现年66岁，经常在无线（TVB）剧饰演小人物的绿叶王吴博君，早在1997年离开无线后便转行，打过多份工，一向生活正常的他，数年前突然病魔找上门，有天他突然四肢无力，在床上无法动弹，要太太急召救护车送入院，证实患上罕有的运动神经细胞疾病，俗称“渐冻人”，被医生断症为无药可医。这个病令吴博君痛苦不堪，初时病症出现手震，还以为是柏金逊症，后来手脚愈来愈无力，最严重时，瘫痪在床上，大小二便也要在床上，但头脑却很清晰，看着自己的手脚肌肉不断流失，瘦到皮包骨，心情直插谷低，曾有过不如死了的想法。
两人身份角色对调
而吴博君的61岁太太患先天性小儿麻痹症，前半生由丈夫照顾妥当，但丈夫确诊渐冻人症后，两人身份角色从此对调，太太辞职全天候照顾丈夫，每日靠着娇小无力的半边身搀扶丈夫上落床喂食、如厕及冲凉，凌晨还要起床两次帮丈夫反身，全年无休，她3年前聘请外佣减轻照顾压力，但面对每月额外补贴一万多元帮补家庭开支，担心终有一日耗尽积蓄，届时两老将无法面对困境。关注残疾人士照顾者平台促请政府向患者家属加强援助，勿让照顾者杀亲的伦常惨剧再度发生。
同时患青白眼白内障
61岁的吴太只有约5呎高，身型较为娇小，她本身患有先天性小儿麻痹，同时患青白眼、白内障、严重近视及老花，不但视力不清，因半边身较为无力，上下楼梯时会一拐一拐，行动有所不便，难以想像她还要照顾现年66岁、1.77公尺高的丈夫。“他很喜欢踢球，没患病前有69公斤重，现在瘦得不成人形，不过他再瘦，一旦跌倒在地，我完全无能力扶他上床或轮椅。”
全日有七成时间躺在床上
据港媒报导，吴博君身体状况转差，最近两、三年演变至全日有七成时间躺在床上，每隔一小时吴太便要抱起丈夫放在梳化上伸展肌肉，每坐一小时又要重回床上，加上颈部及吞食肌肉无力，要将粥及肉碎搅成糊状喂食，并插尿喉放尿，每日至少上下床6至7次，单凭吴太的弱小身躯已无法独力照顾，3年前不得不聘请外佣帮忙，减轻照顾压力。
如果没有外佣，我会抱著他一起死！
吴太受访时不讳言外佣到来，至少可辅助八至九成日常照顾工作，但部分必须由她独力完成，例如家中厕所只容一人侧身通过，外佣在冲凉前后帮忙换衣，冲凉由她辅助丈夫，“每次冲完虚脱咁济”；丈夫入睡后只保持一个睡姿，长期会形成褥疮或对某部位肌肉造成压力，每日凌晨时分必须分两次起床，由她帮助丈夫反身，久而久之长时间照顾，加上一半开支靠积蓄补贴，担心终有一日会耗尽所有，情绪间歇性崩溃，现时定期往精神科覆诊服药。“其实丈夫脾气已经控制得好好，但当你睇到身边人身体愈来愈差，你又无能力改变，每个月要补贴万几元，不敢想几时会耗尽这些钱，试过个人崩溃到用头撞墙…如果没有（外佣）姐姐，我会抱著他一起死！”
要看最快最熱資訊，請來Follow我們 《東方日報》WhatsApp Channel.
