(新加坡28日讯)患罕见遗传病,10岁男童无论吃多少都不觉得饱,家人担心他撑死,限制他饮食和把厨房门锁上。
这名新加坡男童苏大卫(David Soo) 患上的是德威利综合征(Prader-Willi syndrome)遗传性疾病。
此疾病俗称“小胖威利症”,患者的大脑不会因为胃里有食物,而接收到饱腹的信号。患者经常会感到肚子饿,因此会拼命吃东西,甚至吃到反胃。
大卫的外婆琳达绍曼(62岁,国际学校教师)接受《海峡时报》访问时说, 为了避免外孙无节制地进食,家人都为他安排好每一餐。
琳达也说,看过太多故事,患者出外吃饭,吃到撑破胃部,因此大卫的母亲纳贾特·绍曼(36岁)总会记得把厨房门锁上,避免儿子偷吃东西。
据报道,因为难以控制自己的进食, 不少小胖威利症患者会变得极度肥胖,最后死于极度肥胖的相关疾病。但其实只要管控好体重,小胖威利症患者寿命也能和正常人一样。
琳达说,规律对大卫而言非常重要。“他需要很肯定地知道一定吃得到饭,例如我们告诉他下午3时可以吃点心,到了下午3时,无论我们在做什么,他都会坚持要吃到点心。”
大卫目前只有10岁,但家人已经在担心他的未来。“对于有特殊需求的人而言,很多工作都跟餐饮业有关,而大卫却无法从事这个行业。”
琳达说,大卫是在9个月大左右被诊断患有小胖威利症。
她指目前大卫正在特殊学校上课,他是个爱读书和写字的小孩。她希望分享大卫的故事,能让更多人了解他的病情,进而学会包容。
小胖威利症患者因为无法控制饮食, 而难以独立生活。
来自德国的琳达说,德国有专门照顾小胖威利症的社工,这是新加坡目前没有的。如今让琳达最担心的,就是大卫长大后,难以自己在新加坡生活。
盼公众包容特殊儿童
每一万至三万婴儿中,会有一人患上小胖威利症,这个病也会导致患者有部分的认知障碍。
大卫每天都得注射生长激素(growth hormone),才能正常发育。他因病情而影响了发育,两岁才学会走路,也比其他小朋友晚开始说话,必需接受两次语言治疗。
因为病情,他有时难以控制自己的脾气。他在某一次与家人搭巴士时,发现有人坐在他喜欢的座位而情绪失控地不断尖叫。
琳达呼吁公众当遇到特殊儿童情绪失控时,不要盯著他们看。纳贾特则呼吁公众,对特殊需求人士能有多点包容。