11岁男童戴铭亮外表看起来与普通孩童无异,活泼外向,在校常与同龄朋友玩成一片,似乎无忧无虑地快乐成长,但实际上他的童年,却是长期与药物为伴,出入病院更是稀松平常之事。
来自关丹的戴铭亮是于2岁时,确诊患有克罗恩病(一种发炎性肠道疾病);近10年一直深受疾病折磨的他,如今急需一笔庞大医药费治疗,以恢复健康。
父母戴光鸿及吴秀菁指出,他们是在铭亮1岁的时候,发现孩子腹泻时呈血丝,才逐步确证孩子患有此病。
“起初,医生只是说可能腹泻太多次,导致肠内部受伤,以致出现血丝,所以派了一些药物给他服用,没料到服药后,排血情况更加严重。”
“在医生的建议下,我们先后将孩子送往关丹中央医院及马大医院治疗,虽然期间检测出铭亮的肠道发炎溃疡,也留院服药治疗,但还是没办法完全痊愈。”
“铭亮还一度出现颈部肿胀、肺部感染及发烧等症状,辗转之下,我们又将铭亮送往马大医院再进行检验,最终确诊孩子患上克罗恩病。”
根据网上资料,克罗恩病是一种发炎性肠道疾病,可能影响肠胃道从口腔至肛门的任何部分,常见症状包括腹痛、发烧、体重减轻及腹泻等,其中严重发炎的话,还会呈血性。
在铭亮患病的这段期间,父母经常载送铭亮往返关丹和吉隆坡,定期复诊,以控制病情;大约在3年前,他们被告知有一种药物(阿达木单抗注射液Adalimumab Injection),能够帮助铭亮的病情,惟该药物不便宜。
他们指出,该药物需每2周注射一支,一年花费5万令吉,费用不便宜。所幸在2016年9月至2018年12月期间,得到慈善组织的援助,让铭亮得以接受约2年多的注射液治疗。
“但随著善款支援的结束,铭亮去年杪已经暂停了打针。”
“他今年1月因为肠硬化,动了切除手术。而手术后不久,他再次出现腹痛、腹泻和体重减轻等问题。”
“有鉴于过去2年的注射液治疗,对铭亮起很大的作用,所以医生建议继续使用该注射液治疗,为期3年,总共需15万令吉。”
![铭亮今年1月因为部分肠道硬化,入院展开切除手术,否则肠道继续恶化下去,可能演变成癌症。(摄影:伍信隆) 铭亮今年1月因为部分肠道硬化,入院展开切除手术,否则肠道继续恶化下去,可能演变成癌症。(摄影:伍信隆)](https://www.orientaldaily.com.my/images/uploads/news/2019/JUNE_2019/20190629/lengnuan_(2).jpg)
父母掏光积蓄
戴光鸿是家中的经济支柱,独力扛起一家四口的生活开销,惟从事五金店销售员的他,每月收入不多,只能赚取约2700至2800令吉,足以三餐温饱,却负担不了昂贵的医药费。
戴光鸿指出,他们育有2名孩子,分别是16岁女儿及11岁的铭亮,每月2000多令吉,应付基本日常开销和孩子教育费,绝无问题。
“但是一年5万令吉的药物开销,却是难以承受的负担。”
“实际上,铭亮患病10年来,我们已经掏尽所有存款,尤其是每次从关丹来回吉隆坡的开销都要数百令吉,长年累积下来,是一笔庞大的数目。”
“如今我们还欠医院约3000令吉,正在努力分期付款解决。”
他说,目前每月会从关丹往返吉隆坡复诊一次,但也视乎铭亮的病况而定,甚至有时候还需留院治疗数天。
![铭亮从小遭受疾病折磨,不仅经常出入医院,也需定时服用多种药物,控制病情。(摄影:伍信隆) 铭亮从小遭受疾病折磨,不仅经常出入医院,也需定时服用多种药物,控制病情。(摄影:伍信隆)](https://www.orientaldaily.com.my/images/uploads/news/2019/JUNE_2019/20190629/20190626HXLB01_(2).jpg)
盼大众施援手 完成3年注射治疗
吴秀菁表示,铭亮使用该注射液治疗时,出现显著的效果,因此希望社会人士能够给予支援,让孩子再完成为期3年的打针治疗。
她指出,铭亮患病以来,所排出的便都是稀烂,严重的话甚至呈血,但自从使用该注射液后,却有好转的迹象,排便也成形。
“以前,我们可能每月要来马大医院复诊一次,但自从打针(注射液)后,只需每3个月复诊一次,而且每次复诊结果都非常理想。”
“可是今年手术后,我们发现铭亮的病情又有恶化的迹象,所以希望能够重新使用注射液治疗,恢复身体状况。”
她也说,铭亮如今与一般孩童无异,正常上学玩乐,饮食方面也没有太多的讲究,但也会观察铭亮的饮食所需,一旦发现其服用某些食品后,出现腹泻的症状,就会暂停不再给孩子吃。
“例如,有数种巧克力和奶粉,他吃喝了出现不适的症状,我们就会注意,避免他再吃下同样的食品。”
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