美国芝加哥一名男子患有罕见疾病“耳面症候群”,导致他天生没有下颚,无法讲话、进食甚至正常呼吸,并饱受霸凌之苦,惟最后他放宽心看待自己的残缺,并终于遇上爱妻凡妮亚(Vania),如今生活幸福美满。
综合外媒报导,这名男子为现年41岁的乔瑟夫(Joseph Williams),他一出生就患上罕见疾病“耳面症候群”,只剩上半张脸,出生没几天就被送往市区大医院进行多次手术,试图重建下颚,但长大后身体出现排斥反应,因此没有成功,最终也被送去领养家庭。
因为这个疾病,他这辈子不曾实际吃过任何东西,以胃部加装特殊导管、摄取养分,并透过手语、纸笔及手机和他人沟通。
由于样貌上的残缺,导致乔瑟夫从小承受他人异样眼光,也让他感到自卑,总觉得自己一无是处,但始终相信“上帝让我变成这样,一定是有原因的。祂给我这个重担,因为祂知道我扛得住”,靠著坚强信念度过难关。
他知道自己与众不同,“一些人觉得我很丑,无法接受,但我仍是一个有心、有感觉及脑袋的人类。我应该被尊重以待,就像其他人一样。”
他于2019年认识了一名女子凡妮亚后,打碎了原以为自己会孤独终老的想法,2人逐渐从朋友变成情人,并于2020年结婚,夫妻俩都热爱音乐及打鼓,感情非常甜蜜。
他称:“我很确定人们从没想过我会结婚,老实说,我也没想过”、“我开始相信自己后,意识到自己值得更多,也终于找到了我的妻子”。