（吉辇3日讯）吉辇峇眼色海一名6岁女童不幸患上末期癌症(横纹肌肉瘤)，只剩下6个月生命，而卫生部副部长拿督诺阿兹米，则伸出援手协助女童实现“玩雪”最后愿望。
也是峇眼色海国会议员的诺阿兹米，答应安排女童和父母，于本月中前往雪州智能城市（i-city）参观下雪盛景。
诺阿兹米今天在武吉美拉湖城度假村，与北马癌症儿童之友协会的儿童共进餐，并慰问这名癌症末期女童莎菲雅。
他在获悉女童的最后心愿后，立即答应协助女童圆梦；出席者包括北马癌症儿童之友协会主席玛芝娜达玉。
据女童的父亲沙鲁(33岁，前快餐店职员)告知，莎菲雅是他的独生女，但在出世后，他与妻子莎米米(30岁，厂工)就发现女儿的右腿长了一粒瘤，如高尔夫球般大小，而且，女儿经常发烧。
他说，3年前女儿诊断患上癌症，过后曾进行2次化疗，但病情未有好转。
“近期，医生指如果再进行化疗，痊愈机率只有20%，风险高，若不成功，寿命甚至将从6个月缩短至数周，令家人陷入极为难的处境。”
他说，由于成功机率低微，家人无奈选择停止让女儿再接受化疗，以争取更多时间陪伴女儿走完短暂的人生。
另一方面，诺阿兹米指出，他告知，莎菲雅罹患的是横纹肌肉瘤，也是罕见疾病之一，而儿童则较成年人更易罹患这类疾病。
他也勉励孩子患上罕见疾病的家长要坚强面对，并指这可能是上苍的考验。
他说，罕见疾病的治疗费用高昂，儿童一旦患上罕见疾病，每名患者的治疗费用高达100万令吉，因此，卫生部计划成立信托基金，以协助患者家庭减轻负担。
他表示，家长在孩子患上罕见疾病后，在照顾孩子方面已饱受折腾，另一方面却仍要为孩子的医疗费烦恼，处境令人同情。
他补充，政府在每年的财政预算都有拨出上千万令吉的预算，作为罕见疾病患者的治疗经费，但因治疗费用高昂，预算并不足够。
他说，本身也会在国会反映罕见疾病课题，以便罕见疾病能更受到关注。
