香港艺人何雁诗和郑俊弘于2020年结婚,并在2022年诞下儿子Asher。何雁诗曾透露,儿子有学习迟缓的情况。近日,郑俊弘与何雁诗接受郑丹瑞主持的《健康.旦》节目访问,,2人首次公开儿子Asher被确诊罹患罕见遗传病“天使综合症”(Angelman Syndrome)。
据《星岛头条》报导,何雁诗表示,怀孕期间有定期进行各项产前健检,但报告并未发现何雁诗有潜在的问题。随著Asher的成长,2人发现儿子的发展进度明显比同龄孩子缓慢。郑俊弘表示,起初以为只需多一点时间和耐心,直至Asher 1岁半时,经过专家评估,他被确诊罹患罕见遗传病“天使综合症”。
郑俊弘坦言,当Asher确诊那一刻,一时间难以接受。抱著Asher时,甚至怀疑自己,并认为时自己的责任导致孩子的痛苦,并花费一个多月才逐步平复心情。面对艰难处境时,郑俊弘和何雁诗的想法一致,决定一起努力,积极采取行动。2人主动接触不同的相关团体,只为了解更多有关“天使综合症”的资讯。郑俊弘和何雁诗亦主动联络同症患者家庭,寻求交流及扶持,同时也获得双方家人的理解和支持,这让他们倍感鼓舞。
何雁诗表示,在未有孩子之前,曾有过对未来的期待和憧憬,像是亲子活动等。现在Asher在发展上与同龄孩子还有差距,与先前的期望有所出入,但她强调,父母对孩子的期望毕竟是主观的设定,只要自己调整心态,清楚了解自己孩子的实际情况和需求,为他规划合适的生活方式。何雁诗坦言,身为父母,得知Asher患上“天使综合症”时,最担心儿子将来在他们年老时,要如何自处。何雁诗表示,所以现在要更努力工作,为将来做好准备,成为Asher的后盾。
出席节目的儿童体智及行为发展学专科林蕙芬医生表示,“天使综合症”是一种罕见的遗传性疾病,而发病率则约为1万至2万人中的一人。“天使综合症”会严重影响患者的学习能力、语言能力、自主活动能力、出现手脚痉挛和进食困难等征状。该疾病是由15条染色体的UBE3A基因缺失或基因表达异常引起。
患有天使综合症的患者拥有一个特质,面上总是挂著灿烂的笑容。何雁诗表示,即使遇到再小的事,Asher都会开怀大笑,让人感到他纯真快乐的模样。当看到他单纯快乐的样子,也逐渐学会欣赏生命的美好,并更有力量去面对挑战。何雁诗表示,Asher也可能遗传父母对音乐的兴趣,经常在家中的钢琴弹键,他们会在家中开迷你音乐会。每次听到歌声和吉他声时,Asher都会表现出惊人的兴趣和专注力。
在节目中,郑丹瑞向郑俊弘2人问及,是否会考虑再生小孩。郑俊弘对此表示,他们确实有这个想法。2人曾接触过其他“天使综合症”患者的家庭,有部分家庭会选择再生一个孩子,从他们的经验中了解,即使生活有不同程度的挑战,仍然能够逐步恢复到接近日常生活的状态,并维持良好的家庭平衡。
面对“天使综合症”罕见的遗传病,郑俊弘和何雁诗选择乐观的态度面对,亦希望通过分享自己的故事,能够唤起大众更多对“天使综合症”患者的支持。2人联同香港天使综合症基金会筹备一场慈善演唱会,期望不止能够为患者及其他家庭提供帮助,也希望能够提高大众对这罕见遗传病的认知和一特殊群体的同理心。