(新加坡18日讯) 患罕见肌肉萎缩症的3个月大男宝宝王彦喆经过12天的众筹后,成功筹得240万9000新元(约828万3693令吉11)医药费。
3个月大的试管宝宝王彦喆是在上个月被诊断出脊髓性肌萎缩症(SMA)(第一型),需要注射一种名为Zolgensma的基因药物。这种药物非常昂贵,一剂就要价240万新元(约825万27000令吉)。
为了筹集药费,彦喆的父母王梓全和张绮恩通过众筹网站“希望之光(Ray Of Hope)”发起筹款活动。众筹活动在本月7日开始,截至今日(18日)傍晚5时30分左右,成功筹得240万9000新元。
小彦喆在12天内获得超过2万1000多名善心人士的捐助,有不少私人企业到希望之光捐助平台捐出善款,已知最高的捐款为10万新元(约34万3900令吉),还有不少善心人士以个人名义伸出援手,捐款额从一新元(约3令吉44仙)至数万新不等。这些热心捐助者在捐款之馀,也在筹款平台留下温情满满的留言,为彦喆父母打气。
王彦喆本周就会到新加坡竹脚妇幼医院做药物注射前的前期检查,他的父母会跟医生讨论接下来的治疗时间和方案。上述筹款也将由希望之光直接转账给医院支付医药费。
王梓全夫妇受访时形容,这些天的情绪宛如坐云霄飞车,从知道药价时的震惊绝望,到看到众筹款项一点一滴筹集积累;忧虑、难过、激动和感恩的情绪不断交织,激动的心情无法平复。
两人表示,超过2万名善心人士参与捐款,他们都是“大大的英雄”,待宝宝开始接受治疗,他们计划定期通过社交媒体分享宝宝的进展。
张绮恩说,大家写的每一句鼓励的留言,他们都会等小彦喆懂事后,一一转述,让他知道这些社会英雄的存在。
“我们要教他仁慈,回馈社会,不要让大家失望。我们永远感恩。”
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