（马德里13日讯）每年夏天，戈麦斯都生活在一种大多数人从未考虑过的恐惧之中。这位36岁的西班牙物理和化学老师患有一种罕见的遗传性皮肤病，导致他无法正常出汗，无法在酷热的天气下自然降温。
戈麦斯在马德里附近阿罗约莫利诺斯家附近的一家健身房里告诉法新社：“如果你遇到困难，想像一下这对我意味著什么。我担心中暑而无法从中恢复。”
随著西班牙日益炎热的夏季带来更频繁和更长的极端高温，戈麦斯是少数患有这种疾病的人之一。
对他们来说，对大多数人而言只是不舒服的一天很快就会危及生命，迫使他们不断监测自己的身体并避免可能引发危险过热的情况。
戈麦斯说：“当夏天到来时，我们会收到一系列警告信号，告诉我们如果不开始调节温度，就会发生一些事情。”
鱼鳞病是一种罕见的遗传性疾病，会导致皮肤过度干燥、粗糙和发红。
戈麦斯的皮肤从头到脚剥落，而其他患者则出现溃疡或水泡。这种情况最危险的后果之一是许多患者出汗很少或根本不出汗。
西班牙鱼鳞病专家、皮肤科医生埃尔南德斯说：“天气很热时，汗水可以保护我们，因为透过出汗，我们可以释放热量。”她估计西班牙全国约有300人患有这种疾病。
身体无法排汗释放热量会致命
“如果我们不能释放热量，身体就会过热到崩溃的程度。所有细胞都会被破坏”，她并称这种风险可能是致命的。
这种遗传性疾病通常在出生时就被诊断出来，但会持续终生，尽管其严重程度差异很大，但都一样没有治愈方法。
它会影响皮肤正常脱落的能力，导致厚而干燥的鳞屑堆积，使患者更容易脱水、感染和疼痛的龟裂。
除了极端高温造成的直接威胁之外，这种情况还需要持续照护。
许多患者每天花几个小时涂抹保湿霜来缓解皮肤龟裂，而其明显的症状也会让他们受到不必要的关注和耻辱。
此外，患者还必须避免过热和长时间暴露在阳光下。
为了应对西班牙日益炎热的夏季，戈麦斯很少在不带防紫外线雨伞的情况下外出。
他说：“帽子对我来说毫无用处，因为它们会将热量困在我的头部周围，而不是让它散发出去。”
戈麦斯并没有放弃锻炼，只是在有空调的健身房里锻炼。
仅仅几分钟的活动后，他的部分皮肤上就会出现充满水的小肿块。
加西亚的17岁的儿子阿尔瓦罗也患有鱼鳞病，他记得在儿子的第一个夏天就意识到了这种疾病的影响。
西班牙鱼鳞病协会会长加西亚表示，阿尔瓦罗的脸非常红，当他哭泣时，“就好像汗水从眼泪中流出来，就好像他需要出汗一样”。
当阿尔瓦罗开始上学时，从4月开始，他就坐在风扇旁边，以帮助他保持凉爽。到了6月，下午的天气太热了，他下午就不再上课了。
即使去游泳池也需要仔细规划。
尽管游泳并不被禁止，但阿尔瓦罗只能在水中待几分钟，然后淋浴，擦拭皮肤并小心地涂抹保湿霜。
阿尔瓦罗现在已经是青少年了，而他每次出门都会带著一管保湿霜，这也提醒人们，对于患有鱼鳞病的人来说，度过夏天需要每天保持警惕。
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