(美里17日讯)先天性多毛症女婴蜜斯克莱蒽父亲罗仁京拜表示,已接受女儿患有罕见疾病的事实,惟外界嘲笑女儿外貌仍会深深刺痛他的心,而任何对孩子展现的善意和协助,他也不胜感激和欣然接受,只要这么做能为女儿好。
“感谢各界对于蜜斯克莱蒽的正面鼓励和关心,我想当感激。”现年47岁的父亲罗仁京拜接受《大都会日报》(Harian Metro)采访时,分享了膝下最年幼仅11个月大的女儿蜜斯克莱蒽的经历,如是表示。
他表示,目前已接到来自马来亚大学(UM)临床医学顾问,兼遗传学及儿童科高级顾问汤妙强(译音)教授的邀请,指罕见病协会(MRDS)有意提供帮助蜜斯克莱蒽免费接受基因检测。
不过他表示,目前不能接受上述提议,因为暂时没有前往首都吉隆坡的打算,只因他们一家人都住在东马,而不是在西马半岛,但仍十分感激对方伸出的橄榄枝。
“加上,也有必要凑足资金才能乘坐飞往隆市的航班前去,这还不包括住宿和伙食费用。”
“假如日后还会有类似的提议或机会,我会以当下所有的资金或是否有愿意出资赞助飞行费的人士而决定。”
同时,他提及,联系询问蜜斯克莱蒽情况的还不止马大医学中心(PPUM),还有许多人士得知她的情况后,联络我们表示想要提供帮助。
“作为蜜斯克莱蒽的父亲,只要是对她有所帮助的,我都会摊开手臂欣然接受。”
据早前报导,女婴蜜斯克莱蒽出世就诊断出患有先天性全体多毛症(CGH),罗仁表示,最伤心难受的是,外界给孩子冠上“鬼孩子”和“野兽小孩”等难听且嘲笑的外号。
蜜斯克莱蒽是罗仁的第5个孩子,来临的5月5日将会是她满周岁的生日,孩子刚出生脸部和身躯就布满毛发,甚至没有鼻孔。
他表示,在妻子生产后就陪同前往民都鲁医院,让孩子接受长达一个月的检查,之后获得院方出院批准,再转到古晋中央医院进行鼻孔再造手术。
他透露,术后蜜斯克莱蒽就在加护病房(ICU)住了又整整另一个月那么长,然而他为了照顾另外4名孩子,则无法与妻子一起陪同幼女前往古晋接受手术。
罗仁的职业是名摩哆技工,他表示今年2月他与妻子曾带著蜜斯克莱蒽回到古晋复诊,逗留5天开销之大,经济能力不许可下,只好选择靠近医院的酒店下榻,然后徒步带著女儿走去医院。
他也提及,基于蜜斯克莱蒽的健康情况特殊,需要购买药剂行贩售的特别配方奶粉泡给她喝,单是奶粉钱每月就花了数百令吉,再加上纸尿片和每日清洗伤口的医疗用品费用,开销负担颇大。