（东京15日讯）日本宫城县男童“须知誉”在4岁时被诊断出罹患罕见疾病“柯凯因氏症候群”（Cockayne syndrome），又俗称为“类早老症”，在全身机能快速老化衰退的情况下，患者平均寿命不超过20岁。日前须知誉已经顺利度过16岁生日，尽管他双眼全盲、无法行走，但家属仍不放弃任何一丝希望。
CTWANT援引日媒报导，今年2月，须知誉被医生宣判寿命仅剩两个月。他的父母与两名弟弟虽然不愿接受，但仍尽全力面对生活困境，由于须知誉无法张嘴进食，因此医师在他的胃上方开了“胃造口”，透过塑胶管进行灌食及喂药，幸运的是，今年6月他挺过了人生中的第16个生日。
须知夫妻透露，起初他们虽不愿面对孩子“活不久”的残酷现实，但他们仍决定要在儿子有限的生命中，创造属于一家人的共同美好回忆，只要儿子体力许可的状况下，一家5口就会一起去露营、旅行，“我希望能够微笑著送走我的儿子。”
谈到为何愿意接受采访，夫妻俩直言，希望能借此让外界关注这个疾病，并希望未来能有更充足的医疗资源来研发相关治疗药物，来救助更多罹患此疾病的儿童。
事实上，“柯凯因氏症候群”的患病机率仅五十万分之一，一旦发病，患者将以比普通人快4至5倍的速度加速老化，同时伴随智能退化、行走障碍、视力丧失等症状，平均死亡年龄为12至20岁，目前仍未找到治疗方法。
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