(怀化12日讯)渐冻症被列为世界五大绝症之一,中国湖南怀化一名26岁年轻女子一年前被确诊渐冻症,她开始在社交平台上纪录自己对抗病魔过程,随著吞咽越来越困难,容貌长相也发生巨变,判若两人。

综合中媒报导,该陈姓女子于1998年出生,她于2023年12月生了一场甲型流感后,胳膊抬起来很吃力,本以为是肩周炎,直到生活不能自理才去医院检查,才发现自己患上运动神经元病(Motor Neuron Disease,简称MND ),俗称“渐冻症”。

随著时间的推移,她的上半身逐渐陷入了半瘫痪的状态,脖子只能依靠颈托来支撑,胳膊和手腕上的肌肉已经完全失去了力量。

长期卧床以及肌肉萎缩,身高160的她体重只有35公斤。同时,病程发展改变她的容貌,嘴巴歪斜,眼睛一大一小,脸颊上的肉也凹陷下去。

时间一长,连呼吸说话都变得困难了,更别说吃饭,生活无法自理。而对死亡的恐惧加上身体不能动弹,让她非常绝望,一度想要轻生。 

于是她开始在社交平台上,分享罹患渐冻症后的日常生活,也逐渐学会面对死亡,“我现在完全有勇气了”。

据悉,陈女虽然成绩优异,但由于家里很贫困,她13岁就辍学了以想改善家庭状况,因此选择了进入工厂工作。家里的生活状况也确实因为她而有了些许改善,她还交了男朋友。

原本以为她的生活会变得更好,但这一切都被突如其来的渐冻症给彻底打破了。她的男朋友离开了她,而父母因为她的病情背负上了沉重的债务,同时弟弟原本读大学,正准备考研,现在也无力支持了。

母亲罗女士透露,治疗这种病症的药物价格昂贵,一个月需要打一针,每针价格高达十多万元人民币,而且即使打一、两年,也只是说可能会有所改善,这对家庭来说是沉重的负担,难以承担。

据悉,渐冻症主要由上运动神经元(位于大脑皮质)和下运动神经元(位于脑神经运动核和脊髓前角细胞)损伤造成。该病导致四肢、躯干、胸部、腹部肌肉逐渐无力并萎缩,从而影响运动、交流、吞咽和呼吸功能,最终致死。

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