台湾网红“便当夫人”经常在面子书分享为5个孩子准备的便当,吸引7万多名粉丝追踪。不料她于今年1月初却无预警停更,直至近日发文表示,儿子不幸罹患脑瘤,于22日离世,悲痛表示“放手也是一种爱你的方式”。
台湾媒体报导,“便当夫人”早前于1月发文,除了贴出一张孩子坐在轮椅上且挂著点滴的黑白照外,更提及,期待会是彩色的,“上帝不会给你克服不了的挑战”,同时也非常抱歉的表示,暂时不再会更新与回复任何讯息。
原来,她刚过完4岁生日的儿子晨翔于1月某一天睡前突然把饭后吃的水果全吐了出来,原以为是肠胃型感冒,但过了几天后儿子开始走路会歪著头、颠颇,笑容也只有半边脸有反应,急诊后才发现儿子脑干有个约6公分大小的阴影,分析结果确诊是弥漫性内生性脑干胶质瘤(DIPG)。
便当夫人表示,晨翔经历了几个月治疗,在医生建议下决定到美国争取临床新药试验,成为台湾第一例前往美国治疗DIPG的孩子,但儿子的病情不乐观,而医疗团队也表示,得先做全脑20次的放疗才可以开始用药,对此,夫妇们认为风险太高,最终仍回台继续治疗,并努力完成儿子列出的愿望清单。
回台湾后,其丈夫不放弃任何一丝希望,只身飞往德国买药,入手近几年来针对DIPG目前最有效的抑制剂。但儿子的病况时好时坏,曾于7月24日因脑压过高住院,靠著医生进行9个小时的手术,切除2颗极大的肿瘤后,状况才趋于稳定。
但晨翔病况几周后又再度恶化,便当夫人8月21日在面子书贴出黑白照,hashtag表示“不加油了”、“放手也是一种爱你的方式”,并在2天后的贴文指出,晨翔已于22日晚间9点29分离开。
便当夫人透露,虽然与儿子在一起的时间短暂,但他一直带给人一种开阔、温暖的感受,现在儿子已离开残破不堪的肉体,化成一抹晨光随著家人回去了。
据了解,DIPG是一种具有破坏性、侵袭性的儿童脑肿瘤,占所有儿科脑肿瘤的约10-15%,在目前缺乏有效疗法的情况下,DIPG目前是整体儿科脑癌死亡的主要原因。发病年龄平均为5-9岁占中枢神经系统肿瘤的一成,在发病前,常见的征状为眼球运动出现障碍;面部表情,语言能力受影响;咀嚼与吞咽困难;四肢无力;步行与运动协调出现障;头痛及呕吐。而DIPG患者存活率偏低,90%的儿童将在初诊后2年内死于该病,5年后存活率不到1%。