香港艺人何雁诗和郑俊弘于2020年结婚,并在2022年诞下儿子Asher。何雁诗曾透露,儿子有学习迟缓的情况。近日,郑俊弘与何雁诗接受郑丹瑞主持的《健康.旦》节目访问,,2人首次公开儿子Asher被确诊罹患罕见遗传病“天使综合症”(Angelman Syndrome)。

据《星岛头条》报导,何雁诗表示,怀孕期间有定期进行各项产前健检,但报告并未发现何雁诗有潜在的问题。随著Asher的成长,2人发现儿子的发展进度明显比同龄孩子缓慢。郑俊弘表示,起初以为只需多一点时间和耐心,直至Asher 1岁半时,经过专家评估,他被确诊罹患罕见遗传病“天使综合症”。

郑俊弘坦言,当Asher确诊那一刻,一时间难以接受。抱著Asher时,甚至怀疑自己,并认为时自己的责任导致孩子的痛苦,并花费一个多月才逐步平复心情。面对艰难处境时,郑俊弘和何雁诗的想法一致,决定一起努力,积极采取行动。2人主动接触不同的相关团体,只为了解更多有关“天使综合症”的资讯。郑俊弘和何雁诗亦主动联络同症患者家庭,寻求交流及扶持,同时也获得双方家人的理解和支持,这让他们倍感鼓舞。

何雁诗表示,在未有孩子之前,曾有过对未来的期待和憧憬,像是亲子活动等。现在Asher在发展上与同龄孩子还有差距,与先前的期望有所出入,但她强调,父母对孩子的期望毕竟是主观的设定,只要自己调整心态,清楚了解自己孩子的实际情况和需求,为他规划合适的生活方式。何雁诗坦言,身为父母,得知Asher患上“天使综合症”时,最担心儿子将来在他们年老时,要如何自处。何雁诗表示,所以现在要更努力工作,为将来做好准备,成为Asher的后盾。

出席节目的儿童体智及行为发展学专科林蕙芬医生表示,“天使综合症”是一种罕见的遗传性疾病,而发病率则约为1万至2万人中的一人。“天使综合症”会严重影响患者的学习能力、语言能力、自主活动能力、出现手脚痉挛和进食困难等征状。该疾病是由15条染色体的UBE3A基因缺失或基因表达异常引起。

患有天使综合症的患者拥有一个特质,面上总是挂著灿烂的笑容。何雁诗表示,即使遇到再小的事,Asher都会开怀大笑,让人感到他纯真快乐的模样。当看到他单纯快乐的样子,也逐渐学会欣赏生命的美好,并更有力量去面对挑战。何雁诗表示,Asher也可能遗传父母对音乐的兴趣,经常在家中的钢琴弹键,他们会在家中开迷你音乐会。每次听到歌声和吉他声时,Asher都会表现出惊人的兴趣和专注力。

在节目中,郑丹瑞向郑俊弘2人问及,是否会考虑再生小孩。郑俊弘对此表示,他们确实有这个想法。2人曾接触过其他“天使综合症”患者的家庭,有部分家庭会选择再生一个孩子,从他们的经验中了解,即使生活有不同程度的挑战,仍然能够逐步恢复到接近日常生活的状态,并维持良好的家庭平衡。

面对“天使综合症”罕见的遗传病,郑俊弘和何雁诗选择乐观的态度面对,亦希望通过分享自己的故事,能够唤起大众更多对“天使综合症”患者的支持。2人联同香港天使综合症基金会筹备一场慈善演唱会,期望不止能够为患者及其他家庭提供帮助,也希望能够提高大众对这罕见遗传病的认知和一特殊群体的同理心。

热门新闻

阅读全文

“我的公积金储蓄用完了!” 六旬妇女被迫驾电召车谋生

阅读全文

为赚手术费乱切健康器官 中国“恶魔医生”被判刑17年

阅读全文

小彬彬与小12岁越南妻离婚 节目上曝“目前感情状况”

阅读全文

马岩岩:朝援军入俄,加速中美对抗

阅读全文

放烟火酿祸 住家商店车辆遭殃

阅读全文

还我们一个公共媒体

阅读全文

婚姻出状况? Jennifer Lopez临时取消巡演

娱乐

拉丁天后珍妮花露柏丝(Jennifer Lopez)近来饱受和宾艾佛力(Ben Affleck)婚变传闻干扰。加上预定将...

阅读全文

本桥由香不敌病魔癌逝 得年46岁

娱乐

日本女星本桥由香因罹癌于昨日早上逝世,享年46岁。本桥由香昨日被传出因癌症离世,所属剧团同日发文证实死讯。因罹患原位不明...

阅读全文

孙安佐出事回台首直播 “我家有钱我要这么拼吗”

娱乐

孙安佐5月底被爆4月在泰国呼麻后,疑似精神错乱私闯民宅露下体,总共被警察带走3次,最后一次是5月9日,妈妈直奔当地医院领...

阅读全文

杨潮凯宣布离巢 与TVB结束15年的宾主关系

娱乐

香港艺人自2009年从TVB艺员训练班入行,藉著在戏剧《天与地》中饰演陈浩少年时期的“宋以朗”崭露头角。2019年,他宣...

阅读全文

汤唯梦幻同框孔刘 网:画面太美了

娱乐

中国女星汤唯参演导演老公金泰勇新片《梦境》,而韩国男神孔刘也有参演。昨日(31日),汤唯在Instagram上晒出和孔刘...

阅读全文

星二代孙安佐吸大麻恍神 露臀闯民宅被泰警逮捕

娱乐

艺人狄莺和孙鹏的儿子孙安佐日前在泰国普吉岛因为擅闯民宅遭屋主报警逮人,孙安佐和屋主达成和解,赔偿屋主损失,并已在5月初返...

阅读全文

GD小号追踪Karina引网热议

娱乐

韩国天团BIGBANG队长GD(权志龙)过去曾和多名女星传出绯闻,像是本女星水原希子、小松菜奈,以及自家师妹Jennie...

阅读全文

喊“我们中国人”遭围剿 五月天阿信吐心声:开放给大家骂

娱乐

台湾摇滚天团五月天的主唱阿信24日在北京鸟巢演唱会上脱口“我们中国人”,掀起网民热议。原本经常在社交平台上出没的阿信,但...

阅读全文

那英《歌手》走音 夺第5名登热搜

娱乐

中国歌唱节目《歌手2024》采用了全程LIVE直播的方式播出,而节目播出后迅速引起热议。然而直播的压力让不少歌手都感到紧...

阅读全文

金晨遭网轰抢角色 霸气回应:是我的就是我的

娱乐

中国古装剧《庆余年2》和第一季相隔近5年播出,而开播后也迅速引起热议。然而,因两季角色改动,剧中的叶灵儿一角从韩玖诺换成...