身残心不残!新加坡一名患有骨髓性肌肉萎缩症的39岁女子,自小与床榻不能分离,随著年龄增长,病况愈见严重,24岁开始无法吞咽,靠鼻管喝牛奶维持生命。只剩下眼球可以转动的她,只凭双眼操控电脑,10多年前更开设网店卖衣服精品,积极生活自食其力,坚毅精神令人肃然起敬。
据新加坡媒体报道,现年39岁的吴佩芬,自2岁半被确诊患上脊髓性肌肉萎缩症,令妈妈杨女士感到非常心痛。虽然生活被种种先天条件所限制,佩芬却从未气馁,一直思考如何利用仅有的身体机能做到更多。
这些年来,她除了积极读书,更会透过浏览互联网与收看电视节目吸收资讯,确保自己不会跟社会脱节。她又利用“瞳孔鼠标”技术,以眼球动作控制电脑,开设网购平台“Vivian's Gift Shop”,主力售卖服饰及宠物用品,并一直经营至今,当中收入虽称不上多,但至少有能力养活自己。
很想与妈妈一起出门
很多顾客对这位卖家的背后毫不知情,直至上门取货时才被眼前的她感动,更成为她的长期客户,常为她宣传网店。也因为佩芬身体不便,顾客首次见到佩芬真身均大感惊讶,或者是出于同情,但佩芬不希望顾客因同情她而光顾,所以她只会与买家做交易,不会多谈其他。
“我不希望人家同情我,我想靠自己。”
佩芬指她年轻时一度十分在意自身缺陷,对旁人的异样目光尤其在意,因此心情低落不愿出门见人。佩芬自言母亲为照顾自己,多年来终日劳碌,却从未在她面前流过一滴眼泪,又逐渐为她建立自信,令她能够克服旁人的目光,坚强对抗疾病。她又指希望在40岁生日时可以找个地方跟朋友们一聚,与及相隔2年后再次与母亲一起出门,享受阳光。
“我很想与妈妈一起出门,可惜可以载送轮椅的专用车车费太贵,我们实在无法负担。”