带著恐惧向前

我是母亲，母亲的最大梦魇是什么呢？是当你的宝贝孩子被医生宣称：“很抱歉??孩子得的是罕见疾病…我们不知道是什么原因引起的。”

人走到了中年，愈能领悟：能平平顺顺地过日子，是幸运的。因为，那是一个不可能的事实！谁能料到生命，会怎样突如其来的转弯呢？

儿子小福在10岁那年，突然在一个清早起床后，跛著脚，挣扎地走下楼对我说：“我的脚伸不直，好痛。”从那天开始，这个蹦蹦跳跳、游泳纪录保持人的小男孩，只能跛著肿胀的膝盖行动，每隔几天，还要进不同的诊所做检查，经历不同的检验机器。每个医生都摇头建议转科到别的医院。

在推开波士顿塔夫莰（Tufts）综合医院大门的那一瞬间，儿子问我：“妈妈，我什么时候能再变回一个正常的孩子，不要再上医院，每次我都好害怕！”那一瞬间，我的心碎成万片。

儿患罕见病，心如刀割

原来，心碎的感觉，是空白、是无助、是绝望。但也是那绝望的一瞬间，我懂了什么叫希望。所以我对我生命中最爱的人说：“妈妈也不知道，妈妈也害怕！但是，妈妈会一试再试，会带你找到最好的医生。不管结果是什么，你都会平安度过的，因为有妈妈在。”

身为妈妈的我，从此生活在24小时的恐惧和自责中，在睁开眼的每一个刹那，都希望自己不要醒来。因为，我必须心痛的，看这个小男孩，每一分钟都跛著脚走路。我必须把一颗颗高剂量、却根本不知道有没有疗效的药，亲手送进我宝贝的嘴里，要他吞灌下。经过了近两个月的检验和等待，波士顿儿童医院的专科医生宣布了最后的答案：“很抱歉，孩子得的是罕见的儿童期类风湿性关节炎，是免疫系统的病变。”

不知道是什么原因引起的？不知道有没有有效的疗愈方法？也不确定其他的关节会不会也开始肿胀？同时，他必须看眼科，避免引起眼睛失明的可能后遗症，而我们只能试用各种不同的药物，来看反应。”但所有大人能做的，除了试验还是试验！

这个无期徒刑的宣称，哪个爸爸妈妈能接受呢？我崩溃了！接下来的一个月，我常常躲起来大哭，我疯狂的在网上搜寻这个病变的可能结果、查询孩子所服用药物的副作用，我到处求我学校的医生家长给我最正确的药物资讯。

读了所有的资讯，我反而更害怕。因为我眼睛读的，是失败的百分比；脑里累积的，是无效的终身后遗症。我的崩溃，让女儿害怕，让先生更沮丧。一个月后，小福的另一个膝盖开始肿胀。医生说：“在打类固醇的同时，我们尝试换药物。假如这次还不成功，下一个药物，有极大的可能性，会让他产生负面行为…”听见医生说的话，已经奔溃了。

一天，我在教室的窗口，看见儿子跛著脚从学校的操场，走过我的窗前。4个月来，他每天就是这样跛著脚，努力地一步步往前走著，那一刹那我醒了。

我从自私的害怕中醒来，我从愚蠢的自责中醒来，我从懦弱的绝望中醒来！小福比我更害怕，但他怀著有一天他会好起来的希望！小福比我更沮丧，但他认真的过著每一天，认真的面对每一天体力上和情绪上的挑战！小福比我更脆弱，但他自始至终相信妈妈先前的承诺，妈妈说她不会放弃找寻最好的医生，妈妈说：“You will be OK。”