员工

国内

(吉隆坡4日讯)今年迄今我国汽车业销售呈上涨趋势但面临人力短缺问题,分析师认为应检讨汽车业薪金,以吸引现有本地员工加入,...

阅读全文

通胀导致购买行为转变 商家:消费者谨慎购物仅买必需品

国内

(吉隆坡4日讯)随著主要由大宗商品价格上涨引起的通货膨胀对家庭预算带来压力,国内消费者的购买行为出现衰弱转变。大马统计局...

阅读全文
林福山(左2)受邀前往国家王宫,出席与国家元首苏丹阿都拉陛下,共庆后疫情时代首个开斋节庆典。林伟才(右1)、林福成(左1)也参与其盛。

林福山等人与国家元首 共庆后疫情时代首个开斋节庆典

国内

(吉隆坡4日讯)林木生集团执行主席丹斯里林福山偕同夫人潘斯里王瑞芳,受邀前往国家王宫,出席与国家元首苏丹阿都拉陛下共庆后...

阅读全文

【新冠肺炎】相隔逾一年再重回3位数 大马增922确诊病例

国内

(吉隆坡4日讯)大马昨日(3日)新增922宗新冠肺炎确诊病例,新增病例在相关一年后再次重回3位数;至今累计达445万17...

阅读全文

开斋节首日28人魂断公路

国内

(吉隆坡3日讯)在5月2日开斋节首日,共有28人命丧公路,其中有19人涉及摩哆骑士及摩哆后座乘客。其他8人则分别涉及汽车...

阅读全文

2022年度世界新闻自由指数 大马排名113

国内

(吉隆坡3日讯)大马在《2022年度世界新闻自由指数》排名第113名,表明了在2021年期间爆发的疫情和持续的政局不确定...

阅读全文

大道局:开斋节第二天多条大道交通缓慢

国内

(吉隆坡3日讯)大马今日迎来开斋节第二天,多条高速公路车流不减,主要高速公路南北大道两个方向的路段交通依然缓慢行驶。根据...

阅读全文

“大道免收费论请说出计算方程式” 马青副总团长促倪可敏与林冠英先辩论

国内

(吉隆坡3日讯)马青副总团长蔡福光表示,希盟执政时,当时的财政部长林冠英已表明政府不可能做到免收费的大道,如今行动党国会...

阅读全文

凯里开斋节探访病童医护人员

国内

(吉隆坡3日讯)开斋节第二天,卫生部长凯里到吉隆坡中央医院和吉隆坡东姑阿兹莎医院巡视,探访病童和医护人员。凯里在推特发文...