男童出生即患上严重的表皮分解水疱症(Epidermolysis Bullosa),皮肤稍被摩擦就会起水泡或疮,10根手指头和膝盖后面的皮肤也“融合”在一起很是痛苦,而近几个月来他意志消沉地向母亲哭诉,“我受够人生了!好希望有只蝴蝶来把我带走。”

根据英国的《太阳报》报导,来自英国波顿的里斯(Rhys Williams)出生就患有表皮分解水疱症,皮肤、体内组织受到轻轻撞击或摩擦就会脱皮,长出水泡与疮,留下剧痛的开放性伤口。他膝盖后方的皮肤也融合起来,双腿难以伸直,只好仰赖轮椅行动。

据悉,里斯的身体非常脆弱,因此被层层绷带缠住,每天还要更换3次,避免致命性的感染。他必须透过管子喂食,以免固体食物让食道起水泡,全身总是处于疼痛状态,要施打吗啡才能控制,家人也没办法给他拥抱,甚至还可能会无法撑到青春期。

36岁的坦雅(Tanya Williams)心疼地说,“他过去几个月已经受够烂疮带来的痛苦,好想要放弃,不要再奋斗了。作为一个母亲,该怎么办?”

她表示,儿子的人生只围绕著学校、Xbox、睡觉,非常讨厌外出时旁人看待的眼光,他大多时候都能保持开朗,近几个月却变得非常难以亲近,“我不认为他可以再撑多久,可是他的生命就仰赖于此。”

她在社交媒体上发文表示,里斯9月21日就要满14岁,请求网民们写生日卡片祝福孩子,表现出温暖与关心。

据了解,表皮分解水疱症(Epidermolysis Bullosa)泛指一组罕见的遗传皮肤疾病,患者的皮肤会变得非常脆弱,任何创伤或摩擦都有可能引起水泡、剧痛。它是来遗传自父母的基因缺陷,导致皮肤无法生产足够的胶原蛋白,但也偶有自发性案例。据悉,英国每1万7000名儿童之中就有1人罹患,目前还没有发展出治愈方法,不过可以在家自行缓解症状,例如,用无菌针刺破水泡,用保护敷料避免感染、恶化。

热门新闻

阅读全文

网红钓手夫妻双双溺毙 “31岁还没玩够”成永远遗憾

阅读全文

在丈夫结扎后发现自己怀孕 女子遭赶出家门DNA证明清白

阅读全文
Viva轿车从右车道急切入最左车道,导致摩哆闪避不及。图:截自视频

Viva轿车急切3车道与摩哆相撞 20岁越堤族伤重亡

阅读全文

【双溪峇甲补选】林立迎宴上宣布希盟败选 竟获台下不少掌声

阅读全文

暴风吹垮工地鹰架酿祸

阅读全文

刘德华巡演险酿意外堕台

阅读全文

6岁男童拿“迪士尼基金”买食物 免费送给“多里安”灾民

国际

(华盛顿6日讯)飓风“多里安”日前重创巴哈马,造成当地严重灾情,引起民众们热烈关心并积极捐款与救灾,希望尽一份绵薄之力,...

阅读全文

25岁大胃王身材健美 医生每次体检感到惊奇

国际

25岁男子凭着30秒内鲸吞8件意大利酥皮美食,以及一分钟内吃掉6个甜甜圈松饼(Doughnut muffin)两项“大食...

阅读全文

海滩出现千里卷轴云 奇异天象吓坏游客

国际

巴西里约热内卢的圣康拉多海滩日前出现绵延上千公里的“卷轴云”(Roll-clouds),这种管状云体压境的奇异天象吓坏游...

阅读全文

无协议脱欧引英企忧虑 转移数十亿英镑投资作准备

国际

英国工业联盟(CBI)今天指出,英国企业界为了预防可能发生无协议脱欧,正将数十亿英镑(约51亿令吉)的生产投资资金转移。...

阅读全文

旁遮普烟花厂爆炸23死

国际

(拉合尔5日讯)印度旁遮普邦古尔达斯布尔县的一家烟花厂,在当地时间周三下午3时45分(大马时间傍晚6时15分)左右发生爆...

阅读全文

加拿大新驻华大使 助缓两国关系

国际

(渥太华5日讯)加拿大提名资深商业顾问鲍达民,为新任驻中国大使,盼能与全球第2大经济体中国启动对话、缓解外交僵局。综合外...

阅读全文

韩国欲联手中朝 阻旭日旗进东奥

国际

(首尔、东京5日讯)“旭日旗”过去曾被旧日本海军用作军舰旗,韩国媒体及专家认为“旭日旗”象征侵略与军国主义,多有批判。韩...

阅读全文

中共:给激进分子时间不多了

国际

(北京5日讯)香港特首林郑月娥宣布撤回修订《逃犯条例》后,中共中央政法委员会对此发文表示肯定,并称中央欢迎政治性对话,但...

阅读全文

当哥哥的学妹 夏绿蒂公主上学了

国际

(伦敦5日讯)英国夏绿蒂公主今天开始上学了,和哥哥乔治一样前往伦敦西南的托马斯巴特希学校就读。4岁的夏绿蒂是女王伊丽莎白...

阅读全文

美国步枪协会列恐怖组织

国际

(三藩市5日讯)美国三藩市市议会通过一项决议,宣布全国步枪协会(NRA)为“国内恐怖组织”,并鼓励其他城市、州和联邦政府...