(大山脚30日讯)华裔新生儿罹患VACTERL联合畸形症,他的椎骨、肛门直肠、心脏、胸部、耳朵及四肢先天畸形,不过当务之急需要进行心脏手术保命,坚强的小生命正与病魔搏斗中,他需要9万令吉修复心脏缺陷,急盼大家捐助力保生命。
男婴马光运来自吉打峇东色海,他是于本月8日在居林医院出世。甫出世被发现患有无肛症,医生即可为他进行检验后,也发现的左手成凹形、下肢没有动、心跳异常等其他症状。
因为情况特殊,当时医生转介男婴到槟城中央医院做详细检验后,确诊男婴患上的是VACTERL综合征下的多种先天性异常(椎骨、肛门直肠、心脏、胸部、耳朵和四肢)。
母亲陈玉美(29岁)表示,怀胎直到光运出生时都一切正常,岂料当时医生却告知男婴没有肛门,而且身体构造有不寻常,左右手长短不一、下肢无法动弹,还有心脏的问题等,必须尽快送到其他医院做详细的检验。
“医生查出小光运心脏有两个孔洞、血管无法输血,属于B型主动脉弓中断(IAA)、心房中隔缺损(ASD)以及心室中膈缺损(VSD),必须尽快进行手术,否则他随时有性命危险。”
她说,在第二天时,医生先为他进行造口袋手术,让他的粪便可以排出,然后再观察其他病症。
小光运有很多缺陷,但他有过人的生命力。
陈玉美说,光运一直以来都在加护病房观察及治疗,他靠著辅助器及药物存活。
“他的血氧曾一度跌到危险水平,当时医生通知我们尽快到医院见他一面,当我们赶到医院后,他的血氧又回复到正常的水平,他仿佛在告诉我们,不要放弃他。”
她表示,目前最紧急的是要修复心脏,心脏医好保住生命了,医生再跟据其他部位的缺陷进行医治。
她说,医生预计可以在光运两岁前,为他进行肛门重建手术。
父亲马成发(32岁)在行管令前是外勤厨业的员工,只要外勤厨业出勤办桌,他就会去工作,日薪大约100令吉,然而因为疫情关系,所有的晚宴已经取消,他没有工开,因此在去年8月转行去咖啡店开档卖炒大板,目前收入大约每月1500令吉。
母亲陈玉美(29岁)是托儿所教师,月薪1350令吉,因行管令,每月扣薪10%-20%。
他们育有3名孩子分别2岁、1岁及小光运,夫妻俩无法负担9万令吉的手术费,因此向大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)寻求援助。
大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)主席拿督蔡瑞豪表示,该会团队到住家进行家访时,父母亲接到医院的来电告知孩子陷入危险,需要父母赶到医院,当时大家都在为小光运祈福。
“这小生命很坚韧,如今医生已鉴定他的情况适合进行心脏手术,希望社会善心人士能伸出援手,助小光运顺利度过这一关。”
该会经过审核后议决同意援助,家属也同意将筹款活动全权交给大山脚瑶池金母慈善基金会ONE HOPE CHARITY负责,同时代收来自四面八方的善款。
群众可通过App Store及 Google Play下载APP,或浏览官网www.onehopecharity.org进行线上捐款,收据将直接电邮给捐款者。
任何疑问可联络该会热线016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。