靠驾德士含辛茹苦养大4名孩子,岂料唯一的儿子却在大学时期被证实患上肌肉萎缩症,终身失去行动能力,未来人生成为父母心头大石。

居住在甲市郊野新贞德拉花园的王春杰(63岁)与妻子育有1男3女,从事驾驶德士赚取收入维持家庭开销,算是小康之家,未料儿子王耀祥(30岁)却在2007年就读大学期间,被证实患上肌肉萎缩症,从此失去行动能力,一片美好的前程也因此折翼。

王春杰受访时表示,儿子年幼时走路很容易就跌倒,但他和妻子都对此不以为意,迟至儿子21岁就读大学期间因跌倒次数更频密,才被诊断患有肌肉萎缩症。

“儿子小时候走路是使用脚尖,而且非常容易跌倒,但家人都不以为意。未料,进入大学后,儿子跌倒的次数更频密,因此家人就带他到私人医院检查。”

尝遍各种疗方无效

王春杰说,私人医院最初只是怀疑儿子患有肌肉萎缩症,并建议他转往新加坡私人医院求诊,最终,医药报告出来证实儿子患上肌肉萎缩症。

他表示,家人在得知消息后,顿时感觉晴天霹雳,也不知所措。他们曾尝试各种方法,也花了不少钱,只为治好儿子的病。

“当时面对很大的精神压力,我们尝试各种方法,包括带儿子到怡保看中医、购买锻炼肌肉的牛奶粉让儿子食用,甚至是到神庙问神,花费了许多钱,无奈最终都无法改变儿子失去行动能力的事实。”

如今,王耀祥每半年仍需到新加坡私人医院一次,让医生检查其情况,并服食保护心脏的药物。为了方便儿子,王春杰每次都会包德士,不辞劳苦地陪同儿子到新加坡。

“儿子无法走动,因此上下都需要人家抱他,所以我都会亲自陪他,确保他的安全。”

王耀祥患有肌肉萎缩症,失去行动能力,就连举起双手也非常吃力。
王耀祥患有肌肉萎缩症,失去行动能力,就连举起双手也非常吃力。

考获学士盼在家工作

王耀祥虽失去行动能力,但仍希望能够找一份在家里作业的工作,帮补家用,减轻家人的负担。

王耀祥自小学业成绩就不错,并成功申请到高等教育贷学金继续大学学业,尽管被诊断患有肌肉萎缩症,突如其来的打击也没有击垮他,他凭著坚毅的精神考获马六甲多媒体大学银行与金融科系的学士学位。

他说,由于无法走动,因此他希望能够找到一份可以在家作业的工作,例如翻译及上网找资料等。

“我如今还有办法动的就剩下手指,所以我平常的兴趣就是上网,有时也会搜寻关于肌肉萎缩症的资料。”

他希望趁手指还能动之时,找份在家作业的工作,填补空闲的时间之余,也能协助减轻家中负担。

“我之前也有过类似的工作经验,例如帮老师上网找资料等,类似文书工作应该还能应付。”

未来可能瘫痪 两老忧爱儿无依

王春杰目前是一名半退休人士,原本从事德士司机,不过却先后患上糖尿病及血压高等疾病,为了安全起见,如今只有偶尔开德士,收入并不稳定。

他说,其家庭开销主要是依靠割胶的妻子,每月约1500令吉的收入支撑。除了王耀祥,王春杰尚有一名女儿仍在学院求学,另2名女儿则已出嫁,有各自的家庭负担。

“我们家庭开销包括水电费及网络费约150令吉,还有就是小女儿的教育费及生活费。由于小女儿是在吉隆坡求学,生活费及教育费都偏高。”

他坦承,如今家庭收入足以应付生活开销,只是需要省吃俭用。不过,最让他及妻子担心的是儿子未来的生活。

他指出,儿子肌肉萎缩症情况料已无法治愈,未来甚至可能会瘫痪,面对尿失禁等问题。

“现在儿子还能自己吃东西及上厕所,但到老的时候,他或会瘫痪,届时就需要人来照料他。不过我们都老了,所以最不放心的还是儿子。”

王春杰也表示,儿子如今行动都靠在地上爬行,因此经常擦破皮肤,让家人倍感心疼。

王耀祥的双脚如今已没有肌肉,仅剩脂肪,因此无法如普通人般行走。
王耀祥的双脚如今已没有肌肉,仅剩脂肪,因此无法如普通人般行走。

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