（新加坡18日讯）新加坡一名一岁男婴不幸患上罕见的脊髓性肌肉萎缩症，治疗费用高达310万新元（约930万令吉）。
为了不想看到孩子最终可能终生瘫痪，男婴的母亲正试著通过多个管道筹措这笔巨额款项。
据新传媒朝阳频道《BERITA》报道，男婴拉扬出生时是一个健康的宝宝，直到在他7个月大时，母亲努迪娜发现儿子一些异常，每次面朝下躺著时，他都无法举起手臂或头部，这令努迪娜感到十分担忧。
于是，努迪娜带著儿子到综合诊疗所检查，之后被转介到新加坡国立大学医院，但经过多次检查都无法确定病因，医生因此建议进行基因测试，鉴定是否患有罕见疾病。
在第一批送往美国进行检测的样本受到破坏后，他们最终在6个月后，今年11月7日得到结果，证实13个月大的拉扬患有脊髓性肌肉萎缩症。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见疾病，在每6000名到1万名婴儿当中，仅一人患病。
这种疾病的疗法包括一次性基因疗法Zolgensmasma，是全世界最昂贵的治疗之一，费用高达310万新元。
昂贵的治疗费用对需要抚养5个孩子的单亲妈妈努迪娜来说是一大挑战。目前她正在通过多个筹款平台、转账方式和筹款演唱会等方式募款，希望在明年4月之前筹得所需款项。
与此同时，她也设立了一个面子书页面WISH for Rayyan，来更新拉扬情况，并且呼吁公众踊跃捐款，让自己的孩子可以度过难关。截至本月15日，已经成功筹得84万新元（约252万令吉）的款项。
努迪娜表示，拉扬无法支撑自己的体重，也无法对脚施加压力，根本无法依靠自己的力量站立。随著时间的流逝，拉扬可能会瘫痪，最坏的情况甚至可能会死亡。
为了确保治疗的有效性，拉扬必须在两岁之前接受治疗。如果顺利筹到医药费，医院必须通过法律程序将药物运到新加坡，还须获得新加坡卫生科学局的批准，整个过程将耗时大约4个月。这意味著，他们只剩下6个月的时间筹集医药费。
女儿6年前猝死
努迪娜原本还有一个女儿，却在6年前猝死。她坦言，再次失去另一个孩子的念头让她难以忍受。
她在面子书贴文中写道：“6年前失去了女儿之后，再次失去另一个孩子的念头实在让我难以忍受，更不要说看著他日渐衰弱。因此，这项募款活动充满了希望和信念，希望能给拉扬一个正常生活。”
她也透露，如果无法在有限的时间内筹集310万新元，所有筹得的款项将用于支付医治拉扬的其他疗法，如脊柱注射等。
在得知拉扬的情况后，新加坡多个公司和团体将于明年2月12日联合注资举办一场筹款演唱会，希望能够帮忙筹集款项。
主办方之一Kraton Music Publishing and Arts的舒莱雅告诉《8视界新闻》，同样身为一名母亲，她在得知拉扬的遭遇后感到十分难过，并且能够理解努迪娜的难处。
她透露，这次举办筹款演唱会除了要为Rayyan筹集款项以外，也希望能够提高公众对于罕见疾病，如脊髓性肌肉萎缩症的意识。
她希望通过举办这场演唱会，为拉扬一家筹得超过16万新元（约48万令吉）的款项，加上现有的84万新元善款，凑齐100万新元（约300万令吉）。
