(吉隆坡19日讯)15岁的少年哈文拉杰从9岁开始被慢性炎症克罗恩病折腾,导致消化道组织肿胀和发炎,需依赖药物治疗,因此需为他募款3万6000令吉医药费控制病情。

哈文拉杰的母亲雷克哈拉吉说,孩子9岁开始就经常进出医院,刚开始的一个月,医生并未找出病症,于是到另一间医院寻医,医生通过胃肠镜检查发现孩子患上克罗恩病(Crohn’s Disease),他的病情属于初期阶段。

“医生就给孩子服用抗炎药1年多,发现他的病情时好时坏,于是让他断食,暂停吃固体食物,只能喝牛奶,一天喝8至9杯牛奶,需要不断观察孩子的情况而决定使用药物的剂量。”

“他喝的牛奶是可以改善他的肠胃,症状有所减轻,只是身体还是很虚弱。”

“孩子是一位美食爱好者,这段时间完全不让他吃东西,他感到忧郁,几乎天天哭。”

她说,后来,医生告诉她说,孩子的病情跟食物没有关系,是因为环境问题造成的。

她表示,医生让孩子服用类固醇,大概服用1年多,医生也视他的情况而定,慢慢减少药物剂量。

“类固醇是不能够长期服用的,会引起副作用,孩子会感到背部疼痛,可是一旦停药两三天,会突然感到不适导致不能吃喝,也无法说话,然后需要继续服用该药物,1天1粒。”

她说,孩子有1年半时间身体感到不适,背部脊椎疼痛,胸骨肿胀,必须接受物理治疗。

“去年通过磁共振成像(MRI)检查,孩子的情况不是很理想,5月开始让他住院3个月,为了照顾孩子,我被迫离职。”

她说,那时候就不让孩子上学,他担心孩子在学校乱吃东西,所以严厉控制孩子的饮食达6个月,她不让孩子吃零食、辛辣食物、快餐、鸡肉和面包,她给孩子准备鱼、蔬菜、汤和水果,的确看到孩子有明显的体质改善。

“医生给孩子注射英夫利昔单抗(infliximab),这种药物可以改善孩子的情况,可是每个月需要3000令吉。”

“我们是可以获得药房提供的免费药物,而且是需要在自己腹部上注射该免费药物的,其实当我看到我孩子情况好转时,我真的不想更换其他药物,因为真的会让他感到不适。”

“我是一位单亲妈妈,我就只有一个儿子,希望大家帮帮忙,让他延续使用好的药物,挽回他的健康。”

CCEP首席执行长余宝枟说,克罗恩病是一种炎症性肠病,这种慢性炎症通常累及低位小肠或大肠或两者均受累,会影响消化道的任何部位。 尽管确切病因不明,但免疫系统受到不当触发后可能会引起克罗恩病。

她说,克罗恩病的最常见症状有痉挛性腹痛、慢性腹泻(如果大肠严重受累,有时会发生血性腹泻)、发热、食欲不振(不常见)、体重减轻。

“哈文拉杰9岁患病,进出医院已经是家常便饭,后来有药物可以控制病情恶化,已经用药一年,需要继续多一年,整个疗程需要两年。”

“一剂英夫利昔单抗价钱为750令吉,每个月需要4剂药水,也就是说每个月需要3000令吉,我们会协助他募款3万6000令吉。”

有意捐款者,可游览CCEP官方网站:ccep.org.my 或联络询问电话 : 03-7955 9999 。

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