印度有一13岁的少年马亨德拉・阿伊瓦(Mahendra Ahirwar)罹患肌肉萎缩,不仅不能走路,就连头都是往下垂的。这种罕见疾病导致脊椎异常,他每日只能任由自己的头软绵绵地悬挂著,坐著看这“东倒西歪”的世界,就连站立、吃饭、上厕所等简单的事都需要在他人协助下才能完成。
令人震惊的是,人们把马亨德拉的病归罪于他的爸爸穆克什(Mukesh)。他们认为一定是穆克什做了许多坏事,现在报应来了。马亨德拉的爸爸说:“人们总是对我的儿子恶言相向,经常嘲笑他。这让我们很伤心。我们不能忍受人们的不公平对待。他们骂我,说我一定是作孽太多,现在遭报应了。”马亨德拉没法上学,他的朋友只有家人和几个表兄弟。
穆克什还有三个健康的孩子,分别是17岁的大儿子拉利特(Lalit)、14岁的女儿马妮莎(Manisha)以及11岁的小儿子苏伦德拉(Surendra)。妈妈苏密塔(Sumitra)怀上马亨德拉的时候没有去医院进行检查。
“我的其他孩子都很正常,怀上他的时候就没想过做超音波检查或去看医生,他在家出生时也跟其他孩子一样没有不同。”
马亨德拉刚出生时脖子是正常的,然而,随著年岁渐长,他的骨头变得越来越脆弱,脖子也慢慢地开始弯曲。马亨德拉6个月大的时候,夫妇俩才注意到孩子的头开始往下挂。刚开始,他们以为孩子太弱小了,长大了慢慢会好起来,但等到马亨德拉他三岁的时候,他的头已经完全不能直立了。
眼看著病情不断恶化,马亨德拉那收入微薄的父母向亲友们借钱治疗孩子的病。多年来一直不断地寻医问药,带儿子去见了多达50名医生。可惜的是他们每一次都是失望而归,医生们都无法告诉他们怎样治好孩子的病。
马亨德拉的爸爸穆克什说:“我们伤心绝望,回到家后决定好好养他,尽可能让他生活得好些。”
男孩一家三年前决定不再求医,在家珍惜与一家人相处的日子。然而,马亨德拉每日承受著身体剧烈的疼痛,父母看著非常难受和心痛,甚至还曾经萌生过让儿子结束这痛苦的生命的念头。
庆幸的是,来自英国的朱莉・琼斯(Julie Jones)通过网络得知马亨德拉痛苦的遭遇,同样身为两位孩子的妈妈的她非常心疼这个瘦弱的孩子,想要为他做点什么。
在朱莉的努力下,她成功为马亨德拉筹得了1万英镑(约5万1334令吉)的善款,并且找到一位可以替他进行手术的脊柱外科医生。
医生将男孩的盆骨处的骨头移植到颈椎部位,并且用一块金属板固定位置,以便能够支撑头部的重量。尽管手术风险非常大,马亨德拉及其父母愿意放手一搏,终于在经历了10个小时的复杂手术后得救,得以正常欣赏这美丽的世界。
据悉,马亨德拉在治疗两周后出院。现在的他可以坐在好心人捐赠的轮椅上写写字、看看电视,也能够参与和朋友们的游戏,不需要再承受过往的痛苦。
“我从来没有期望过自己能够痊愈,然而现在的我已经重新燃起了希望,以后一定要比现在活得更好!”