卓玉婷是名文字工作者,曾撰写文章为残障人士发声。

(新加坡17日讯)喝一口水要52秒,24岁女郎患罕见肌肉萎缩症,须服药稳定病情,否则病情恶化,只能卧床靠呼吸机和插管进食续命。

《新明日报》报导,仅1岁多就被诊断患有肌肉萎缩症(第二型)(Spinal muscular atrophy type 2)的卓玉婷(24岁),自患病后全身肌肉萎缩无力,身体逐渐丧失各种运动功能,甚至呼吸及吞咽都受影响。

卓玉婷告诉记者,目前是靠多个枕头支撑颈部和背部地坐在轮椅上,并只能简单使用右手。

她说,在六个月大时不能像正常婴儿般翻身,花近半年才诊断出她患上肌肉萎缩症。

她指自从得病后,从小就完全不能走路,并在成长的过程中逐步失去控制上半身的能力。

“我大概10岁时,脊椎开始出现明显的侧弯,在青少年时期逐渐失去控制左手的能力,现在则须用枕头支撑背部和颈部。”

她说,和她同龄的患者,通常须插管进食和靠机器呼吸,她没恶化主要是靠Risdiplam药物延缓病情。

“服用这个药物前,我喝水需花52秒慢慢吞咽,服用药物的两个月后,时间缩短至约20秒,说话也比之前顺畅。”

Risdiplam费用昂贵,每瓶售价约9000新元(约3万零960令吉)。
Risdiplam费用昂贵,每瓶售价约9000新元(约3万零960令吉)。

望众筹37.5万买药

因药物费用高昂,她早在2月24日开始通过“希望之光”(Ray of Hope Initiative)发起众筹,希望筹获37万5000新元(约129万令吉),以购买一年药物的剂量。

可惜初期捐款不多,所幸生产Risdiplam药物公司Roche得知她情况后,愿意为她免费提供3个月的剂量。
 
不过,该公司给予她的免费药物,上周已用光,而希望之光筹获的善款,至截稿前才不到4万新元(约13万7600令吉)。

伊丽莎白诺维娜医院神经内科和痛症科顾问医生萧华强受询时证实,Risdiplam药物的确能帮助患者缓解身体运动功能退化的速度,但运动功能未必会恢复。

曾撰写文章 为残障人士发声

卓玉婷目前是一名自由职业撰稿人,为英国和美国出版社撰写文章,内容以电游为主。

另外,她也曾撰写多篇文章分享自身经历,为残障人士发声。“我事业近两年刚上正轨,希望可筹到钱缓解病情,让我得以克服生理上的障碍,专注发展事业。”

去年细菌感染险丢命

去年因细菌感染,卓玉婷差点丢失性命。她说:“当时医生和我母亲说,我血液酸度过高,估计我活不过三天,可是我成功熬过了。”

她指目前只希望可通过药物,让病情稳定下来,让她能继续陪伴家人。

她称当初希望筹获一年药物的经费,是希望争取更多时间,看未来的日子是否能获得当局或其他机构帮助他们这类患者,因为毕竟除了这样,她也不知道自己还能做什么。

若无法筹足款项,她会把手上筹到的钱,转让给其他有需要的肌肉萎缩症患者,因她不希望看见别的患者为了获得治疗而经历苦痛。

热门新闻

阅读全文

上海女子赴瑞士安乐死 父亲:不接受也要接受 年轻人定要爱惜生命

阅读全文
张玲遭禁锢在村屋内。

5旬汉囚禁施暴女大生5年 妻女助兽夫“追生儿子”

阅读全文

大马最大种植公司“操刀”  柔新经济特区添新亮点

阅读全文

网传交怡泰国餐厅“砍菜头” 业者澄清3165令吉消费非11人而是41人

阅读全文

安华认可中方“共享未来”原则【东方头条】2024-11-5

阅读全文

男子下车怒骂双重泊车车主

阅读全文
欧盟委员会主席冯德莱恩(左2)和意大利总理梅洛尼(右),当地时间周日参观了位于兰佩杜萨岛的移民接待中心。(图取自路透社)

意大利涌入难民快撑不住 冯德莱恩视察兰佩杜萨岛

国际

(罗马17日讯)意大利兰佩杜萨岛过去一周短短3天内已有约8500名难民乘船抵达,引发意总理梅洛尼向欧盟求助,请求协助纾压...

阅读全文
浓痰掉落在婴儿车的防护罩上。

妇推婴儿车出门 浓痰酒罐从天降

国际

(新加坡17日讯) 妇女申诉,推婴儿推车出门,岂料竟天降浓痰,随后还有啤酒罐被丢下,让她忧心忡忡:“下次不知是什么重物砸...

阅读全文
退休阿叔坠入假朋友电话骗局后报警,损失3600新元。

骗子冒亲戚儿借钱 退休叔失3600新元

国际

(新加坡17日讯)骗子冒充亲戚儿子借钱,退休阿叔坠入“假朋友”电话骗局,被骗走3600新元(约1万2384令吉)。《新明...

阅读全文
中国消费者在上海市南京东路苹果零售店内试用手机。(图取自中央社)

华为新机掀抢购潮 中国iPhone 15预购仍开红盘...领货得等2个月

国际

(上海17日讯)中美科技竞争氛围渗透手机,“你选华为或苹果”占据话题。iPhone 15系列支持度先前评估恐受华为新机影...

阅读全文

收藏逾14万文物 印尼国家博物馆大火无伤亡

国际

(雅加达17日讯)藏品超过14万件的印尼国家博物馆发生大火,导致部分建筑屋顶和墙面倒塌,所幸无人伤亡。综合CNN印尼、《...

阅读全文
日本京都市河原町安装的智能垃圾桶。(图取自网络)

游客多垃圾更多! 日本京都巧设智慧垃圾桶

国际

(京都17日讯)日本京都市为因应疫后赏枫季人潮,除了在知名景点岚山“竹林小径”设置智慧垃圾桶,为了减少游客携带大型行李挤...

阅读全文

逛街疑衣服被冰淇淋弄脏 女子竟当众拿椅子狠砸稚女

国际

(湖南17日讯)中国湖南省长沙市一名女子带女儿逛商场,不料疑似衣服被女儿的冰淇淋弄脏,她竟然当众拿起椅子猛砸幼女,被目击...

阅读全文
朝鲜最高领导人金正恩(左)和俄罗斯总统普京,周三(13日)在俄罗斯阿穆尔州东方航天发射场举行会晤后,握手合影留念。(图取自法新社)

金正恩访俄结束后 朝中俄峰会可能性引关注

国际

(符拉迪沃斯托克17日讯)朝鲜最高领导人金正恩正在俄罗斯访问,日前同俄罗斯总统普京举行会谈,备受瞩目。面对韩美日进一步加...

阅读全文
(示意图)

丈夫回家见妻子“怪怪的” 惊见窗台竟平躺著一男子

国际

台湾台中市一名张姓男子曾因与女子上汽车旅馆,遭妻子抓奸时提告强制罪,而张男在去年间返家时,发现妻子神情有异,因此拿出手机...

阅读全文

英19岁女看到下体滑出“婴儿脚” 才发现自己怀孕

国际

(伦敦17日讯)英国一名19岁女子小腹平坦、验孕6次,都没有发现自己怀孕,直到腹部突然剧烈疼痛,后来看到“下体滑出婴儿脚...