(大山脚8日讯)备受各界瞩目及关注,患上罕见脊髓性肌萎缩症(SMA)的Reese陈睿昕,今日(8日)已经在马大医院完成Zolgensma基因疗法,过程顺利,睿昕情况稳定!
大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)于去年12月13日,做为统筹为陈睿昕筹募900万令吉基因药,该会主席拿督蔡瑞豪今日发文告捎来了万众瞩目及期待的最新进展。
蔡瑞豪表示,天价913万9625令吉的基因药于上周顺利从美国运抵马大医院,而小睿昕在早前的各项检测报告也显示一切良好,医生安排她于2月7日入院准备接受治疗。
他说,在顺利通过治疗前的所有检验后,一切准备就绪,小睿昕于今日上午,在马大医院治疗室进行了Zolgensma基因疗法。
他披露,为时1小时的治疗中,乖巧的睿昕显然淡定从容,当天的一切治疗过程都依据医院的作业程序进行。
“Reese的父母亲在看著孩子完成治疗后,情绪非常激动,因为这一刻,是他们等待已久的一刻。”
当天,该基金会主席拿督蔡瑞豪除了到医院见证这一刻,同时也带著大家满满的祝福及正能量,到医院给力睿昕,为她加油打气。睿昕目前仍在医院接受观察,不过治疗后报告及进展都非常良好。
大山脚瑶池金母慈善基金会及睿昕父母陈捷圣及锺玮婷非常感谢社会大众的慷慨捐助,以及这段期间给予的关心的问候,让睿昕能在满满的祝福下接受治疗。
接受Zolgensma基因疗法的黄金期是在两岁之前进行,陈睿昕目前近19个月大,能够赶在2岁前接受治疗,这有赖于全民的力量,让她得以把握在最佳时期接受治疗。
蔡瑞豪表示,该会于去年12月13日为睿昕召开记者会发动筹募900万令吉治疗费,当时得到了将近2万6000名来自马来西亚各个州属及海外的善心人士、企业、商家、社团组织等的捐款,7天的时间筹足这笔900万令吉医费。
他说,当该基金会著手处理筹款事项当儿,该会采购部门也同时与医院及药商联系了解购药程序。
他披露,基于有关基因药Zolgensma属非一般普通药物,加上药费是天文数字,所以在采购方面及运送过程该会持高度谨慎,绝对不容许有任何失误。
1月16日,小睿昕到医院进行用药治疗前的检测及筛查,包括了抽血检验体内抗体、肺部功能、手脚灵活度、评估其运动能力等各项检测,同时也进行接种疫苗及注射强化肺部功能药。
蔡瑞豪表示,3方(本基金会、医院及药商)合约签署后,该会于1月20日汇款913万9625令吉给药商,正式购买Zolgensma基因药。
他说,去年12月13日为睿昕发动筹款时,药物折合马币约需约900万令吉;如今因为外汇损益(currency exchange lost),超出了13万9625令吉,所以该会一共汇款913万9625令吉。
“因为时间上的关系,本会直接从紧急医疗预备金拨出13万9625令吉,来凑足总额汇款给药商。本基金会担忧,若再另外发动筹款,担心会延误到小睿昕的治疗黄金期。”
脊髓性肌萎缩症(SMA)这不是不治之症,但医费庞大,且需要在2岁之前用药,否则永久瘫痪甚至生命危急。庆幸陈睿昕有社会大众的捐助及祝福,让她可以在黄金时刻接受治疗。