(布里斯班9日讯)澳洲一名男宝宝虽然外表纯真可爱,但却拥有不同于他人的人生。他患有一种罕见疾病,一旦跌倒就会导致内出血,他生活的每一天都可说是在冒险。
澳洲17个月大宝宝莱切·格莱西(Lachie Gracey),出生于布里斯班。他患有一种血液病,血液中没有足够的凝血因子,一旦跌倒,就会导致内出血,比如说胃出血不止,不会像普通人一样流血后慢慢凝固。
因为宝宝的血液凝固障碍,父母总是担心他,随时留意他千万别摔倒,随时注意身上是否有肿胀,因为一点擦伤或者肿胀都可能是内出血,需要到医院进行治疗。
从不表明不适 父母发现已为时已晚
但最大的问题在于,宝宝十分的坚强,即使身体有不舒服或很疼,脸上也是笑嘻嘻,因此有时父母发现状况时,已为时已晚,必须在医院进行长时间治疗。“他是一个快乐的男孩,从来没有向我们表明他不适。 ”
据了解,这种血液病是由妈妈香农(Shannon)所遗传,宝宝的外公也是名血液病患者,在42岁的时候,因为出血不止而死。而且,这种遗传是传男不传女,他的妈妈体内有这种隐性基因,但不会发作。
香农的妈妈和阿姨都是血液病基因携带者,但她们生的都是女儿。因此,当她得知自己怀孕时,除了感到开心之馀,也为腹中胎儿的性别感到担忧。当扫瞄显示是个男孩时,她和丈夫面面相觑,竟然哭了。
如今,宝宝持续在服用一种叫氨甲环酸的药物,帮助血栓形成的时间变长。孩子一旦有出血情况,往往要经过7到10天的时间才能凝固。进入医院后,医院会给他进行输血,需经过一周的打点滴治疗。当然,如果严重的话,住院时间更长一些。
尽管宝宝现在很喜欢出去和小朋友玩,但父母不敢放手让他出去玩,而且,无论是吃饭还是其他的情况,父母都要保证他不会太恶心,因为一旦呕吐或者胃部不舒服,都会让他那脆弱的胃粘膜出血不止。
目前,父母的最大梦想,就是有一种可以治疗出血失调的药,帮助像格莱西这类的宝宝早日获得健康。