(大山脚17日讯)10岁女童期待返校的日子,惟因患上罕见的基因病“范可尼贫血症”,她被逼停学,需要移植骨髓才能续命,父亲愿意捐骨髓救女,惟庞大医药费令家人发愁,急求社会捐助尚缺的8万8000令吉医疗费。
来自吉打亚罗士打的10岁女童黄筱茜,一直以来身材瘦小,看似营养不良却无大碍,如常上学过著快乐的童年生涯,不料今年初在施打新冠肺炎疫苗后发烧不退,医院排除冠病及骨痛热症,辗转检验始发现女童的血小板偏低,细查后证实患上范可尼贫血症(Fanconi Anemia,FA),即是一种遗传性骨髓衰竭综合征。
![10岁的黄筱茜本应在开心上学去,惟因患上罕见基因病,目前等待移植父亲的骨髓续命。 10岁的黄筱茜本应在开心上学去,惟因患上罕见基因病,目前等待移植父亲的骨髓续命。](https://www.orientaldaily.com.my/images/uploads/news/2022/AUG_2022/20220817/0817a.jpg)
他坦言,突如其来的被告知孩子患上基因病,不仅让家人深感疑惑不解,更对于孩子的遭遇而深感徬徨无助,医生也指示筱茜暂时停学,孩子最想念的是何时可以返校上课。
他说,筱茜将于8月18日准备入住马大医院为骨髓移植做准备,而且需要在医院治疗6至8周,目前的他仅有能力承担在吉打及吉隆坡的生活开销,对于后期的治疗有许多的未知数。
“如果我有能力,我真的不想动用社会资源,但是在陷入两难下,我经已无能为力,恳求社会大众帮帮我的女儿。”
![黄筱茜因体内缺乏血小板,双手及双脚处处淤青。 黄筱茜因体内缺乏血小板,双手及双脚处处淤青。](https://www.orientaldaily.com.my/images/uploads/news/2022/AUG_2022/20220817/20220817css1a.jpg)
筱茜会严重脑出血及眼球出血,需要每周输入血小板避免内脏出血,医生建议进行骨髓移植,39岁父亲黄国铨愿意捐献骨髓,惟庞大医疗费让父母发愁,逐向大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)寻求援助。
父亲黄国铨表示,筱茜年初确诊患上范可尼贫血症,6月只是不小心与妹妹碰撞脸部,筱茜随即出现呕吐,晚上还癫痫等,吓坏家人。 “当下我们赶紧将她送入医院,急症室检验发现筱茜因为体内缺乏血小板止血,所以脑出血,眼睛出血,身体多处也出现淤青积血,在加护病房住了8天,靠著吃药清除积血。”
![与妹妹一个轻轻的碰撞,黄筱茜眼睛即可积血。 与妹妹一个轻轻的碰撞,黄筱茜眼睛即可积血。](https://www.orientaldaily.com.my/images/uploads/news/2022/AUG_2022/20220817/0817c.jpg)
黄筱茜今年5月证实患上范可尼贫血症,不幸中的大幸是,筱茜并没有其他畸形问题,如常长大,只是今年证实其血小板偏低而患有基因病。医生告知,冠病疫苗不是问题,有问题的是患有这个病的人不适合打疫苗。
大山脚瑶池金母慈善基金会主席拿督蔡瑞豪说,目前筱茜需要每周到医院输入血小板,而每个月一次则需要在槟城中央医院看诊。医生告知,孩子体内日渐产生抗体,唯恐日后输入的血小板也没有效,因此需要进行骨髓移植。
![黄筱茜需要每周到医院输入血小板,因此被逼停学接受治疗。 黄筱茜需要每周到医院输入血小板,因此被逼停学接受治疗。](https://www.orientaldaily.com.my/images/uploads/news/2022/AUG_2022/20220817/0817e.jpeg)
女童父亲黄国铨(39岁)是一名矿泉销售员,底薪4174令吉,外加交通津贴及佣金约有5000令吉。妈妈黄宝玉(43岁)是一名住家式理发师,每月赚取数百令吉帮补家用。两夫妻尚育有7岁女儿及5岁儿子。
大山脚瑶池金母慈善基金会在审核后,议决助筹尚缺8万8000令吉医费,家人同意将筹款活动全权交给该基金会负责,同时代收善款。他们需要来自大众的集气祝福,所以也恳求社会大众帮助他们一家暂渡难关。
有意捐助黄筱茜(Shannice Ooi)的大众,可通过www.onehopecharity.org线上捐款。其他捐款方式详情或疑问,可联络该会热线016-4192192、019-2322192、04-5399212。
范可尼贫血(Fanconi anemia)是一种罕见的常染色体隐性遗传性血液系统疾病,既是一种遗传性骨髓衰竭综合症,其特征是全血细胞减少、易感恶性肿瘤,以及躯体异常;躯体异常包括身材矮小、小颅、发育延迟、皮肤咖啡牛奶斑和属于VACTERL-H联合征的畸形。FA一般在儿童期得到诊断,但常见诊断性延迟和多样的疾病表现,一些患者可能要到成年期才诊断出FA。
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