(台北10日讯)台湾一名男童洪谦恩(恩恩)罹神经母细胞瘤,多次进出医院,旅行是熬过艰难治疗的安慰。但他因光头、戴口罩受异样眼光,更曾有一群孩子看他靠近就一哄而散,怕有传染病,让人鼻酸。
据《中央社》报导,现年的7岁恩恩,在2.5岁时确诊神经母细胞瘤,这是一种好发于儿童的恶性肿瘤,肿瘤可能发生在交感神经系统分布的任一部位,但最常发生在后腹腔,尤其一半以上原发在肾上腺的位置。
恩恩的妈妈蔡纪苇说,刚发现孩子罹癌时,她上网找资料,且听医生建议,知道这种癌症存活率不高,就算治疗,2、3年的存活率也不到3成,且孩子可能因治疗受苦,原有意寻求安宁缓和治疗,但孩子展现坚强的求生意志,跟她说“妈妈,我不痛,我想要活下去。”
先是化疗、电疗,又接受骨髓移植,恩恩经历多次危急时刻。有时候吃下去的食物都从鼻子、嘴巴流出,血压会掉、一直喘、身体很痛,但体内的肿瘤终究暂时被安抚,让恩恩度过1年又3个月快乐无忧的生活,直到5岁时再度复发。
“癌末孩子的生活,常常只有医院和家里”,且有些家长怕免疫力差的孩子出门,增加感染风险,根本不敢带出门。恩恩爸妈却不这么想,常利用治疗空档带恩恩到医院外走走,晒晒太阳,到台湾各地“追火车”、收集车站戳章,希望让孩子知道外面的世界有多广大,还有更多事物等著他探索。
家长:那个孩子有传染病
恩恩热爱火车,他的心愿是当火车司机。妈妈曾带他到花莲长住1个月,每天早上母子俩就买月台票进站看火车,中午饿了就吃火车便当,往往就能耗掉1天。旅行、探索的乐趣,也成为支撑恩恩治疗的力量。
蔡纪苇说,有一次在台大医院的治疗结束,她和光头、戴著口罩的恩恩到228公园散步、想玩溜滑梯,当时很多小朋友在那边排队,恩恩一直在医院治疗,没看过这么多同龄的孩子,非常的兴奋。但当恩恩一靠近溜滑梯,就听到一旁的大人说“小朋友向右一步,往后转”,全部离开了,且补上一句“那个孩子有传染病”,让蔡纪苇非常伤心。
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玩旋转马 家长纷纷带走小孩
又有一次,妈妈带恩恩去玩旋转马,当恩恩一坐上玩具,其他小朋友的家长就纷纷把小孩带走,“我那时候真的很想在恩恩背后贴上一张纸,我们没有传染病。”
恩恩因治疗耽误就学,现在重读幼儿园大班,但不太会注音、数字,也常被同班的孩子笑,“你写这个东西是什么鬼”,回家只好生闷气。蔡纪苇也安慰他,“喜乐的心是良善的”,就算遇到不愉快,也要常保笑咪咪。
“没有人可以阻止孩子出门”,蔡纪苇说,但外界的不友善举动、异样的眼光,成为家长却步的原因,孩子生病之后就只能关在家里,生病的世界就剩下医院、病床、痛苦的治疗。
瑞信儿童医疗基金会为了鼓励重症孩童走出家门,今天举行“病童回娘家”活动,到宜兰传统艺术中心游玩,度过快乐的一天。
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